Doorverwijzing Rotterdam

Wat jullie ook kiezen, je leven is in Gods hand! Hij is machtig en staat boven statistieken en prognoses.


Een kort maar krachtig bericht dat binnenkomt op het moment dat ik (Joost) de laatste ontwikkeling met jullie wil delen en niet goed weet waar ik moet beginnen en wat ik moet zeggen. Het helpt om ons hart weer op God te richten. 

Afgelopen weekend was zwaar. Joanne zat er doorheen en we moesten een moeilijke keuze maken. Zo snel mogelijk opereren of eerst nog verder kijken naar de mogelijkheden? In principe is de laatste oplossing logisch, maar als je erg moe bent en veel last hebt van bijwerkingen van medicijnen wordt het lastiger.


Daarom hadden we besloten om ons op de wachtlijst in Nijmegen te laten zetten en een afspraak te maken in Rotterdam. Als er geen duidelijke richting is, houden we beide mogelijkheden maar open, totdat er meer duidelijkheid is. Hiervoor was wel wat medewerking van de chirurg vereist. 


Vandaag om 17:30 uur belde de chirurg. Hij vond het een logische en goede keuze. Morgen belt hij naar Rotterdam voor een doorverwijzing, zodat Joanne daar zsm een afspraak krijgt. Daarbij kon hij haar niet op de wachtlijst in Nijmegen zetten, maar Joanne zou sowieso niet onder aan de lijst belanden. Mochten de klachten te erg worden kan ze altijd direct worden opgenomen in het ziekenhuis en zsm geopereerd. 


Voor ons was dit een positieve reactie. We hopen hiermee straks beter te begrijpen wat de verschillen zijn tussen beide behandelingen, daarnaast vinden we het prettig dat er nog door een andere arts naar gekeken wordt. We bidden om rust en energie voor de verdere handelingen die gaan gebeuren. Naast dat de medicijnen een aantal vervelende bijwerkingen hebben kreeg Joanne vanavond toch weer een epileptische aanval. Iets wat al weer een tijdje geleden was.


Gebedspunten zijn:

• energie (met name voor bezoek aan ziekenhuis Rotterdam)
• geen epileptische aanvallen meer
• rust en vertrouwen

Groet.

Telefoontje neurochirurg

Gisteren belde de neurochirurg over de uitslag van de MRI waar we op zaten te wachten.
Bij mij zit het spraakcentrum links en rechts in mijn hersenen (hoe kan het ook anders), waarbij links beter ontwikkeld is.
Links is ook de plek waar de tumor zit. Het is alleen wel zo dat het spraakcentrum niet in het gebied van de tumor zit, maar ernaast. Dit kan verschoven zijn door de tumor, of zich daar ontwikkeld hebben. Dat is niet met zekerheid te zeggen.
Verder kon de chirurg mij vertellen dat de tumor tussen twee kwabben inzit, en dat er frontale banen doorheen lopen met belangrijke functies. Dit maakt het risico tijdens de operatie op functieverlies weer groter.

Een heel technisch verhaal dus, waarbij het niet duidelijk is geworden met welke operatie ik nu beter af ben. We hadden gehoopt dat uit de uitslag van de MRI een duidelijke voorkeur zou komen, wat betreft de operatie. Maar dat is dus niet het geval. Het is niet met zekerheid te zeggen dat mijn 'kansen' met een wakker-maak operatie beter zullen zijn, dan als ik een gewone operatie uit laat voeren. Daarbij is het proces van de wakker-maak operatie zwaarder en ingrijpender. Je moet bijvoorbeeld een psychologische test afleggen, om te bepalen of je niet in paniek zult raken tijdens de operatie. We moeten dan ook weer een heel proces door, waardoor het langer gaat duren voordat ik geopereerd kan worden. Waarschijnlijk word ik dan doorverwezen naar Rotterdam. Als we kiezen voor een operatie in Nijmegen, kan dit binnen enkele weken gebeuren. Er is dus wel een wachtlijst. Ik ondervindt momenteel wel veel last van de bijwerkingen van de medicijnen die ik nu slik, dus hoe eerder de operatie plaats vind hoe beter.
Dit alles maakt de beslissing erg zwaar, en voelt een beetje als een sprong in het diepe.
We hebben dit weekend om erover na te denken, en spreken de chirurg maandag weer om hem te laten weten wat we doen.
We willen jullie vragen om te bidden om God's leiding hierin. We zien op dit moment nog niet wat het meest verstandig is.


Groet, Joost en Joanne

Gesprek neurochirurg (2)

Vandaag hadden we dan de afspraak met de neurochirurg, om de uitslag van de MRI te bespreken. En welke operatie daar dan uit voort zou vloeien.
De vraag voor de MRI was om te bepalen of de tumor in mijn spraakcentrum zit.
Helaas weten we nu niet meer dan voor het gesprek, dankzij de moderne technologie. De conclusie van de MRI was namelijk door de professor netjes in een powerpoint gezet, maar dat kon de chirurg niet openen in zijn systeem. Hij had dus alleen een aantal plaatjes, waaruit hij niks kon opmaken. En het was hem niet gelukt om de cd-rom met uitslag alsnog te achterhalen.
In de komende dagen zal hij daarom bellen met de uitslag, en dan kunnen we de dingen ook verder afspreken.
Wel hebben we de 2 verschillende vormen van operaties besproken, waarbij we hebben afgesproken dat als de tumor in het spraakcentrum zit, hij mij zal doorverwijzen. Dan wordt er een zogenaamde wakker-maakoperatie uitgevoerd, waarbij ze meer kunnen weghalen, omdat je als patiënt bij kennis bent. (Op dit moment is daar toevallig een documentaire over op tv, voor meer informatie).


Het is dus nog even geduld hebben, maar we zijn wel weer iets verder.
We hopen dat jullie willen bidden om wijsheid om voor de juiste vorm van opereren te kiezen. We ervaren nog steeds veel rust. En zien ook dat God Zijn weg gaat. Zelfs dit soort dingen zijn dan kleine dingen waar we ons niet druk over maken.
Wordt vervolgd dus......!


Groet, Joost en Joanne

Jes. 41:10 

Wees niet bang want Ik ben bij je, 

vrees niet want Ik ben je God. Ik zal je sterken, 

Ik zal je helpen, je steunen met mijn onoverwinnelijke rechterhand. 

Functionele MRI

Hallo allemaal,

Welkom op dit blog. Hiermee willen wij (Joost en Joanne) jullie de komende tijd informeren over de ontwikkelingen van de gezondheid van Joanne. Hieronder volgt eerst een samenvatting van de afgelopen vier weken. Ook bedoeld voor degenen die het nieuws wellicht nog niet hadden gehoord.

• Na een MRI krijgen wij op donderdag 22 september te horen dat Joanne een tumor in haar hersenen heeft. Dit slaat natuurlijk in als een bom. Daarnaast verklaard het ook een groot scala aan klachten.
• Woensdag 28 september hebben wij de neurochirurg gezien. Een hersenoperatie is noodzakelijk om een goede diagnose te kunnen doen, maar eerst moet een functionele MRI gedaan worden omdat uitgesloten moet worden of de tumor in haar spraakcentrum zit.
• Na een hectische periode konden wij met zijn tweeën een weekje bijkomen en nadenken over de situatie op Kreta. Hier konden wij de dingen op een rijtje zetten en ons opladen voor de komende periode.

Vandaag heeft Joanne de functionele MRI gehad. De reis was pittig, want dit gebeurde in Amsterdam. Joanne zag erg op tegen de MRI, maar het viel mee. De doktoren waren aardig en hadden wel zin in een onderzoek. Joanne moest tijdens de MRI woorden denken die met een bepaalde letter begonnen, en luisteren naar een verhaal. De professor is goed in het voorlezen, en het verhaal was erg grappig. Probeer dan maar je hoofd stil te houden. Gelukkig kon de professor tussendoor telkens melden dat het heel goed was gegaan. Verder hebben ze geen informatie gegeven, omdat ze de beelden eerst gaan interpreteren. Daarna wordt de hele handel doorgestuurd naar de neurochirurg die de uitkomsten met ons gaat bespreken.

Volgende week woensdag mogen we dus weer naar de chirurg om de resultaten te bespreken. We hopen en bidden dat het spraakcentrum zich niet ter plaatse van de tumor bevindt. Dit verkleint risico's op spraakuitval na de operatie. 

Afgelopen maand heeft ons leven op zijn kop gezet. We beseffen nog steeds niet wat dit allemaal betekent en  er is veel onzekerheid. Maar vele kaarten van iedereen bemoedigen ons en jullie gebeden maken ons sterk in ons geloof. Het is overweldigend om te merken hoeveel mensen meeleven, en hulp bieden. 

Zouden jullie in de komende tijd willen bidden voor:

- goede interpretatie van de MRI-beelden door de professor

- wijsheid tijdens het gesprek met de neurochirurg over de operatie

- rust om in dit alles God's weg te vinden

We kunnen ons voorstellen dat je nog vragen hebt, mail daar gerust over. Als het lukt dan zullen we daarop reageren.

groet,

Joost en Joanne

Jes. 41:10 

Wees niet bang want Ik ben bij je, 

vrees niet want Ik ben je God. Ik zal je sterken, 

Ik zal je helpen, je steunen met mijn onoverwinnelijke rechterhand.