Drie juni start bestraling

In de afgelopen week hebben we een gesprek gehad over de bestraling. Deze begint op 3 juni, en duurt 6 weken lang.
De bedoeling is dat ik elke werkdag voor 10 minuten bestraald wordt, weer 30x.
Ze hopen dat ik daardoor toch nog een aanzienlijke verlenging van leven in deze kwaliteit krijg, maar zekerheid kunnen ze daar niet over geven.

Nu ging het gesprek vooral over mijn drive. Zag ik het niet zitten, of deed ik het alleen maar voor anderen. De arts nam daar veel tijd voor, en gaf ons alle ruimte. Eerst wilde ik inderdaad stoppen en niet meer aan een behandeling beginnen. Maar naarmate het gesprek vorderde kwam toch de overtuiging om te gaan starten en het afmaken. Dit kan ik niet alleen, en dat hoeft gelukkig ook niet.
God is erbij, en jullie jullie ook. Wij kunnen de hulp en afleiding goed gebruiken, en dat gaat hopelijk ook door.
Het gaat een zware tijd worden. Maar wij proberen ons te richten op het halfvolle glas: ik kan nog een heleboel, en dat blijft dan hopelijk zo. Misschien willen jullie ook zo met ons meedoen.

Groetjes Joost en Joanne

Eerste gesprek bestraling

Vandaag werden we gebeld dat het eerste gesprek over de bestraling volgende week donderdag (23/5) is. Het is de bedoeling dat we dan uitleg krijgen over de behandeling. De bestralingen zullen dan niet gelijk beginnen.
De vorige keer werd ik in Arnhem bestraald, en nu in Nijmegen. Waarschijnlijk hebben ze daar weer een andere aanpak.

Spannend weer. Het gaat toch echt weer beginnen.
Hopelijk willen jullie mee bidden om hier aan te kunnen beginnen. Het blijft een enorme drempel, die echt lastig is over te gaan.

Gelukkig helpt op dit moment de afleiding (heb al een heleboel mooie dingen gemaakt) en de gesprekken wel om wat rust te vinden.
Na donderdag meer info!

Groetjes Joost en Joanne

Hoe nu verder........

In de afgelopen week hebben we een gesprek gehad met de neuropschychologisch verpleger, om de komende tijd te bespreken.
Het is voor het ziekenhuis nu ook wel duidelijk dat ik naast de medische behandeling dringend behoefte heb aan hulp om die behandeling te kunnen ondergaan.
De plek van de tumor is ook bij het gevoelscentrum, dus daar heeft het vocht veel invloed op. Naast het feit dat het hebben van een tumor voor een depressie kan zorgen, wordt dat nog versterkt door de plaats.
Dat er verder bijna geen uitval is, is wel fijn, maar ook heel verwarrend. Je weet dat het niet goed zit in je hoofd, maar je kan in principe alles nog. Afgelopen week heb ik nog wel last van epileptische aanvallen gehad, maar aanpassen van de medicatie lijkt voldoende om daar weer even vanaf te zijn.

In Nijmegen hebben ze me nu opgegeven voor bestraling, en dan zal een team daar me begeleiden om dit aan te kunnen. Ik heb natuurlijk al eerder bestraling gehad, en  daar geen goede ervaring mee gehad. Dus ik vind het eng om er aan te beginnen. Maar het zal ook nooit iets worden waar je vrede mee kan hebben. Dus kan ik beter gewoon beginnen.

Thuis is ook een zware opgave. Mijn energie wisselt per dag. En eigenlijk kan ik niet meer voor Joas zorgen. Daar zijn we ook nog erg naar aan het zoeken. Gelukkig zijn er een heel aantal vrienden en familie die ook afleiding en hulp geven. Dat geeft verlichting en steun.
Hopelijk willen jullie mee bidden om deze periode weer door te komen.

Groetjes Joost en Joanne

Voorstel behandeling

Van de week heeft de neuroloog gebeld met een voorstel voor een behandeling. Het kwam er eigenlijk op neer dat er niet zoveel opties meer zijn, en dat alleen bestraling nog in aanmerking zou kunnen komen.
Ze vonden de groei erg snel gaan, en blijkbaar had de chemo daar niet genoeg invloed op. Een andere chemo starten levert altijd minder op, omdat ik al de beste variant voor hersentumoren heb gehad.

Zeer waarschijnlijk zijn de naweeën van de vorige bestraling nu wel uitgewerkt, en is het mogelijk om een nieuwe behandeling te gaan starten.
Daarbij moest ik wel goed in de gaten houden dat het erg belangrijk was om de hele behandeling af te maken, anders heeft het niet zoveel zin om ermee te beginnen.

We zijn ondertussen begonnen met een second opinion in Rotterdam, waar ze misschien een ander voorstel hebben.

Hopelijk willen jullie mee bidden over de weg, en vertrouwen om de juiste keuze te maken. Het is nog steeds erg wennen aan de medicijnen, en de energie blijft op een laag punt.

Groetjes Joost en Joanne