Bestraling nr. 2

Een week bestraling zit er al weer op!
Helaas zijn de bijwerkingen ook al weer begonnen. Ik heb erg veel last van misselijkheid en hoofdpijn.
Elke week heb ik een gesprek met de radio-therapeut, om even de voortgang te bespreken.
Zij gaf aan dat de bijwerkingen (hopelijk) iets te maken hebben met dat mijn lichaam zich moet instellen op de bestralingen. Nu wordt er weer wat overhoop gegooid in mijn hoofd, en dat kan de misselijkheid verklaren.
Waarschijnlijk neemt het dan ook binnenkort weer af.
Daarnaast vertelde ze dat ik zeer waarschijnlijk staar krijg over een paar jaar, omdat ze mijn linker oogzenuw veel moet bestralen. Het was kiezen tussen dit of andere gedeeltes meer bestralen, waardoor er andere klachten ontstaan die niet meer te verhelpen zijn. Het kan ook nog zo zijn dat het niet gebeurd, maar ik moest er wel rekening mee houden.

Doordat ik elke (werk)dag naar ARTI moet, zit mijn week redelijk vol.
Meestal is de bestraling 's middags, en ga ik daarna even slapen.
Gelukkig hoef ik in het weekend niet, en kan ik dan even bijkomen. De misselijkheid verdween afgelopen weekend ook, maar komt nu weer opzetten.
Gelukkig is mijn conditie nog niet achteruit gegaan, en lukt het steeds beter om te lopen en te fietsen.

Het is nog wel elke dag weer opladen en er tegen aan gaan. En dat lukt de ene dag beter dan de andere.
Joost heeft van zijn werk te horen gekregen dat ze zijn jaarcontract niet gaan verlengen per 8 maart, en dat hij tot die tijd onbetaald verlof op moet nemen. Nu was hij al van plan om iets dichterbij Arnhem te gaan werken, maar komt dit wel op een lastig moment. We zitten al zo vol met wat er allemaal gebeurd rondom mij, dat het lastig is om dit een plek te geven.

We willen jullie nogmaals bedanken voor alle steun in de vorm van kaarten en eten koken en mailtjes en oppas. Dit helpt ons om door te blijven gaan, en kracht te zoeken bij Hem.

Groetjes Joost & Joanne

Bestraling nr. 1

Vandaag was de dag van de eerste bestraling. Van te voren was ik toch wel gespannen, alhoewel ze alles heel duidelijk hadden uitgelegd.
Ze hebben een hele berekening gemaakt, om te berekenen vanuit welke hoeken ze moeten bestralen. Ze kunnen dit tegenwoordig al zo precies, dat ze zo weinig mogelijk gezond weefsel raken. Ik wordt vanuit 9 verschillende hoeken bestraald. Steeds een paar seconden. Het apparaat draait vervolgens in de nieuwe stand om mij weer een paar seconden te bestralen. Het vervelendste is het masker waar ik in zit. Dit wordt vastgemaakt aan de tafel waar ik op lig. Het masker zit erg strak. Dit moet omdat ze op de millimeter nauwkeurig werken. De eerste 5 keer worden er ook een CTscan gemaakt om te controleren of ik goed lig. Daarna zal dat nog 1 keer per week zijn.
Het apparaat klinkt ongeveer als een stofzuiger, erg fijn om dat de komende 6,5 week elke dag te moeten horen......nog 32x te gaan ;).
Het valt tot nu toe allemaal nog wel mee.
Hopelijk vallen de bijwerkingen mee in de komende tijd. Die worden meestal merkbaar rond de derde week.

Gelukkig is het thuis komen wel heel goed bevallen. We komen langzaam weer in een ritme, en elke dag bestralen zal daarbij ook wel helpen.
Heel fijn om te horen dat jullie blijven bidden. Dat zullen we ook in de komende tijd nog erg nodig hebben.

Groetjes

Joost en Joanne

Naar huis (deel 2)

Na een (lange) goede herstelperiode, is het nu tijd om weer naar mijn eigen huis te gaan! En dat gaat morgen gebeuren (vrijdag de 13e...hmmm ;)). En daar heb ik heel veel zin in!! Het is goed om weer bij mijn twee mannen te kunnen zijn. En dat lukt nu ook weer. Ik ben inmiddels zover hersteld dat ik weer redelijk normaal de trap op en af kan lopen. En dat was een voorwaarde om naar huis te kunnen. Ook lukt het me om de prikkels weer te verwerken, en zo'n beetje de hele dag op te zijn. Zelfs fietsen gaat weer. Wat je al niet als zegen gaat beschouwen, wat je eerder onbewust deed!

Aanstaande dinsdag (de 17e) gaan de bestralingen beginnen. Hopelijk zal ik niet teveel last krijgen van bijwerkingen, en blijft mijn conditie een beetje op het niveau waar het nu op zit. Volgens mijn fysiotherapeut moet dat te doen zijn, gezien mijn jonge leeftijd ;). Erg fijn om dat te horen! Na 33x ben ik daar ook weer vanaf, en kan ik verder werken aan herstel.
De komende 6,5 week zullen dus erg intensief zijn, maar het is fijn om te weten dat het daarna in principe klaar is met behandelingen.

We hopen dat jullie willen bidden voor rust bij de bestralingen. Het duurt meestal rond de tien minuten, maar je ligt daar met een redelijk ongemakkelijk masker. Het is dus belangrijk om niet in paniek te raken.
Ook is het me na de operatie heel erg tegen gevallen hoeveel last ik had van de gevolgen van de operatie en bijwerkingen van de medicijnen. Ik hoop dat dit met de bestralingen niet het geval zal zijn.
We zullen jullie zeker op de hoogte houden!

Groetjes
Joost en Joanne

Radiologie

Allereerst willen we jullie allemaal een heel gezegend 2012 toewensen! Heel erg bedankt voor al jullie goede wensen en kaarten. We hopen dat 2012 in alle opzichten een jaar wordt, waarin we God aan het werk zien. Net zoals in de afgelopen tijd. En we Zijn rust en vrede mogen krijgen, want gemakkelijk gaat het voor ons eerst nog niet worden.


Vandaag was het de beurt aan de radioloog. We zijn daarvoor naar ARTI (Arnhems RadioTherapeutisch Instituut) gegaan. Ondanks het feit dat Joanne een goedaardige tumor heeft, willen ze haar toch een zware behandeling geven. Dit komt door haar leeftijd, en het feit dat er op de MRI bepaalde verkleuringen te zien waren. Het gaat te ver om dit helemaal uit te leggen. Maar het komt erop neer dat ze van haar tumor verwachten dat hij zich agressiever zal gaan ontwikkelen dan normaal bij een graad twee tumor.
De behandeling zal bestaan uit 33 bestralingen, 5x per week. Dit komt neer op 6,5 week bestralen. 
Vandaag is er een masker gemaakt. Die is nodig voor de coördinatie van het bestralingsapparaat en om te voorkomen dat haar hoofd kan bewegen tijdens de bestraling. Ook is er een CT-scan gemaakt om de banen van de bestralingen te bepalen. Ze willen natuurlijk graag zo min mogelijk gezond weefsel raken. En tegenwoordig kunnen ze zulke kleine plekken bestralen. De bestraling is verder pijnloos, en duurt per keer ongeveer tien minuten.
Veel bijwerkingen zijn er niet, behalve moeheid, misselijkheid en het plaatselijk uitvallen van haar. Daarnaast zijn er concentratieproblemen 'trager' denken te verwachten. Dit laatste komt vaak op langer termijn voor en hersteld zich niet meer. Dit door het langzame proces wat hersenen doormaken.
Waarschijnlijk gaat de behandeling over twee weken beginnen.


Op dit moment gaat het al een stuk beter met Joanne. Ze kan al weer redelijk de trap op en af, en is veel meer uit bed. De nasleep van de operatie is ons wel erg tegen gevallen. Hierdoor zien we op tegen het starten van de bestralingen. We weten niet precies hoe Joanne zal reageren op de bestralingen, we hopen niet te heftig. Dit heeft ze wel op de medicijnen en de operatie gedaan. 
Daarom willen we aan jullie vragen of jullie willen blijven bidden. Het zal tot in maart nog een heftig proces blijven, waarnaast we alles een plekje moeten geven. We merken dat dit laatste zeker niet zonder slag of stoot gaat!
We houden jullie op de hoogte!


Groetjes Joost & Joanne