Weer thuis

Even radiostilte gehad. Maar dat komt doordat ik afgelopen vrijdag ben ontslagen uit het Radboud, waarbij ik het weekend in een zorghotel heb doorgebracht. Het was de bedoeling dat ik daar eventueel langer zou blijven, maar dat was toch niet helemaal prettig. Eigenlijk ben ik er nog te goed aan toe om verzorgd te worden. En is het met de medicijnen tegen het vocht wel redelijk te doen in mijn hoofd.
Vandaag overleggen ze in het groot overleg over de MRI, en daar word ik woensdag over gebeld met een voorstel voor behandeling. Het is nog maar zeer de vraag of ik al met die behandeling moet starten, want ik heb daar nu totaal de energie niet voor.

Het blijft heel zwaar om te wennen aan de medicijnen. Ik moet weer dexamethason gaan slikken, met alle bijwerkingen. Zoals eetlust, opgeblazen gevoel, vocht dat wel uit mijn hoofd, maar niet uit de rest van mijn lichaam gaat. Opgefokt gevoel de hele tijd.
En dan die medicijnen tegen de depressie.
Dat is wel ineens van 'redelijk' gezond voor mijn idee, naar heel erg ziek.
Het is lastig om vooruit te komen, en de dingen te accepteren zoals ze zijn.

Bedankt voor jullie reacties en meeleven. Laat dat ook vooral weten via de kaartjes/mail/whatsapp/facebook enzo. Het helpt om te weten dat er mensen aan ons denken.

Groetjes Joost en Joanne

uitslag mri

Vandaag een hectische dag gehad, die begon met het maken van een MRI, daarna gesprek met psychologisch team, daarna uitslag van de MRI, en tussendoor beslissen waar Joanne de komende tijd naar toe gaat. Het is namelijk geen goed idee om naar huis te gaan, waar we weer in dezelfde situatie komen. We proberen iets van een zorghotel in de buurt te regelen, waar ze zo snel mogelijk naar toe kan.

Het psychologisch team dacht aan een ernstige depressie, waar voor ze morgen (vrijdag de 26e) een behandelplan hebben.

De uitslag van de MRI is erg slecht. De oorspronkelijke plek is weer opgevuld met tumorweefsel. En er heeft zich een hoop vocht gevormd. De barrières tussen de hersenhelften worden verdrukt. Logisch dat ze hoofdpijn had. Gelukkig is deze na gisterochtend niet meer terug gekomen. Maandag gaat het neurologisch team de situatie bespreken en om een behandeling te kunnen voorstellen.

Wij weten het het ook even niet meer. Blijf ajb bidden zodat wij nog door kunnen gaan.

Groet Joost & Joanne

de volgende dag

Vandaag is er nog geen mri gemaakt. De aanvraag hiervoor is wel gedaan. Dit betekent dat deze morgen of overmorgen wordt gedaan. De hoofdpijn was vanmorgen nog heftig, maar vanmiddag nam het af en hebben we zelfs even lekker buiten in de zon kunnen zitten. Joanne komt nu makkelijker uit bed en is beter aanspreekbaar. Kortom we zijn blij dat de pijn nu weg is en hopelijk blijft dat ook zo.

Joanne blijft nu nog in het ziekenhuis. Waarschijnlijk in ieder geval tot na de mri. Daarna kijken we pas weer verder. We willen niet op de zaken vooruit lopen.

Ieder bedankt voor de reacties en steun, het doet ons goed te merken dat jullie zo meeleven en bidden.

Joost en Joanne

ziekenhuisopname

Bijna twee weken geleden begon Joanne hoofdpijn te krijgen.

De hoofdpijn werd steeds erger tot ze alleen nog maar op bed kon liggen, waarbij de zware hoofdpijn werd afgewisseld met hele zware hoofdpijn.

Erg jammer, want hierdoor kon onze geplande trip naar Spanje niet doorgaan. De klachten werden niet in direct verband gebracht met de tumor, omdat de pijn op een andere plek zit en anders was dan eerdere klachten.  

Er werden steeds zwaardere pijnstillers gebruikt, maar dit hielp onvoldoende. Vandaag zijn we daarom naar het ziekenhuis gegaan voor verder onderzoek.

Uit de ct-scan bleek dat de tumor toch weer aan het groeien is. Daarbij is er ook weer veel meer vocht aanwezig. Dit veroorzaakt waarschijnlijk de hoofdpijn.

1e noodzaak is nu om de hoofdpijn te bestrijden. Joanne krijgt daarom dexamethason om de hoeveelheid vocht in haar hoofd te laten afnemen.

Ze verblijft momenteel in het ziekenhuis. Morgen zal er in ieder geval een mri gemaakt moeten worden om de verschillen met de laatste mri duidelijk in kaart te brengen.

Aan de hand daarvan wordt een nieuw behandelingsplan opgesteld.

Willen jullie met ons meebidden?

Groetjes Joost en Joanne