Uitslag

Sorry dat ik velen zo in spanning heb laten wachten. Ik had nog niet eerder tijd en rust om jullie de uitslag van van het oncologisch onderzoek door te geven. Het gaat om relatief goed nieuws want het betreft een 2e graad glioom. Dit kan vertaald worden als 'betrekkelijk goedaardig'. Dit is eigenlijk erg bijzonder want bij 71% van de gevallen gaat het om een zeer kwaadaardig glioom (4e graad). Kanttekening bij de uitslag is wel dat er cellen aanwezig zijn met kwaadaardig gedrag volgens een 3e graad glioom. Hieronder enige uitleg volgens kwfkankerbestrijding

Laaggradig glioom

Het graad II glioom, ook wel een laaggradig glioom genoemd, groeit langzaam. Daarom wordt deze wel 'betrekkelijk goedaardig' genoemd. Maar in tegenstelling tot een goedaardige tumor ergens anders in het lichaam is een laaggradig glioom niet scherp begrensd. Het tumorweefsel dringt zich tussen gezond hersenweefsel en is hierdoor vrijwel nooit in zijn geheel operatief te verwijderen. Na verloop van tijd kan de tumor weer aangroeien. Dat noemt men een recidieftumor.

Een laaggradig glioom kan dan in de loop van de jaren veranderen in een hooggradiger glioom.

Hooggradig glioom

Graad III en IV gliomen worden ook wel aangeduid als hooggradige gliomen. Deze tumoren zijn niet scherp begrensd en dringen diep in gezond hersenweefsel.

Het verschil met een laaggradig glioom is dat een hooggradig glioom zich veel kwaadaardiger gedraagt: de groei is snel en ongeremd. Totale verwijdering van de tumor is niet mogelijk en er ontstaat altijd nieuwe aangroei.

Een groot deel van de tumor is weggehaald. De chirurg kan niet zeggen hoeveel precies. Hoe het er nu uitziet moet uit de volgende MRI blijken. Als nabehandeling wordt radiotherapie voorgesteld om het achtergebleven gedeelte van de tumor te bestrijden. Volgende week zullen we een afspraak met de radioloog maken om dit vervolgtraject te bespreken. Dit zal in Rijnstate zijn, omdat in Nijmegen een wachtlijst is. Er is niet directe haast bij, maar er geld wel hoe eerder hoe effectiever. 

Over de inhoud van de radiotherapie hebben we het verder nog niet gehad. Dit zullen we met de Radioloog moeten bespreken. Radiotherapie wordt toegepast om de groei van de tumor zoveel mogelijk te remmen en te vernietigen. Op internet hebben we gevonden dat er in een periode van 6 weken dagelijkst kort bestraald wordt. Bijwerkingen zijn moeheid en plaatselijke haaruitval (plaatselijk omdat zeer gericht bestraald wordt). 

Nu terugkijkend op de afgelopen week ging het met Joanne niet zo goed. Ze moest afkicken van de tramadol en de dexa. Dit was heel erg zwaar. Gister ging de reis redelijk goed en ook vandaag voelde ze zich weer beter. Lopen gaat nog niet zo makkelijk en ze heeft ook veel last van haar spieren. Ze zal nog wel flink aan moeten sterken om de bestraling aan te kunnen, maar het lijkt de goede kant op te gaan. De volgende stap is dat Joanne wat meer uit bed kan en het langer vol houd om beneden te zijn. 

Joanne is nu bij haar ouders, omdat ze daar met de traplift naar beneden kan. Met de zorg voor Joas heb ik zelf ook wat meer vrijheid. Het is pas haalbaar om weer met zijn 3en thuis te zijn als Joanne voor een groot deel zichzelf weer kan redden. Laten we hopen en bidden dat dit zo snel mogelijk is.

groet,

Joost

Uitslag onderzoek

Even kort...

Morgenmiddag gaan we naar het ziekenhuis (Radboud) waar we de uitslag van het onderzoek zullen horen en bespreken. We hebben om 15:30 uur een afspraak met de chirurg. Het is heel spannend voor ons. We zijn hier nog niet zo erg mee bezig geweest, omdat het herstel van Joanne al heel veel energie kost. We hopen natuurlijk op goed bericht. Maar er is onrust. Daarom graag bidden voor rust en kracht.

Met Joanne gaat het nog steeds iedere dag ietsje beter, maar nog wel met ups en downs.

morgen meer...

groet,
Joost

Thuis!!!

Heerlijk om weer thuis te zijn! En daarbij weer eens op internet te kunnen kijken.
Ontzettend bedankt voor jullie gebed en meeleven. Dat heeft ons er echt doorgeholpen, ook al volgt er nu nog een lange herstelperiode.

Een speciaal bedankje voor de buren, het was erg leuk om zo thuis te komen. De hele straat versierd....! Dat deed erg veel goed.
Het is nu thuis herstellen van de operatie-gevolgen. Die zijn nog erg heftig. Mijn conditie is tot het nulpunt gedaald, en ondertussen moet ik medicijnen afbouwen. Dat is aan de ene kant erg fijn, omdat ik veel last had van de gevolgen. Maar aan de andere kant merk ik ook dat dit niet zonder slag of stoot gaat qua druk in mijn hoofd.
Veel prikkels kan ik nog niet hebben, en het is elke dag bekijken of ik even uit bed kan.
Zojuist is de huisarts nog even geweest, omdat er een ontsteking in mijn knie zit. Gelukkig geen trombose, maar het is wel erg pijnlijk. Hopelijk gaat dit ook snel weer voorbij.

Uitslag van de operatie laat ook nog even op zich wachten. De chirurg wil nog extra onderzoek laten doen komende week. Dus voor maandag 19-12 weten we wat dat betreft nog niks. Aan de ene kant spannend, maar nu hebben we ook nog een week om verder te herstellen en bij te komen.
Hopelijk willen jullie blijven bidden voor de uitkomst daarvan!

Groetjes Joost en Joanne

Joanne naar huis

Beste allemaal,

Morgen komt Joanne naar huis. Ik zal haar in de loop van de ochtend ophalen.
Het lijkt me erg fijn dat ze weer hier is. Zelf geeft ze ook aan weer te verlangen om thuis te zijn.
Vandaag ben ik met Joas naar haar toe gegaan. Dat was erg leuk. Joas vond het wel een beetje spannend, maar was ook enthousiast. Joanne was erg blij om Joas weer te zien na de afgelopen week. Het was even feest.

Joanne moet thuis nog wel verder herstellen. Dit kan geruime tijd duren. De artsen kunnen niet echt aangeven hoe lang het zal gaan duren. Het afbouwen van de dexametason is hierbij ook een belangrijke factor. We moeten het per dag bekijken. Veel prikkels maken haar moe. We zullen rustig moeten kijken hoe het gaat thuis om niet te overbelasten. Dan wordt vanzelf wel duidelijk in welk tempo we kunnen opbouwen/leven. We hebben daarvoor ook redelijk wat hulp ingeschakeld. Zo zal ze fysiotherapie gaan doen en zal er komende tijd bij het opstaan iemand van de thuiszorg aanwezig zijn om te ondersteunen. Vanmiddag zijn we ook nog even naar buiten geweest. Na 1 minuut in de wind was het wel weer genoeg en je kan zien dat het haar veel energie kost.

Hoe de toekomst er de komende tijd uit gaat zien weten we niet. Binnen nu en een week verwachten we overleg met de Chirurg. We krijgen hiervoor nog een oproep. Dit zal zijn als hij de uitslagen van het onderzoek met de oncoloog heeft overlegd. Hieruit zal een advies komen voor nabehandeling met chemo en/of radiotherapie. Of in het gunstige geval geen nabehandeling. Hier hebben we natuurlijk ook een hoop vragen bij. Wellicht zijn er nog meer mogelijkheden. We zijn er tot nu toe nog niet echt mee bezig geweest.  Herstellen en omgaan met de mogelijkheden en beperkingen heeft nu prioriteit en al onze aandacht.

Hopelijk morgen een update van Joanne zelf.

groet,
Joost

Nog niet naar huis

Beste allemaal,

Joanne komt vandaag nog niet naar huis.
Vrijdag leek het herstel erg snel te gaan, maar zaterdag en zondag is gebleken, dat het nog niet verstandig is om nu al naar huis te gaan. Ze slaapt veel en voelt zich soms nog erg rot.
Er komen wel steeds meer goede momenten. Het gaat duidelijk nog de goede kant op met haar. Alleen iets minder snel dan dat het vrijdag leek te gaan. Vanmorgen is in overleg met de arts afgesproken dat Joanne in ieder geval tot woensdag blijft. We moeten gewoon geduld hebben.

Verder heeft Joanne zaterdagochtend een 3-tal epileptische aanvallen gehad.
Dit is geen reden tot zorgen, alleen heel erg vervelend. Ze heeft hiervoor nog wat extra medicatie gekregen. De aanvallen zijn daarna tot nu toe uitgebleven.
De arts heeft ons over de epileptische aanvallen wel enigszins gerustgesteld over het feit dat het niet schadelijk is en dat het goed onder controle kan worden gehouden met medicatie. We moesten er alleen wel vanuit gaan dat Joanne nooit meer auto kan rijden. Dit is natuurlijk erg vervelend, maar daar zijn wij op dit moment logischerwijs niet echt mee bezig.

Er is dus geen reden tot zorgen, het gaat nog altijd de goede kant op met Joanne. De prognose van afgelopen vrijdag was iets te enthousiast. Het is erg belangrijk dat Joanne de tijd neemt om goed te herstellen. We ervaren het daarom ook gewoon als 'nodig' en niet als 'vervelend' dat ze nog niet thuis is.

groet,
Joost

Herstel

Even een korte update.

Het herstel van de operatie verloopt zeer voorspoedig.

Ze kan al uit bed, zelf naar de wc en kleine stukjes lopen.

Haar linkeroog is weer open. De zwelling is aan het zakken.

Ze voelt zich goed en ze heeft weer een hoop praatjes (heerlijk). 

Alle slangetjes zijn ontkoppeld en ze is van de morfine af.

Ze slikt nog wel andere pijnstilling.

De dexamethason wordt langzaam afgebouwd. Hopelijk is ze er 13 december vanaf.

De Keppra moet ze nog langere tijd doorslikken, minimaal een half jaar.

Ze mag waarschijnlijk maandag naar huis. Spannend is hoe de prikkelverwerking zal zijn als ze buiten komt.

Het kan zijn dat dit nog erg tegenvalt.

We zijn erg blij dat het nu zo goed verloopt. We zijn God dankbaar dat het zo mag lopen. Natuurlijk zijn we jullie ook allemaal dankbaar, jullie hulp, gebed en medeleven maakt het voor ons echt een stuk lichter. 

groet,

Joost