Gesprek 1 chemotherapie

Vanmorgen hebben wij voor het eerst de oncoloog gesproken in Nijmegen, die de chemotherapie zal starten. Ze heeft ons wat informatie gegeven over de therapie, en we konden daarna ook vragen stellen.
De echte inhoud van de chemotherapie komt nog, omdat we dit bespreken met een specialistisch verpleegkundige.

Wat we al wel weten is dat de chemo thuis gegeven kan worden. Ik moet dan pillen slikken, 5 dagen lang. Daarna 23 dagen niet, en dan weer 5 dagen wel. Enzovoort, tot er drie maanden geweest zijn. Dan wordt de balans opgemaakt via een MRI, en eventueel de behandeling aangepast. Meestal duurt de behandeling 12(!) maanden.
Nu is ook dit middel niet zonder bijwerkingen, waarvan de meest voorkomende misselijkheid is. Daar geven ze dan uit voorzorg ook wat voor. Verder moe zijn, kaal worden, vermindering van bloedplaatjes en verminderde vruchtbaarheid (zo niet onvruchtbaar worden).
Gelukkig kan ik na de bruiloft van mijn broertje, eind augustus, met de chemo beginnen. Zo voel ik me tijdens die dag nog redelijk goed.

Weer een heftig gesprek gehad dus. We merken dat het moeilijker voor ons is om dit te accepteren. We hebben nu natuurlijk ervaring met hoe ik reageer op medicijnen, en hoe ziek ik ben geweest. En om daar nu al weer in te stappen.......!
Hopelijk willen jullie voor ons blijven bidden om acceptatie, en kracht om hier mee om te gaan.
Heel erg bedankt voor jullie kaartjes, en dat jullie (zelfs tijdens de vakantie) aan ons blijven denken. Dit geeft  ons ook moed om door te gaan.

Groetjes Joost en Joanne

Korte conclusie 2nd opinion Rotterdam

Gister zijn wij naar Rotterdam geweest voor een 2nd opinion. De neurochirurg kon weinig toevoegen aan hetgeen we al wisten. Ook in Rotterdam zien zij chemo als een logische volgende stap. Opereren geeft veel risico's en naar Leuven gaan werd genoemd als een optie in een later stadium, als chemo bijvoorbeeld onvoldoende blijkt te werken. Volgende week dinsdag hebben we een afspraak bij de oncoloog in Nijmegen. Dan zullen we meer informatie krijgen over het hoe, wat en waar van de chemo. 

Aansluitend konden wij gelukkig genieten van zon, zee en strand in Rockanje. Best wel bijzonder dat Joanne dit ook allemaal kon volhouden. Hieruit blijkt dat ze nog altijd conditie aan het opbouwen is.

groeten

Joost en Joanne

Contact Neurochirurg Nijmegen

Vandaag contact gehad met de neurochirurg uit Nijmegen.
Hij was heel duidelijk in zijn mening, waarbij hij het eens was met de chirurg uit Leuven.
Een operatie zal, door de ligging van de tumor en zijn vertakkingen, niet genoeg opleveren voor de vaccinatietherapie. En een operatie is op dit moment risicovol, omdat ik nu meer kans heb er gehandicapt uit te komen. En om nu alles te riskeren om maar in Leuven behandelt te worden? Dat zijn wel belangrijke dingen die we ons moeten afvragen.


Daarom ben ik nu doorverwezen naar een medisch oncoloog, waar ik al mijn vragen over de chemo kan neerleggen.
Gelukkig wordt het nu weer wat duidelijker, maar het blijven onmogelijke keuzes.
Lichamelijk voel ik me best goed, en kan ik allerlei activiteiten doen. Maar ik weet ondertussen dat het in mijn hoofd niet goed zit. En we moeten nu weer van vooruitgang naar achteruitgang. En dat is misschien nog wel het moeilijkste.
Binnenkort in ieder geval meer nieuws, als we de medisch oncoloog gesproken hebben.


Groetjes Joost & Joanne

Leuven

Vandaag zijn we in Leuven geweest, waar we uitleg hebben gekregen over een vaccinatieprogramma. Dit programma is veelbelovend, omdat het uiteindelijk je eigen immuunsysteem aanzet tot het vernietigen van de tumorcellen.
Daarbij gaf de professor ook een aantal voorwaarden, waaraan voldaan moet worden, voordat de behandeling gestart kan worden.
Nu is, helaas, een van die voorwaarden dat er weer een operatie plaatsvindt. En door die operatie moet een totale resectie van de tumor plaats vinden. Er mag nog wel iets achter blijven, maar liever niet.
Een neurochirurg uit Leuven heeft ook naar de MRI-beelden gekeken, en hij kwam tot de conclusie dat er tijdens een operatie niet genoeg tumor weggehaald kan worden. Dit komt door de plek van de tumor, en doordat hij nu een stuk kleiner is dan in november vorig jaar.


Nu weten wij dat het heel moeilijk is om uit MRI-beelden een goed overzicht te krijgen van de situatie. Daarom willen we contact opnemen met de chirurg die mij in november geopereerd heeft, en vragen of hij misschien meer uitleg kan geven in Leuven. 
Misschien kom ik dan toch in aanmerking voor een operatie, en kan de behandeling doorgaan.
Deze operatie kan trouwens ook in Nederland plaats vinden, en dat het weefsel dan naar Leuven getransporteerd wordt.


Vanuit Nijmegen zijn ze met het advies gekomen om chemotherapie te gaan volgen. Dit lijkt hen de beste optie om de groei te stoppen. Hier moet ik nog meer informatie over krijgen.


Al met al dus weer een heel verhaal, waaruit het moeilijk is om conclusies te trekken. 
We hopen dat jullie willen blijven bidden voor duidelijkheid, en of God de wegen wil laten zien die we het beste kunnen gaan.
Heel erg bedankt voor al jullie reacties/kaarten/smsjes/mailtjes weer! Het geeft ons kracht om te weten dat jullie om ons heen staan.
Maar we merken ook dat het uitputtend is. Nu moeten we weer aan de slag, en weer vechten. Dat valt niet altijd mee.


Groetjes Joost en Joanne

Slecht nieuws

Vanochtend bij de neuroloog kregen we slecht nieuws te horen.
Uit de MRI, die afgelopen zaterdag is gemaakt, blijkt dat er weer tumorgroei plaatsvindt.
Dit sloeg natuurlijk in als een bom. Vooral omdat het juist nog steeds beter lijkt te gaan met Joanne.

Op de vorige MRI was een verdacht plekje te zien, waarvan niet met zekerheid gezegd kon worden wat het was. Op deze MRI is duidelijk te zien dat de omvang hiervan aanzienlijk is toegenomen. Joanne zal daarom weer behandeld moeten worden.

Maandag a.s. overlegd het artsenteam. Hieruit zal een advies volgen. Mogelijkheden zijn: bestralen, chemotherapie en opereren. Maandagavond horen wij het resultaat van dit overleg.
Dan hebben we nog enkele weken bedenktijd voor wat we willen (buiten Nederland zijn misschien nog andere mogelijkheden). Het advies is in ieder geval om niet te lang te wachten met behandelen, omdat de tumor vrij forse groei laat zien in relatief korte tijd.

Voor nu even genoeg. Maandag horen we meer.



Joost





'Hoe je toekomst ook zal zijn,
God is voor je uit gegaan.
Wat je nodig hebt ligt klaar!'
Ademruimte