Vandaag kregen we de uitslag van de MRI bij de radioloog. In de rapportage van de onafhankelijke radiologen staat dat de tumor is gegroeid ten opzichte van de MRI van voor de bestraling. Onze radioloog plaatst hierbij 3 kanttekeningen:
1: Er is minder druk in het hoofd omdat er minder vocht zit.
2: De 'dichtheid' van de tumor is kleiner. Alleen de randen kleuren nog aan.
3: Het beeld van een volgende MRI is met regelmaat beter dan de eerste MRI na een bestraling.
Voor ons een zeer lastige uitslag. Het is er een die past bij het ziektebeeld en de behandelingen van een hersentumor. De komende tijd kan het dus weer verschillende kanten opgaan. We hopen dat de tumor zich nog een tijd rustig houd, zodat er nog een periode van verder herstel mogelijk is.
Daarbij komt dat Joanne gewoon ontzettend moe is. Logisch na het gevecht dat nu al twee jaar duurt. Het afbouwen van de dexamethason gaat niet zoals gehoopt, waardoor het herstel zeer gestaag gaat. Lopen gaat nauwelijks en ze heeft overal hulp bij nodig. Afgelopen maandag kreeg Joanne maar liefst 4 epileptische aanvallen. Daarna is de dexamethason weer iets verhoogd, waarna geen insulten meer hebben plaatsgevonden. Ze moet deze dosis nu 2 weken aanhouden, waarna ze hopelijk alsnog iets kan afbouwen. Dit betekend dat klachten door de dexamethason ook langer aan zullen houden.
Momenteel zijn we moe en uit het veld geslagen. Met regelmaat zijn we bang voor het lijden dat nog gaat komen. Daarom vragen we jullie om de bidden voor rust, vrede en kracht.
Joost, Joanne en Joas
1: Er is minder druk in het hoofd omdat er minder vocht zit.
2: De 'dichtheid' van de tumor is kleiner. Alleen de randen kleuren nog aan.
3: Het beeld van een volgende MRI is met regelmaat beter dan de eerste MRI na een bestraling.
Voor ons een zeer lastige uitslag. Het is er een die past bij het ziektebeeld en de behandelingen van een hersentumor. De komende tijd kan het dus weer verschillende kanten opgaan. We hopen dat de tumor zich nog een tijd rustig houd, zodat er nog een periode van verder herstel mogelijk is.
Daarbij komt dat Joanne gewoon ontzettend moe is. Logisch na het gevecht dat nu al twee jaar duurt. Het afbouwen van de dexamethason gaat niet zoals gehoopt, waardoor het herstel zeer gestaag gaat. Lopen gaat nauwelijks en ze heeft overal hulp bij nodig. Afgelopen maandag kreeg Joanne maar liefst 4 epileptische aanvallen. Daarna is de dexamethason weer iets verhoogd, waarna geen insulten meer hebben plaatsgevonden. Ze moet deze dosis nu 2 weken aanhouden, waarna ze hopelijk alsnog iets kan afbouwen. Dit betekend dat klachten door de dexamethason ook langer aan zullen houden.
Momenteel zijn we moe en uit het veld geslagen. Met regelmaat zijn we bang voor het lijden dat nog gaat komen. Daarom vragen we jullie om de bidden voor rust, vrede en kracht.
Joost, Joanne en Joas
