Update

Het gaat goed met Joanne! Joanne is van de IC af en ligt nu gewoon op de afdeling, ze voelt zich goed, ze zei zelfs dat ze zich nu beter voelt dan voor de operatie. Wel is ze nog erg moe en heeft ze nog morfine voor de pijn.
Het is erg fijn om te merken dat er zoveel mensen om Joanne en Joost heen staan, het doet hen goed om alle berichtjes en kaartjes te lezen. Omdat ze nog erg moe is, kan ze naast de familie nog geen bezoek ontvangen.

Margreet

Operatie lijkt goed geslaagd

Alvast een kort berichtje; vanmiddag rond 16:00 werd Joost door de arts gebeld dat de operatie klaar was en geslaagd. Joost is toen meteen naar het ziekenhuis vertrokken om er te zijn op het moment dat Joanne wakker werd.

Joanne is op dit moment bij, en kan alles bewegen ook begrijpt ze dingen die worden gevraagd. Het lijkt er dus op dat er geen uitval is. Verder is de arts nog langs geweest hij vertelde dat hij erg tevreden is en dat hij veel heeft weg kunnen halen, de druk is eraf.

Joanne heeft op dit moment wel veel pijn, en ze heeft ook nog een aanval gehad, maar het was al bekend dat de aanvallen waarschijnlijk niet meteen weg zouden blijven.

Verder is het goed om te melden dat het vandaag bijzonder goed ging met Joost zijn bloedsuikers, wat wel bijzonder is onder deze omstandigheden.

Nu is het de komende dagen afwachten en bidden dat er geen uitval blijkt en dat de druk uit Joanne haar hoofd inderdaad helemaal weg is.

Margreet (zus van Joost)

Gebed operatie

Gisteren belde de assistent weer met informatie over de operatie. 
Aanstaande maandag mag ik me om half elf melden in het Canisius in Nijmegen. Daar word ik opgenomen op afdeling C12 neurochirurgie.
Die dag staat in het teken van voorbereiding op de operatie met gesprekken en de laatste MRI en onderzoeken die nog gedaan moeten worden. Dan krijg ik ook meer (technische) informatie over de operatie. Aangezien dat nu zo snel is gegaan, weet ik daar nog niet zoveel van af. 
De operatie start dinsdag waarschijnlijk rond een uur of negen 's ochtends. En zal zeker een uur of zes in beslag nemen. Ik word daarbij dus onder algehele narcose gebracht, waarbij de chirurg zal proberen zoveel mogelijk van de tumor weg te nemen. Dit kan hij pas bepalen tijdens de operatie.  


Deze dagen zijn aan de ene kant heel spannend. We moeten 'wachten' tot dinsdag en omgaan met de beperkingen die ik steeds meer krijg. De gevolgen van de medicijnen zijn op het moment zo zwaar dat ik haast niet meer kan lopen, en ontzettend last van vocht in het lichaam heb. Maar aan de andere kant zorgt dat er ook weer voor dat het fijn is dat de operatie as dinsdag plaats vindt.
Daarnaast zijn al jullie reacties en kaartjes ontzettend bemoedigend. We worden daardoor telkens weer gericht op God's hand in alles. Hij zorgt dat de handen van de chirurg geleid worden, en daarin is alles afhankelijk van Hem!
Jullie gebed is daarbij erg belangrijk. Hieronder een mailtje van ons contactpersoon Anne-Renske Huizinga:

Beste mensen,

Joanne Vergouwe zal maandag 28 november in het ziekenhuis worden opgenomen. Op dinsdag 29 november vind de operatie plaats om de hersentumor te verwijderen.

We willen graag met heel veel mensen op deze spannende en moeilijke dagen gedurende 24 uur voor haar (en haar gezinnetje en familie) bidden.

God is machtig en het gebed heeft kracht!

- Op zondagmiddag 27 november is er in de Koepelkerk in de middagdienst ook extra aandacht voor gebed om kracht en genezing.

- Je kan op maandagavond 28 november aansluiten bij een gebedsuur in Arnhem-Noord of Arnhem-Zuid. Daar komen we bij elkaar tussen 20 uur en 21.30 uur om samen te bidden.
Locatie Arnhem Noord: Ds. Bechtlaan 8-1 (Rianne van Leeuwen)
Locatie Arnhem Zuid: Verenwei 104 (Marcel en Anne Havinga)
Iedereen is welkom om mee te bidden, je hoeft je niet van tevoren aan of af te melden. Je mag deze mail wel doorsturen naar jouw wijkgenoten en anderen die je ook wilt uitnodigen om mee te bidden.

- Vanuit de familie- en vriendengroep is er een oproep om deel te nemen aan een 24-uursgebed voor hen.

Je kan vanuit huis/werk/... 15 minuten van jouw tijd apart te zetten voor gebed, en deelnemen aan het 24 uurs gebed. Omdat we graag willen zien dat er op alle uren gebeden word, vragen wij je om je aan te melden op de volgende website:https://www.google.com/calendar
Email: wpray4u
Password: jojopray
Kies daar aan de linkerkant een dag en tijdstip tussen 29-11 6.00 uur en 30 nov. 6.00 uur. Er kunnen 4 namen per uur ingevuld worden. Als er al een naam staat kun je er op klikken en bewerken. Zet erbij welk kwartier je wilt (1^e,2^e,3^e of 4e)
Lukt het niet via internet, stuur dan een mailtje naar ap.waleson@wanadoo.nl met je naam en vermeld wanneer je kunt bidden, dan vullen zij het voor je in.
Voor gebedspunten kan je kijken op het weblog: http://joannevergouwe.blogspot.com

Laten we Joanne en Joost omringen met een muur van gebed. Gebed dat beschermd, moed en kracht geeft, gebed om hoop te houden en sterkt te zijn. Gebed in moeilijke uren van wachten en stilte. Denk bij de gebeden ook aan de familie en vrienden om hen heen. 'Zou voor de Heer iets te wonderlijk zijn?'

Het geeft een rustig gevoel om te weten dat ik dinsdag omringd zal zijn door een muur van gebed. 

Danken voor:

• Gods liefde, troost en zekerheid
• Alle mensen die om ons heen staan, ons helpen en voor ons bidden

Bidden voor:

• Rust en kracht in de laatste dagen voor de operatie
• Dat God de chirurg leidt
• Dat de operatie voorspoedig verloopt
• Geen uitval
• Kracht voor familie thuis
• Genezing

Groetjes Joost en Joanne

Datum operatie

Vanmorgen belde de assistent van de chirurg uit Nijmegen met de operatie datum: 
dinsdag 29-11.
Dit betekent dat ik maandag de 28e wordt opgenomen in het Canisius Ziekenhuis in Nijmegen voor de laatste onderzoeken, waarna de operatie op dinsdag plaats gaat vinden.
Er wordt maandag een MRI gedaan voor de navigatie tijdens de operatie en er moet overleg plaatsvinden met de afdeling anesthesie. Meer informatie krijg ik vrijdag als de assistent weer belt.


We moeten dit alles voor nu even laten bezinken. We hadden zelf niet kunnen bedenken dat het al zo snel zou zijn. Dat gaat dus wel een heftige week worden. Maar het is wel fijn om nu een datum te hebben waar we ons op kunnen richten.


Groetjes Joost en Joanne

U-turn

Na het gesprek afgelopen maandag in Rotterdam, zaten we nog te wachten op bericht van de neurochirurg. Hij zou nog naar mijn MRI's kijken, om te bepalen of de wakker maak operatie echt een optie was.
Gisteren belde hij met de uitslag, en die was niet wat we verwacht hadden.
In het kort komt het hierop neer, dat in mijn geval de tumor zo lastig bereikbaar is en het gebied waar hij zit zo complex is, dat ik niet in aanmerking kom voor een wakker maak operatie. 
De ervaring leert dat mensen met een dergelijke tumor niet lang genoeg wakker kunnen  blijven tijdens de operatie. Hierdoor heeft wakker maken dan geen meerwaarde meer. Waarschijnlijk moet de operatie dan te vroeg worden afgebroken. Er kan een beter resultaat geboekt worden bij een operatie onder algehele narcose. 
Dit zijn nieuwe ontwikkelingen in de hersenchirurgie, die bij de arts in Nijmegen nog niet bekend waren. 
(Fijn om er zo voor te zorgen dat de chirurgen op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen binnen hun vakgebied, en die ook aan elkaar overdragen ;)).


Daarnaast kon de chirurg uit de MRI's opmaken dat de tumor snel groeit, en tijd in mijn geval van groot belang is. Ook de bijwerkingen van de medicijnen beginnen nu zo heftig te worden, dat ik ze niet al te lang meer moet gebruiken.
Het moet dus niet te lang meer duren voordat er geopereerd gaat worden. 
In Rotterdam gaat het niet lukken om eerder te opereren dan half december, daarom ben ik weer terug verwezen naar Nijmegen. 
In Rotterdam zou de operatie ook nog plaats kunnen vinden. Daar hebben ze iets meer expertise, en nemen ze meer risico als het gaat om hoeveel ze van de tumor wegnemen. De chirurg in Nijmegen zal wat voorzichtiger zijn. Maar in mijn geval is het niet gezegd wat beter is. In beide gevallen kunnen ze niet met zekerheid zeggen hoe ik uit de operatie kom. De keuze van de locatie hangt dus af van waar ik het snelst geopereerd kan worden.
Inmiddels heb ik ook contact gehad met de chirurg uit Nijmegen, en die heeft beloofd om begin volgende week met een datum te komen. 


De situatie is dus ineens compleet veranderd. Dit was in het begin voor ons erg verwarrend, omdat de focus voor ons net lag bij de wakker maak operatie. We snappen ook niet waarom het allemaal zo moest gaan, maar we kunnen erin berusten. Ik had al het gevoel dat tijd van groot belang was, en dat heeft de chirurg nu ook bevestigd.We zijn blij met de duidelijke boodschap uit Rotterdam, en dat er nu haast gemaakt wordt met de operatieplanning.  


Zouden jullie willen bidden voor:
- zo snel mogelijk opereren
- bijwerkingen medicijnen niet erger worden
- kracht voor de komende tijd en voorbereiding op de operatie
- danken voor rust en de duidelijke boodschap uit Rotterdam
- danken dat we Joas zijn 1e verjaardag mochten vieren, en dat het zo goed met hem gaat


Groetjes Joost en Joanne

Gesprek Rotterdam

Vanmorgen zijn we in alle vroegte afgereisd naar Rotterdam voor een gesprek met dr. Klimek. 

Eigenlijk hadden we een vraag voor hem, en die was of het beter was om in dit geval een wakker maak operatie te doen.

Na enig geharrewar met inschrijven (ze hadden me niet in de computer staan.....we zagen al een herhaling van de laatste keer dat we voor niks bij de chirurg kwamen voorbij flitsen), werden we netjes door iemand naar zijn werkkamer gebracht. Hij had daar voor ons een powerpoint klaar staan, met alle informatie erin. 

Maar het bijzondere was, dat eigenlijk nog voordat wij hem de vraag konden stellen, hij die zelf al beantwoordde. Volgens hem zou er, als ik in Rotterdam in het ziekenhuis begonnen was in plaats van in Nijmegen, nooit een gewone operatie onder algehele narcose aan mij voorgesteld zijn. Dan was het vanaf het begin een wakker maak operatie geweest, en had ik geen keuze gehad. Hij was er stellig van overtuigd dat dit in mijn geval de beste optie was. Zeker gezien de ligging en de plaats van de tumor, en de vitale functies die er in de buurt liggen. 

Naast de vraag welke operatie beter zou zijn, leek mij een wakker maak operatie ook heel eng. Maar dr. Klimek had in al die 15 jaar dat hij nu al bezig was met dit soort operaties nog nooit iemand gehad die panisch werd op de operatietafel. Hij zei daarbij wel dat de voorbereiding heel belangrijk was. Het was heel belangrijk om te praten over die gevoelens, en ze niet te negeren. Volgens hem deden jonge mensen veel te veel hun best om maar stoer te zijn, en alles te kunnen. Dat was niet nodig, het was beter om maar gewoon eerlijk te zijn. En hij had bij mij wel de indruk dat ik het aan zou kunnen ;). 

Al met al een heel duidelijk antwoord dus, waar we om gebeden hadden. Dit heeft ons veel rust gegeven, en het helpt ook om weer verder te kijken. Op Zijn tijd laat God ons telkens weer zien hoe we verder moeten. 

We willen jullie ook bedanken voor alle gebed en mailtjes/kaartjes en smsjes en praktische hulp. Het helpt enorm om te weten dat er zo'n muur van gebed om ons heen staat!

De komende tijd staat dus in het teken van voorbereiding op de operatie. Maar het gaat zeker nog wel een aantal weken duren voordat de operatie plaats vindt. Waarschijnlijk pas tegen de kerst.

Groetjes Joost en Joanne

Jes. 41:10 

Wees niet bang want Ik ben bij je, 

vrees niet want Ik ben je God. Ik zal je sterken, 

Ik zal je helpen, je steunen met mijn onoverwinnelijke rechterhand.

Doorverwijzing Rotterdam (2)

Inmiddels bericht gehad van de neurochirurg uit Nijmegen dat we maandag 14 november een gesprek hebben in Rotterdam. 
Om tien uur 's ochtends, waarbij er twee uur voor het gesprek is uitgetrokken.
We spreken dan een anesthesist, die betrokken is bij geweest bij de start van de wakker-maak operaties in Nederland. Hij weet er dus veel vanaf, en zal ons hopelijk meer duidelijkheid kunnen geven over wat in mijn geval het beste is.


Weer een stapje verder, en dat geeft weer een beetje rust. Het was best lastig in de afgelopen tijd om er achter te komen dat de klachten erger werden. En dat ik toch minder kon dan gedacht. Het is elke dag goed plannen, zodat de dingen niet teveel energie kosten. En dat is soms best lastig met een energiek mannetje van bijna 1 ;).
We zijn erg blij met alle hulp die we aangeboden krijgen, we merken dat het steeds meer nodig is. Bedankt!
Na de 14e weten we dus meer!


Groet, Joost en Joanne