zaterdag 27 juli 2013

Herstel

Van de week weer bij de radioloog geweest om het herstel te bespreken. Dat vraagt enorm veel energie, die ik al niet had. Dus dat valt wel redelijk tegen.
En dan al die mensen die om je heen op vakantie gaan.....daar hadden wij ook wel heel veel zin in.
Gelukkig kwam daar voor ons allebei een mogelijkheid. Joost en Joas zijn inmiddels vertrokken naar Frankrijk, en ik ga vanaf maandag uitblazen in Egmond aan Zee. Heerlijk om even uit de situatie te zijn, en te kunnen ontspannen en relaxen naar mogelijkheid.

Van de medicijnen krijg ik nu alleen maar meer last dan dat het nog helpt. Dus is het belangrijk om vooral de dexamethason af te gaan bouwen. Die veroorzaken dat opgeblazen gevoel en trillende spieren waardoor ik inmiddels haast niet meer kan lopen. Maar met afbouwen kan er weer misselijkheid, maagzuur, overgeven, epileptische aanvallen volgen. Hopelijk willen jullie meebidden dat deze bijwerkingen wegblijven, en dat het afbouwen goed gaat. God heeft telkens laten zien dat Hij er bij is, en dat het allemaal te dragen blijft.

De MRI staat inmiddels ook vast, waarvan ik op 11/9 de uitslag krijg.
Maar nu eerst focussen op herstel. Dat staat nu even voorop.
Heel erg bedankt voor al jullie gebed, en kaarten en hulp. Het geeft zo'n stimulans om te weten dat al die mensen om ons heen staan.

Groetjes Joost & Joanne


woensdag 17 juli 2013

Week 7.......o nee....!

Dat was een raar idee om afgelopen maandag niet weer op te laden om een nieuwe week bestraling te beginnen. Weer even zoeken naar een nieuw ritme.
Bedankt voor al jullie reacties op het ballonnenfilmpje op facebook. Het was heel bijzonder om deze periode zo af te kunnen sluiten. Alle 30 de lucht in, hopelijk gaan de tumorcellen er even hard achter aan:-) .

Maar daar is mijn lichaam nog wel even mee bezig. Vandaag van de radioloog begrepen dat de komende periode daarvan in het teken staat. En het heeft echt tijd nodig om weer energie op te bouwen. Ik voel me op het moment alsof ik de Alpe d'Huez heb beklommen, helaas zonder de conditie die anderen daarvoor opbouwen. Dus heel rustig aan doen, kleine stukjes lopen. Niet teveel willen, niet teveel vooruit kijken.....en dat is niet altijd gemakkelijk.

Over twee maanden volgt een MRI om te bekijken wat de bestraling heeft gedaan. Tot die tijd is het zaak om te herstellen en de medicijnen af te gaan bouwen, als de energie weer een beetje hersteld is.

Groetjes Joost & Joanne

vrijdag 5 juli 2013

Week 5

Dat had ik aan het begin nooit gedacht! Dat ik eens zou laten weten dat er 25x bestraling op zou zitten. Het blijft ook nog een beetje onwerkelijk.
Deze week heb ik de radioloog weer gesproken na zijn vakantie, die mij dus 5 weken niet gezien had. En hij vond dat ik trots kon zijn op wat ik gepresteerd had. Dat had hij niet gedacht na het eerste gesprek.
Wel vond hij dat ik wat 'boller' geworden was, dus dat het tijd werd om de dexamethason (anti-vochtmiddel) af te gaan bouwen. Dat is voor mij wel prettig. Omdat het vocht wel uit mijn hoofd gaat, maar verder overal blijft hangen. Vooral van mijn knieƫn heb ik veel last, en van trillende spieren.
De tijd van herstel zal zeker nog veel vragen.
Gelukkig blijven ze mij de eerste weken nog onder controle houden, en zal ik gesprekken blijven houden met de psychisch-neurologisch (is dat wel een woord?) verpleger. En dan volgt na 2 maanden een MRI om te kijken wat de behandeling heeft gedaan.

Maar we zijn er nog niet! Nog 5x te gaan. Wij lazen 1 Kronieken 28:20, wat ons bemoedigde om door te gaan. God blijft er bij!

Groetjes Joost & Joanne