Sorry dat ik velen zo in spanning heb laten wachten. Ik had nog niet eerder tijd en rust om jullie de uitslag van van het oncologisch onderzoek door te geven. Het gaat om relatief goed nieuws want het betreft een 2e graad glioom. Dit kan vertaald worden als 'betrekkelijk goedaardig'. Dit is eigenlijk erg bijzonder want bij 71% van de gevallen gaat het om een zeer kwaadaardig glioom (4e graad). Kanttekening bij de uitslag is wel dat er cellen aanwezig zijn met kwaadaardig gedrag volgens een 3e graad glioom. Hieronder enige uitleg volgens kwfkankerbestrijding
Laaggradig glioom
Het graad II glioom, ook wel een laaggradig glioom genoemd, groeit langzaam. Daarom wordt deze wel 'betrekkelijk goedaardig' genoemd. Maar in tegenstelling tot een goedaardige tumor ergens anders in het lichaam is een laaggradig glioom niet scherp begrensd. Het tumorweefsel dringt zich tussen gezond hersenweefsel en is hierdoor vrijwel nooit in zijn geheel operatief te verwijderen. Na verloop van tijd kan de tumor weer aangroeien. Dat noemt men een recidieftumor.
Een laaggradig glioom kan dan in de loop van de jaren veranderen in een hooggradiger glioom.
Hooggradig glioom
Graad III en IV gliomen worden ook wel aangeduid als hooggradige gliomen. Deze tumoren zijn niet scherp begrensd en dringen diep in gezond hersenweefsel.
Het verschil met een laaggradig glioom is dat een hooggradig glioom zich veel kwaadaardiger gedraagt: de groei is snel en ongeremd. Totale verwijdering van de tumor is niet mogelijk en er ontstaat altijd nieuwe aangroei.
Een groot deel van de tumor is weggehaald. De chirurg kan niet zeggen hoeveel precies. Hoe het er nu uitziet moet uit de volgende MRI blijken. Als nabehandeling wordt radiotherapie voorgesteld om het achtergebleven gedeelte van de tumor te bestrijden. Volgende week zullen we een afspraak met de radioloog maken om dit vervolgtraject te bespreken. Dit zal in Rijnstate zijn, omdat in Nijmegen een wachtlijst is. Er is niet directe haast bij, maar er geld wel hoe eerder hoe effectiever.
Over de inhoud van de radiotherapie hebben we het verder nog niet gehad. Dit zullen we met de Radioloog moeten bespreken. Radiotherapie wordt toegepast om de groei van de tumor zoveel mogelijk te remmen en te vernietigen. Op internet hebben we gevonden dat er in een periode van 6 weken dagelijkst kort bestraald wordt. Bijwerkingen zijn moeheid en plaatselijke haaruitval (plaatselijk omdat zeer gericht bestraald wordt).
Nu terugkijkend op de afgelopen week ging het met Joanne niet zo goed. Ze moest afkicken van de tramadol en de dexa. Dit was heel erg zwaar. Gister ging de reis redelijk goed en ook vandaag voelde ze zich weer beter. Lopen gaat nog niet zo makkelijk en ze heeft ook veel last van haar spieren. Ze zal nog wel flink aan moeten sterken om de bestraling aan te kunnen, maar het lijkt de goede kant op te gaan. De volgende stap is dat Joanne wat meer uit bed kan en het langer vol houd om beneden te zijn.
Joanne is nu bij haar ouders, omdat ze daar met de traplift naar beneden kan. Met de zorg voor Joas heb ik zelf ook wat meer vrijheid. Het is pas haalbaar om weer met zijn 3en thuis te zijn als Joanne voor een groot deel zichzelf weer kan redden. Laten we hopen en bidden dat dit zo snel mogelijk is.
groet,
Joost
Bedankt voor de manier waarop jullie ons op de hoogte houden. wat moet je nu zeggen, na de uitslag? Opgelucht, onzeker, ik weet het eigenlijk niet. Jullie gaan wel door een heel diep dal en dan zal deze uitslag jullie hopelijk wat lichtpuntjes en hoop geven. In ieder geval blijven wij bidden om vertrouwen op God. Hij heeft wel bewezen trouw te zijn en een machtig God! Hartelijke groet, Gert en Alie, Kampen
BeantwoordenVerwijderenHartelijke groet
Heb veel aan jullie gedacht en snappen dat het voor jullie allemaal veel tijd energie kost... Wat moeilijk en onzeker allemaal!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met alles!
Liefs Paulus, Lydia
Het was fijn om vanmorgen ook voor en met jullie te danken voor het (betrekkelijk) goede nieuws. Dankbaar omdat we ook hierin Gods hand mogen zien. Hij is met jullie, woont in jullie en houd jullie verbonden met Hem en met elkaar. Sterkte.
BeantwoordenVerwijderenRianne
Wat fijn om te horen! Natuurlijk om weer thuis te zijn, maar ook om te horen dat het goed gaat! We blijven natuurlijk bidden om te hopen dat het zo goed mag blijven gaan. Het is natuurlijk wel afwachten van die scan... We blijven hopen!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes..
Dankbaarheid voor dit relatief goede nieuws. Daarnaast is er nog zoveel onzeker en hebben jullie ontzettend veel te verstouwen.
BeantwoordenVerwijderenSterkte samen! Ik bid dat God jullie kracht geeft voor elke dag. Groet, Anne-Margreet.
Heel veel sterkte en beterschap gewenst!
BeantwoordenVerwijderenWe zijn blij met de positieve berichten en wensen jullie toe dat Joanne gauw weer de kracht mag vinden om het leven weer wat meer 'normaal' te gaan leven.
Cor en Hillie