U-turn

Na het gesprek afgelopen maandag in Rotterdam, zaten we nog te wachten op bericht van de neurochirurg. Hij zou nog naar mijn MRI's kijken, om te bepalen of de wakker maak operatie echt een optie was.
Gisteren belde hij met de uitslag, en die was niet wat we verwacht hadden.
In het kort komt het hierop neer, dat in mijn geval de tumor zo lastig bereikbaar is en het gebied waar hij zit zo complex is, dat ik niet in aanmerking kom voor een wakker maak operatie. 
De ervaring leert dat mensen met een dergelijke tumor niet lang genoeg wakker kunnen  blijven tijdens de operatie. Hierdoor heeft wakker maken dan geen meerwaarde meer. Waarschijnlijk moet de operatie dan te vroeg worden afgebroken. Er kan een beter resultaat geboekt worden bij een operatie onder algehele narcose. 
Dit zijn nieuwe ontwikkelingen in de hersenchirurgie, die bij de arts in Nijmegen nog niet bekend waren. 
(Fijn om er zo voor te zorgen dat de chirurgen op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen binnen hun vakgebied, en die ook aan elkaar overdragen ;)).


Daarnaast kon de chirurg uit de MRI's opmaken dat de tumor snel groeit, en tijd in mijn geval van groot belang is. Ook de bijwerkingen van de medicijnen beginnen nu zo heftig te worden, dat ik ze niet al te lang meer moet gebruiken.
Het moet dus niet te lang meer duren voordat er geopereerd gaat worden. 
In Rotterdam gaat het niet lukken om eerder te opereren dan half december, daarom ben ik weer terug verwezen naar Nijmegen. 
In Rotterdam zou de operatie ook nog plaats kunnen vinden. Daar hebben ze iets meer expertise, en nemen ze meer risico als het gaat om hoeveel ze van de tumor wegnemen. De chirurg in Nijmegen zal wat voorzichtiger zijn. Maar in mijn geval is het niet gezegd wat beter is. In beide gevallen kunnen ze niet met zekerheid zeggen hoe ik uit de operatie kom. De keuze van de locatie hangt dus af van waar ik het snelst geopereerd kan worden.
Inmiddels heb ik ook contact gehad met de chirurg uit Nijmegen, en die heeft beloofd om begin volgende week met een datum te komen. 


De situatie is dus ineens compleet veranderd. Dit was in het begin voor ons erg verwarrend, omdat de focus voor ons net lag bij de wakker maak operatie. We snappen ook niet waarom het allemaal zo moest gaan, maar we kunnen erin berusten. Ik had al het gevoel dat tijd van groot belang was, en dat heeft de chirurg nu ook bevestigd.We zijn blij met de duidelijke boodschap uit Rotterdam, en dat er nu haast gemaakt wordt met de operatieplanning.  


Zouden jullie willen bidden voor:
- zo snel mogelijk opereren
- bijwerkingen medicijnen niet erger worden
- kracht voor de komende tijd en voorbereiding op de operatie
- danken voor rust en de duidelijke boodschap uit Rotterdam
- danken dat we Joas zijn 1e verjaardag mochten vieren, en dat het zo goed met hem gaat


Groetjes Joost en Joanne