weer thuis

Vorige week vrijdag weer naar huis gegaan. Gelukkig is de misselijkheid over, maar de duizeligheid en hoofdpijn zijn wel gebleven. Vandaag met de arts bellen, om te ontdekken waar dat mee te maken heeft. Daar konden ze in het ziekenhuis geen duidelijk antwoord op geven.
Het blijft ook een lastig verhaal, helemaal omdat er eigenlijk geen duidelijke antwoorden zijn. Maar het was wel schrikken dat ik niet meer kon praten, of op woorden komen.

Deze week is een grote verzameling van allerlei hulpverleners die ons helpen met dit soort dingen om te gaan. Ook krijgen we in huis hulp middelen, om de dagelijkse praktijk wat gemakkelijker te maken. Denk aan een traplift, kruk op wielen, aanpassing aan de badkamer. Dat zal mij heel wat energie besparen, waardoor ik weer een beetje mee kan draaien thuis.

Bedankt dat jullie mee bidden en leven. Het blijft zwaar om mee te dealen, helemaal als je dan zo weg zakt. Willen jullie blijven bidden om rust en acceptatie dat het anders gaat dan wij graag zouden willen?

Groetjes Joost en Joanne

Opname ziekenhuis

Gister is Joanne opgenomen in het ziekenhuis met zware hoofdpijnen en misselijkheid. Nu gaat het weer beter en kijken we of ze vandaag of morgen naar weer huis kan.

Dinsdag had Joanne al meer klachten met hoofdpijn en duizeligheid en heeft ze het grootste gedeelte van de dag in bed doorgebracht. Ze probeerde verder af te bouwen met de dexamethason. Het is normaal dat er dan wat klachten zijn.

Gisterochtend begon ze hierbij echter ook te braken en de hoofdpijnen werden zeer ernstig. De communicatie met haar verliep moeizaam. Na contact met de Radiotherapeut hebben we de dexamethason weer opgehoogd. Omdat ze bleef overgeven en de pijn niet afnam hebben we gevraagd of ze naar het ziekenhuis kon komen.
Bij opstaan uit bed bleek dat ze eigenlijk niet in staat was om op deze manier vervoerd te worden, daarom is ze uiteindelijk opgehaald met de ambulance en naar de spoedeisende hulp van het Radboud gebracht.

Eenmaal in het ziekenhuis volgden de procedures, waardoor het helaas lang duurde voordat Joanne eindelijk de dexamethason kreeg toegediend. Wat ook beangstigend was is dat Joanne niet meer de juiste woorden kon vinden. Ze wist welk woord ze moest zeggen, maar ze zei een ander woord. Dit had ze zelf ook door, en zorgde natuurlijk voor veel frustratie.

In de tussentijd bleven de hoofdpijn en misselijkheid aanhouden. De medicijnen daartegen konden dit niet snel wegnemen. In de loop van de avond kreeg ze eindelijk de dexamethason via het infuus toegediend, nadat ze naar de afdeling Neurologie was verhuist. Voordat ik naar huis ging kon ze wel wat beter uit haar woorden komen, maar ze was nog altijd moeilijk benaderbaar. 's Nachts is haar moeder bij haar gebleven in het ziekenhuis.

Vanmorgen ging het al weer een stuk beter met Joanne. Ze kan weer gewoon praten en heeft weer gegeten. De misselijkheid is weg en in de loop van de dag neemt de hoofdpijn verder af.
Omdat ze zich nog wel erg duizelig voelt wordt later op de dag besloten of ze naar huis mag. Anders zal ze denk ik morgen naar huis komen.

Vermoedelijk zal Joanne langere tijd dexamethason moeten blijven slikken. 1,5 mg per dag. We hopen dat het hiermee stabiel blijft, maar zoals altijd weten we niets zeker. We proberen te regelen dat Joanne verpleging kan krijgen voor als deze situatie zich weer voordoet. Zodat ze de volgende keer direct thuis pijnbestrijding en dexamethason kan krijgen als dit nodig is.

Opgelucht dat de pijn en misselijkheid voorbij zijn, zijn we ook behoorlijk geschrokken van de spraakuitval die Joanne had. Het kan dus snel zo zijn dat ze zich niet meer verstaanbaar kan maken.


Tot zover de ontwikkelingen.

Groet,
Joost



 

update bestraling

Even een update na de laatste keer. De radioloog vond dat ik er goed uitzag na de behandeling. Dit is op zich wel zo, maar het blijft ook zwaar. De striemen zijn alleen maar erger geworden. En nu zijn er ook duizelingen bij het opstaan. Telkens wanneer ik weer een deel afbouw ontstaan er weer andere klachten om mee om te gaan.
Qua klachten beeld, ben ik er wel 'goed' aan toe. Ik kan nog wel gewoon spreken en bewegen. Het kost vooral heel veel moeite door de slechte conditie, en de dexamethason.

We krijgen vaak de vraag hoe we hier mee om gaan. En dat weten wij ook niet. Het blijft onzeker, en we hebben geen idee hoe lang nog.
Dat zijn onzekere dingen, maar we hebben al ontdekt dat het geen zin heeft om dat te snappen. Meer genieten van de kleine dingen elke dag heeft dan meer zin. Dus dat proberen we maar.
Heel erg bedankt voor al jullie hulp. Het is een onwijze steun (en ook nodig) voor ons.

Groetjes Joost en Joanne