Chemokuur 1: uitstel tweede kuur

Tsja...dan denk je dat je er bent als de bloedplaatjes eenmaal goed zijn. Nou die zijn fantastisch, namelijk over de 200. Maar mijn weerstand (de leukocyten) herstelt zich langzamer dan de arts graag zou willen. Op dit moment is mijn weerstand redelijk, maar ga je er een chemo overheen gooien, dan keldert dat naar een gevaarlijk dieptepunt. Dan ben ik vatbaar voor elke bacterie, waar ik dan heel ziek van word.

Dus: de tweede chemokuur wordt nog een week uitgesteld. En als ik dan weer begin, dan wordt de dosering  met 25% verlaagd. Gelukkig hebben ze in het ziekenhuis nu ook door, dat ik toch echt heftig reageer op de medicijnen. Hopelijk is de dip qua bloedplaatjes en weerstand dan minder diep, en kan ik meer kuren volhouden.

Het blijft zoeken, en aftasten naar wat de beste manier is. En hoe weer om te gaan met de bijwerkingen.
We zijn afgelopen weken zo vaak in het ziekenhuis geweest, dat ze ons al helemaal kennen daar. Maar of dat nu zo leuk is.....!
Het liefste zouden we zo 'normaal' mogelijk leven. Voor Joost gaat dat deze week ook weer een beetje beginnen. Hij gaat namelijk voor 2 ochtenden aan het werk.

Hopelijk willen jullie bidden voor een goede start voor hem. En om het stijgen van mijn weerstand.

Groetjes Joost & Joanne

Chemokuur 1: stijgen met die plaatjes

Vandaag na het gesprek met de arts besloten om de volgende kuur nog een week uit te stellen.
Mijn bloedplaatjes waren inmiddels gestegen tot 113, maar dat is niet genoeg voor een nieuwe kuur.
Dan moet ik rond de 150 zitten.
Dus nog even een weekje rustig aan, en dat is ook wel fijn.
Verder was de dip die ik heb gehad wel heel diep voor een eerste kuur. Ze gaan het nog een kuur aankijken, maar als daarna dezelfde dip optreedt, dan moet er wel wat veranderd worden. Bijvoorbeeld aan de hoeveelheid chemo.
Ik kijk daar niet erg van op, aangezien ik bij vorige behandelingen ook erg veel last had van de bijwerkingen. Kennelijk reageert mijn lichaam zo.
Gelukkig zijn ze er bekend mee in het ziekenhuis, en hebben ze daar een behandeling voor.
Nog even rust dus!!

Groetjes Joost & Joanne

Chemokuur 1: bloedplaatjes

Een heel bekende bijwerking van de chemopillen is het stoppen van de werking van het beenmerg. Hierdoor worden vooral de trombocyten niet meer aangemaakt. Hierdoor stolt mijn bloed niet goed, en krijg je spontaan bloedingen. (Het is haast een medische opleiding zo....als je nog vragen hebt ;)) Ik hoopte nog dat dit binnen de perken bleef, maar afgelopen week is het aantal bloedplaatjes enorm gedaald. Even wat getallen ter vergelijking: voor de kuur zat ik op 328, en afgelopen week was mijn dieptepunt 9. Ik voel daar verder niet zoveel van, behalve moeheid. Onder de 10 geven ze een infuus om het aantal een beetje op te krikken. Die heb ik dus afgelopen vrijdag ook gehad. Vandaag ben ik ter controle geweest, en waren mijn bloedplaatjes 53. Dit betekent dat mijn beenmerg weer bloedplaatjes aan het maken is, goed teken dus! In het ziekenhuis zijn ze bekend met deze bijwerking, en hebben ze daar ook alle middelen voor om mij daarbij te helpen.

Komende week is het bekijken of de bloedplaatjes weer gestegen zijn, en of ik met een nieuwe kuur kan beginnen. Dan moet ik namelijk rond de 100 zitten. Ik heb dan weer een gesprek met de arts, dus dat is nog even afwachten.

Groetjes Joost & Joanne

Chemokuur 1: eerste controle

Na twee weken was het tijd voor een controle bij de oncoloog. Ze houden je graag de eerste kuur zoveel mogelijk in de gaten, ook om de tendens vast te stellen.
Bij mij waren de bloedplaatjes nog goed, en mijn nieren en lever functioneren verder prima. Wel is het zo dat  mijn 'dipweek' nog niet was geweest. In die week zit je op de laagste waardes met je bloedplaatjes. Dan kunnen er zomaar blauwe plekken ontstaan, en ben je vatbaarder voor infecties.
Maar ik zat nog ruim boven de 100, en de oncoloog verwachtte niet dat dit extreem zou gaan zakken in een week. Echt gevaarlijk wordt het ook pas tussen de 40 en 60.
Morgen (18/9) word ik weer gecheckt, maar ik verwacht niet dat de bloedplaatjes dan ineens dramatisch gezakt zijn.

Verder merken we hier thuis ook dat het soms even teveel is. Daarom ben ik met Joas een paar dagen gaan uitwaaien op Terschelling, en is Joost thuis gebleven.
En dit allemaal doordat we een fantastische ZZP-er van de thuiszorg kregen, en nu dus genoeg hulp hebben!
Het is soms raar hoe dingen werken, maar doordat we minder hoefden te doen, kregen we door hoeveel (en teveel) we al die tijd hadden opgevangen. Gelukkig konden we dat toen, maar hoeft het nu niet meer!
Hopelijk kunnen we in de komende tijd wennen aan meer tijd voor onszelf, en meer ruimte om nieuwe energie op te doen.
Veel aan de hand dus nog steeds, maar het lijkt wel in steeds rustiger vaarwater te komen. En daar zijn we ook echt aan toe.
Mochten de waardes morgen toch niet goed zijn, dan laten we het nog wel even weten.
En anders tot de volgende kuur, die waarschijnlijk over twee weken gaat starten.

Groetjes Joost & Joanne
Mijn plan met jullie staat vast spreekt de Heer.
Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk.
Ik zal jullie een hoopvolle toekomst geven.
Jeremia 29:11