Thuis bij God

Thuis bij God

Ons hart huilt, maar Joanne zingt!

Ze heeft geleefd tot haar einde bij ons,

en leeft nu genezen bij God.

Op 15 april 2014 is Joanne om 9:46 uur bij God thuisgekomen.

Update 14 april

Sinds Joanne naar het Hospice is overgeplaatst, is het weer bijzonder hectisch geweest. Vrijdag was een relatief rustige dag. Joanne gaf zelf aan blij te zijn dat ze niet meer thuis was, maar dat het in het hospice eindelijk wat rustiger voor haar was. Ze was verder erg afwisselend wakker en in slaap. Wanneer ze sliep was dit echter wel vrij onrustig.

Zaterdagavond was ze echter ineens bijzonder helder. Achteraf lijkt het er op dat ze zich heeft opgeladen om op dat moment heel helder en zonder naar woorden te hoeven zoeken te kunnen verwoorden wat ze wilde zeggen. Ze gaf aan erg veel pijn te hebben in haar hoofd en buik en dat ze er klaar mee is. Ze heeft zich vooral voor anderen al die tijd proberen groot te houden, maar ondanks alle pijnmedicatie die ze krijgt, heeft ze toch zoveel pijn dat het voor haar zo genoeg is. Ze gaf aan graag in een diepe slaap gebracht te willen worden waaruit ze niet meer wakker wordt, zodat ze geen pijn meer hoeft te voelen.

We hebben hier zaterdagavond laat en zondag overdag lang over gesproken met Joost, de hele familie, de arts en Joanne zelf. Onze conclusie en ook die van de arts was dat Joanne zoveel pijn heeft dat palliatieve sedatie op dit moment voor haar het beste zou zijn. Dat betekent dat ze door middel van medicatie in een diepe slaap gebracht wordt zodat ze geen pijnprikkels meer ervaart. Deze slaap moet dan aanhouden tot God haar bij zich neemt.

Zondag aan het begin van de middag hebben we, voordat dit in gang gezet werd, afscheid van Joanne kunnen nemen, waarbij Joanne ook weer vrij helder was.

Daarna is de arts begonnen met het toedienen van de medicatie waardoor Joanne in een diepe slaap moet komen. De arts had echter al aangegeven dat dit waarschijnlijk niet zomaar zou gaan. Dit is ook wel gebleken, aangezien het tot nu toe erg moeilijk blijkt om Joanne diep in slaap te krijgen. Vanmorgen is Joanne dan ook weer ontwaakt en was ze toch weer redelijk helder en gaf ze aan wisselend pijn te hebben. De medicatie zal nu stapsgewijs opgehoogd worden om Joanne zo hopelijk toch in een diepe(re) slaap te krijgen.

Willen jullie er voor bidden dat Joanne nu snel in slaap mag komen, zodat ze verlost is van haar pijn. En dat God haar nu snel mag verlossen van haar aardse lichaam, zodat ze weer volop kan gaan leven bij God?

Namens Joanne, Joost en Joas en de families,

Gert de Haan

Update 10 april

Lieve allemaal,

Vandaag, donderdag 10 april, is weer een hectische dag geweest. Nadat Joanne gister in een beginnende coma is geraakt, is ze toch ook nog weer een aantal keren bij kennis geweest en kon ze bij vlagen ook nog goed aangeven wat ze wilde. Vooral op Joost en haar moeder reageert ze redelijk goed. Het kost haar echter wel veel energie en ze is dan daarna ook weer een tijd in slaap. Afgelopen nacht is ze ook een aantal keer wakker geweest waarbij ze wat verward leek. Dit kost haar en Joost een hoop energie.

Uit gesprekken met de thuiszorg en de huisarts is vandaag gebleken dat het niet mogelijk is om Joanne thuis voldoende verzorging en ondersteuning te geven. Het kostte haar, Joost en de familie erg veel energie om haar de hulp blijven geven die ze nodig heeft. Dit heeft er toe geleid dat er weer contact opgenomen is met Hospice Rozenheuvel, waar eerder al een aantal malen contact mee is geweest. Zij kunnen haar wel dag en nacht de hulp en verzorging bieden die ze nodig heeft, waar dat thuis niet meer mogelijk bleek te zijn.

Wonderbaarlijk genoeg was er net vandaag een kamer in het Hospice vrij gekomen waardoor het allemaal erg snel is gegaan. Om het voor Joanne nog zo comfortabel mogelijk te laten zijn was er eigenlijk geen andere optie meer dan haar over te laten plaatsen naar het Hospice. Daar krijgt zij dag en nacht alles wat zij nodig heeft. Dit geeft haar, Joost, de ouders en de rest van de familie ook meer rust, nu er niet meer van alles geregeld hoeft te worden. Daar kunnen zij er gewoon voor haar zijn, zonder alle randzaken er om heen.

Joanne heeft nu een ruime kamer in een rustig Hospice in Rozendaal, net aan de rand van Arnhem in een mooie, rustige omgeving. Het hospice neemt verder alle zorg op zich, zodat we rustig bij Joanne kunnen zijn zolang dit nog kan.

Wanneer het lukt, zal ik proberen af en toe updates te blijven plaatsen. Dit zal voor Joost wat lastiger worden, aangezien hij nu niet veel thuis zal zijn.

Dank voor al jullie gebed en we hopen dat jullie blijven bidden voor Joanne, Joost, Joas en de rest van de familie en vrienden.

Namens Joanne, Joost en Joas,

Gert de Haan.

Update 9 april

Lieve allemaal,

Zaterdag 29 maart konden we genieten van het weer en de tuin. We hebben Joanne haar verjaardag gevierd. Velen hebben dit al kunnen zien via het bericht en de foto's op facebook. Ontzettend veel mensen hebben dit mogelijk gemaakt. Onze dank hiervoor is groot. 

De gezondheid van Joanne is afgelopen week weer hard achteruit gegaan. De pijn is door de medicatie heen gebroken. Daarom is er voor gekozen om morfine toe te dienen met behulp van een pomp. Deze is op zondag 30 maart aangesloten.

Joanne is vanaf dat moment ook niet meer beneden geweest. Ze is aan het bed gekluisterd en komt er alleen nog uit om naar de wc te gaan. De vorige week was zeer hectisch. Hulp, afleiding, medicatie, verzorging en verpleging moeten goed op elkaar afgestemd worden. 

Aan het einde van vorige week is een tweede pomp aangesloten met een lage dosering midazolam. Joanne kon namelijk haar pillen niet meer goed wegkrijgen. De dexamethason wordt nu gespoten. Alle andere medicatie is gestopt.

Vandaag, woensdag 9 april, is Joanne ’s ochtends in een beginnende coma geraakt. Af en toe is ze nog wel iets bij en kan ze nog door middel van hoofd- en handgebaren reageren. Volgens de huisarts is het zeer waarschijnlijk de opmaat naar een diepere coma, waarbij ze niet meer zal kunnen reageren. Het is niet helemaal duidelijk hoe lang dit nog zal duren.

We hopen en bidden dat ze niet veel verder hoeft te lijden en dat zij spoedig mag genezen bij God.


Joost en Joas

Afgelopen week

Afgelopen week zijn we geconfronteerd met de achteruitgang van de gezondheid van Joanne.
Dinsdag en woensdag werd het moeilijker voor Joanne om uit bed te komen dan het al was en woensdags traden er weer spraakproblemen op. Dat wil zeggen dat ze de juiste woorden niet meer kon vinden.
Na contact met de artsen is besloten om de hoeveelheid dexamethason weer op te hogen. Woensdags aan het eind van de dag kon Joanne weer normaal spreken gelukkig. De hoofdpijn nam ook geleidelijk aan af.
De totale hoeveelheid pijnbestrijding is ook aangepast naar behoefte. Dat betekend dat ze dagelijks een hoeveelheid morfine krijgt via een pleister. Dit is om de pijn in haar hoofd, keel en hals te bestrijden. Ze kan naar eigen behoefte extra pijnstilling toedienen via een drankje.

Gelukkig kan Joanne tussendoor ook nog leuke dingen doen. Zoals vrijdag naar de film en uit eten met een vriendin, de verjaardag van haar broertje vieren en gister nog een high tea gedaan.

Echter gisteravond is Joanne flauw gevallen bij haar ouders. Ze raakte even helemaal buiten bewustzijn. We weten dat dit soort dingen kunnen gebeuren, maar zijn toch weer geschrokken. Dit is ook nog niet eerder gebeurd. Gelukkig kwam ze daarna wel weer goed bij zonder verdere uitval. 112 werd ingeschakeld. Het ambulancepersoneel stelde vast dat er verder geen directe ernstige dingen aan de hand waren. Ze is vervolgens thuis gebracht met de ambulance, waarna ze in bed weer tot rust kon komen.

Vandaag heeft ze nog wel een insult gehad. Verder is ze goed bij al kon ze het niet opbrengen om uit bed te komen.

Verder konden wij de actie die door velen wordt gesteund enigszins volgen via facebook. Supergaaf om te zien hoeveel mensen hieraan meedoen. We genieten er echt van. Het benadrukt ook hoe iedereen eigenlijk iets wil doen om te helpen maar eigenlijk machteloos moet toezien dat we  niets kunnen doen aan de situatie. Juist dit maakt het machteloze gevoel lichter omdat we het met zovelen kunnen delen.

Hoe het verder allemaal zal verlopen weten wij niet. Vooralsnog geldt in ieder geval dat Joanne erg veel zorg nodig heeft. Genezing zal uiteindelijk een feit worden, hoe moeilijk het ook zal zijn voor achterblijvers als dit door de dood moet zijn. Wij blijven bidden voor dit wonder en dat ernstig lijden bespaard mag blijven.


Hartelijke groet, liefs en Gods zegen

Joost, Joanne en Joas

Heftig gesprek

Vandaag weer bij de radiotherapeut langs geweest. En dat was een heftig gesprek, maar ook een bevestiging van gevoelens die we al een tijdje hadden. De uitzaaiingen zijn wel afgenomen, maar zitten er nog steeds. We weten dan niet hoe het in het hoofd zit, maar daar lijkt het nog rustig. Doordat we niet weten hoe snel alles groeit, weten we niet hoe lang het nog duurt.
Verdere behandeling is geen optie. Ik ben heel moe van alles wat ik door moest staan in de afgelopen tijd.

De arts raadde aan om van elke dag te genieten, en te kijken wat er komt. Dat is ook iets waar ik aan dacht. Het is fijn om me meer te richten op wat wel kan, en niet meer te hoeven vechten voor dingen die niet kunnen. Of waarvan ik niet weet waar ze vandaan komen. Zoals de duizelingen, epileptische aanvallen, voortdurend willen slapen, hoofdpijn en ga nog maar even door.

We willen jullie vragen om voor ons te blijven bidden! Voor rust en acceptatie. En als je nog leuke dingen te doen hebt, ik hoor het graag:-)

Groetjes Joost & Joanne

Einde bestraling

Een schimmelinfectie, griep en bestraling gaan dus niet goed samen. Dat bleek bij mij, en daarom ben ik een week eerder gestopt met de bestralingen.
Het blijft een afweging die je moet maken, tussen de uitzaaiingen aanpakken en het allemaal aankunnen. Dat bleek bij mij met 11 bestralingen te zijn. Dit zijn er trouwens veel van de 13, dus niet overbodig geweest.
Je kan zien dat de bult erg geslonken is, en dat het allemaal naar beneden zakt.
Verder heb ik erg veel last van mijn keel, en zit zelfs aan de morfinepleisters. Mijn stem is zowat verdwenen, en daarnaast slik ik nog een kuurtje antibiotica. Om weer een beetje die griep in te dammen. Weer een zware tijd dus.

Daarom gaan we binnenkort even weg om bij te komen. Het zou wel heel fijn zijn om even bij te komen, en alles weer wat rustiger te laten verlopen.
Zouden jullie willen blijven bidden. Voor rust en dat er de komende tijd herstel te zien zal zijn.
Verdere behandeling is nog niet duidelijk, dus dat zullen we binnenkort laten weten.

Groetjes Joost en Joanne

Gesprek arts bestraling

Vandaag voor het eerst weer naar het ziekenhuis. Het gaat een klein stukje beter, waaronder de schimmelinfectie die is afgenomen, en de keel ook een stukje minder pijn doet. De medicijnen helpen wel, wat fijn is.
We zaten heel erg te twijfelen hoe nu verder met de bestralingen. Je ziet de bult al minder worden, wat ik ook voel doordat er vocht achter mijn oor weg loopt.
Dat vond de arts trouwens uitzonderlijk,dat had hij nog nooit gehoord. Dat je een soort klokkend geluid hoort in mijn nek en oor. Maar ja, ik ben dan ook een uitzonderlijk geval :-). Gelukkig kunnen we er op die manier ook nog om lachen!
Verder hebben alle duizelingen met de plek van de uitzaaiingen te maken, en neemt dat ook weer af. De schimmelinfectie komt doordat mijn weerstand weg is. En de keelpijn komt door de bestraling.

We hebben nu afgesproken dat ik vandaag de 9e en morgen de 10e ga bestralen. En dan nog vier keer verspreid over de komende twee weken. Op die manier heb ik er 13 gehad, en hopen ze dat het weer een tijdje (half jaar noemde de arts) rustig is.

Hopelijk willen jullie blijven bidden voor positieve gedachten en energie ervoor. Dat is de afgelopen week wel weer lastig geweest, toen ik niet kon bestralen en ziek op bed lag. Het blijft een gevecht, maar samen met God komen we er wel doorheen.

Groetjes Joost en Joanne

ziekenhuisbezoekje

Zo dat was weer een enerverend dagje met de ambulance heen en terug naar het Radboud.
Ik heb veel last van slaperigheid, mijn keel en slikproblemen. In het ziekenhuis bleek dat ik ook nog een schimmelinfectie in mijn mond en keel heb. Dat zorgt ook voor veel pijn. Naast extreme verkoudheid helpt dat allemaal niet.
Vandaag daarom geen bestraling gehad, voor morgen belt de radiotherapeut weer daarover.
Weer een aantal drankjes en pillen erbij, hopelijk helpt dat om het allemaal dragelijk te maken. En dingen als griep komen ook voorbij. Daar helpt geen apparaat tegen.
Bedankt voor jullie reacties weer! Het blijft een op en neergaand gebeuren.

Groetjes Joost en Joanne