zondag 30 juni 2013

Week 4

Week 4 is alweer voorbij. En dus al 20x gehad.
Ze beginnen me al goed te kennen daar. Het duurt al een stuk minder lang om het masker goed te krijgen. Alhoewel het wel strak blijft zitten. Van de week was er zelfs een schroefje stuk, vanwege de druk die er telkens op staat. Maar voor mij is het wel te doen. En daar blijven ze daar ook telkens op gericht.

Na zoveel weken merken we ook dat er een soort 'gewenning' optreed. De weken verlopen volgens een bepaald ritme. En ik ben redelijk gewend aan de medicijnen, en het feit dat ik minder kan. Een rolstoel is echt een uitvinding trouwens. Door het vocht in mijn knieƫn kan ik nog maar korte stukjes lopen. En zo kan ik nog wel dingen doen. Hierdoor ontstaat er meer rust en ruimte. Wat natuurlijk erg prettig is.

Maar het blijft een gevecht. Meer ruimte betekent ook meer tijd om zorgen te maken. Eerder kon ik dat gemakkelijker blokken. Maar dat lukt niet zo goed meer.
Hopelijk willen jullie ons blijven bemoedigen. Het helpt enorm om al die kaartjes/berichtjes/gesprekken/hulp te lezen en te krijgen. En zo ook op God gericht te blijven.

Groetjes Joost en Joanne

vrijdag 21 juni 2013

Op de helft!

En dan is de 15e keer geweest. Dat betekent dat ik nu op de helft ben, en al 15x heb gehad. Onvoorstelbaar hoe snel dat gaat.
Boven het apparaat hebben ze platen met bloemen gehangen, en het helpt erbij om naar 'nieuw leven' te kijken. Dat is waar ik het voor doe!

Dat betekent niet dat het zonder slag of stoot gaat. Iedere dag is het weer de focus leggen. Helemaal nu mijn haar met plukken uitvalt. Ik merk dat dit voor mij een moeilijke bijwerking is. Weer iets wat erbij komt, en ik ben nog helemaal niet toe aan mutsjes en eventueel pruik.
Hopelijk willen jullie ons blijven bemoedigen en focussen op het doel: dat God de bestraling gebruikt voor Zijn plan. Dat hebben we op dit moment erg nodig.
Gelukkig blijven andere bijwerkingen nog weg.

Groetjes Joost & Joanne

zaterdag 15 juni 2013

10x gehad!

Weer een week verder! Inmiddels heb ik er al 10x op zitten. En heel bijzonder nog weinig bijwerkingen. Ben nog niet misselijk of heel erg beroerd geweest. Het haar zit er nog op. Hopelijk blijft dat zo, zou echt een wonder zijn!
Het lastigste blijft om het stressniveau laag genoeg te houden. Ik merk dat zodra dit te hoog wordt, ik daar lichamelijk last van krijg. Het is echt genoeg om telkens de bestraling te doen, en daarna thuis te zijn. En in het weekend afleiding te zoeken. Het blijft per dag bekijken wat mogelijk is.
Jullie bemoedigingen en hulp helpen enorm!

Heb nu even geen nieuwe tijden voor volgende week bij de hand. Maar ik hoop dat jullie willen blijven bidden om rust, wegblijven van de bijwerkingen, laag stressniveau en God's grote hand hierin. Dat Hij het gebruikt voor genezing.

Groetjes Joost & Joanne 

vrijdag 7 juni 2013

En zo ben je 5x verder!

De eerste week zit erop! Ook wel fijn zo'n weekend. Even wat anders aan ons hoofd.
De bestralingen vielen telkens wel mee. Het was heftig om er aan te beginnen, maar de begeleiding is heel goed. Telkens een gesprekje en ontspan oefening van te voren. En tijdens de bestraling vertellen ze wat er gebeurd. Dat helpt om de tijd door te komen.
Het masker gaat wel steeds strakker zitten, waardoor ze de oog gaten al hebben vergroot. Dit helpt wel om het beter vol te houden. Door de dexamethason ben ik opgezwollen. Maar dat spul helpt wel goed tegen de bijwerkingen, zoals misselijkheid. Dus dat gaan we nog niet afbouwen.
Het blijft een heftige tijd, maar we ervaren wel telkens rust als dat nodig is.
God blijft dichtbij en voor ons zorgen.
Hopelijk willen jullie blijven bidden tijdens de bestraling, dat het werkt, en of de tumor mag afnemen. En God danken voor alle hulp die hij geeft.
Een nieuw lijstje:

Ma 10 juni 14.50
Di 11 juni 12.30
Wo 12 juni 11.50
Do 13 juni 13.55
Vr 14 juni 14.40

Zo en nu eerst weekend!

Groetjes Joost en Joanne
Ps 91: 1-2

maandag 3 juni 2013

De 1e zit er op.......!

Een bestraling zit er op! Het was lastig om te beginnen, maar na een gesprek in het ziekenhuis ging het al een stuk beter. Tijdens de bestraling was het een stuk rustiger. De truc is om gedachten te laten gaan, en naar de mooie bloemen op het plafond te kijken.
Het is ook de bedoeling om mijn ogen open te houden. Op die manier kunnen ze beter om de oogzenuw heen werken. En minder beschadigen hopelijk.
Nu ben ik wel heel duf en heb druk in mijn hoofd. Dat is een verwachtte reactie op het starten van de bestraling. Hopelijk neemt dat de komende tijd af.

Voor de komende week zijn de volgende tijden gepland:
Di 4 juni 12.40
Wo 5 juni 9.30
Do 6 juni 15.00
Vr 7 juni 14.20
Hopelijk willen jullie blijven bidden tijdens die tijden. Het geeft rust.

Groetjes Joost en Joanne
Ps 32:8

zondag 2 juni 2013

Bestraling gaat beginnen

Morgen gaat de bestraling beginnen, en hoewel stressvol ervaren we toch ook rust.
We willen vragen of jullie morgen speciaal van 11.45 tot 12.30 willen bidden? Voor rust en focus op God en op de goede dingen die behaald kunnen worden met de bestraling. De eerste keer bestralen duurt altijd langer ivm uitleg van de behandeling. De volgende keren duurt telkens 10 minuten.
Vanaf morgen is er een vast rooster bekend. Dat zal ik dan ook bekend maken.

Groetjes Joost en Joanne