zondag 25 maart 2012

Weer naar de neuroloog

Afgelopen week mocht ik voor een check-up weer naar de neuroloog.
Ze was vooral geinteresseerd in de epileptische aanvallen, die ik in de tijd tussen de bestralingen en het bezoek aan haar had gehad. Dat waren er niet zoveel, maar voor haar toch reden om misschien de medicatie wat te verhogen.
Omdat ik daar niet zo'n goede ervaring mee heb, hebben we besloten om het nog even aan te zien.
In medische termen zijn mijn aanvallen ook mild, en veroorzaken ze ook geen schade aan mijn hersenen.
Ik ben het niet helemaal met haar eens, omdat ik zelf merk dat ik na de aanvallen me minder kan herinneren. Het kost me dan meer moeite om op gebeurtenissen te komen, waar ik zelf bij ben geweest. Gelukkig komt het wel terug als iemand me helpt met de gebeurtenis terug halen.
Het kan zijn dat dit blijft, maar het kan ook nog verbeteren. Met een hersentumor is toch niks met zekerheid te zeggen.

Daarna had ik nog een gesprek met de specialistisch verpleegkundige. Dat was erg prettig.
Ze denkt goed mee over waar we tegen aan lopen in onze situatie (we logeren nog steeds bij mijn ouders). En geeft adviezen over waar we eventueel hulp zouden kunnen zoeken.
Daarnaast heeft ze een afspraak voor een MRI gemaakt, om de situatie in mijn hoofd te bekijken.
De MRI vindt plaats op 2 april, en de uitslag is dan 5 april.
Wel is weer gebleken dat onze situatie erg complex is. Joost heeft nu geen baan meer, en is overspannen. En ik ben nog niet in staat om helemaal voor Joas te zorgen. En we weten niet wanneer dat in de toekomst beter zal worden. Hopelijk willen jullie bidden voor een oplossing in deze situatie!

Gelukkig is er komende week ook nog reden voor een feestje: donderdag 29/3 word ik 30!
Voor ons erg bijzonder om dit te kunnen vieren, aangezien het met mij ook anders had kunnen gaan.
We zijn dus erg dankbaar dat ik zo heb mogen opknappen na de bestralingen, en dat dit een stijgende lijn lijkt te zijn!

Bedankt voor al jullie gebed en kaarten, we blijven merken dat we gedragen worden. En dat er telkens weer een oplossing komt als we het niet meer zien zitten.

Groetjes Joost en Joanne

dinsdag 13 maart 2012

Niet te hard willen lopen......;)

Gelukkig gaat het met mij nu een stuk beter, hoewel ik nog wel op mijzelf moet blijven letten.
Hoe meer ik lijk te kunnen, hoe meer ik ook ga doen. En dat merk ik dan ook snel.
De afgelopen week heb ik meer met Joas gedaan, en dan gaan mijn spieren toch wel weer protesteren.
Dus in mijn geval is het goed mijn grenzen in de gaten houden, en per dag genoeg rust nemen.
Wel was de zon erg lekker afgelopen zondag, heerlijk weer even wat energie opgedaan ;)

Helaas gaat het met Joost wat minder op dit moment. Hij merkt dat hij de afgelopen tijd teveel gedaan heeft, en daar nu kapot van is. En het is natuurlijk niet meer dan logisch, aangezien hij het huishouden draaiende moest houden.
Omdat ik nog niet voor Joas kan zorgen, logeren we nu een tijdje bij mijn ouders. Zo kan Joost hopelijk bijkomen, en weer nieuwe energie opdoen.
Fijn dat er toch telkens weer een uitkomst is om door te kunnen gaan. We zijn daarmee echt gezegend.
Zouden jullie willen bidden voor Joost? Dat hij hieruit mag komen, en weer aan de slag kan?

Groetjes Joost & Joanne

Voor ons wordt Jesaja 41:10 toch telkens weer bevestigd!

dinsdag 6 maart 2012

Relax

Zo, dat is het woord voor de komende tijd: relax.
Ik merk aan mijn lichaam dat de rust goed doet, en dat ik alweer dingen kan gaan oppakken.
Zo heb ik vandaag Joas met de fiets bij de gastouder opgehaald.....weer een mijlpaal!
Tsja....het zijn de kleine dingen die het hem doen.

Verder is het me alles meegevallen dat mijn haar is afgeschoren. Het scheelt veel pijn aan mijn hoofd, en natuurlijk gepluk. De pruik is nog wel iets te groot, dus ik moet wel even weer langs de pruikenmevrouw.
Maar dat komt allemaal goed. Ze kunnen echt veel tegenwoordig om je te helpen!

Van het weekend waren we een weekendje weg met de familie naar een bungalowpark met thermaal zwembad. Zo een heb ik ook voor in de tuin besteld ;). Dat was lekker voor mijn spieren en gewrichten. Toen ze gewichtloos waren, merkte ik pas hoeveel pijn ze doen. Ik heb dus heerlijk kunnen dobberen, en mijn spieren wat rust kunnen geven.
Volgens de fysiotherapeut was het ook een goede oefening, en was de spierpijn een logisch gevolg ;).

Eind maart moet ik weer naar de neuroloog om de vooruitgang te bespreken, en eind april wordt er weer een scan gemaakt. Dat zijn wel spannende afspraken de komende tijd.
Maar voor de komende tijd: relax! Heerlijk om weer (heel rustig) de gewone dingen op te kunnen pakken. Hoewel mijn energieniveau nog wel veel wisselt, lukt dat al aardig.
Hopelijk laat dat een stijgende lijn zien de komende tijd!

Groetjes Joost en Joanne