Uitslag

Sorry dat ik velen zo in spanning heb laten wachten. Ik had nog niet eerder tijd en rust om jullie de uitslag van van het oncologisch onderzoek door te geven. Het gaat om relatief goed nieuws want het betreft een 2e graad glioom. Dit kan vertaald worden als 'betrekkelijk goedaardig'. Dit is eigenlijk erg bijzonder want bij 71% van de gevallen gaat het om een zeer kwaadaardig glioom (4e graad). Kanttekening bij de uitslag is wel dat er cellen aanwezig zijn met kwaadaardig gedrag volgens een 3e graad glioom. Hieronder enige uitleg volgens kwfkankerbestrijding

Laaggradig glioom

Het graad II glioom, ook wel een laaggradig glioom genoemd, groeit langzaam. Daarom wordt deze wel 'betrekkelijk goedaardig' genoemd. Maar in tegenstelling tot een goedaardige tumor ergens anders in het lichaam is een laaggradig glioom niet scherp begrensd. Het tumorweefsel dringt zich tussen gezond hersenweefsel en is hierdoor vrijwel nooit in zijn geheel operatief te verwijderen. Na verloop van tijd kan de tumor weer aangroeien. Dat noemt men een recidieftumor.

Een laaggradig glioom kan dan in de loop van de jaren veranderen in een hooggradiger glioom.

Hooggradig glioom

Graad III en IV gliomen worden ook wel aangeduid als hooggradige gliomen. Deze tumoren zijn niet scherp begrensd en dringen diep in gezond hersenweefsel.

Het verschil met een laaggradig glioom is dat een hooggradig glioom zich veel kwaadaardiger gedraagt: de groei is snel en ongeremd. Totale verwijdering van de tumor is niet mogelijk en er ontstaat altijd nieuwe aangroei.

Een groot deel van de tumor is weggehaald. De chirurg kan niet zeggen hoeveel precies. Hoe het er nu uitziet moet uit de volgende MRI blijken. Als nabehandeling wordt radiotherapie voorgesteld om het achtergebleven gedeelte van de tumor te bestrijden. Volgende week zullen we een afspraak met de radioloog maken om dit vervolgtraject te bespreken. Dit zal in Rijnstate zijn, omdat in Nijmegen een wachtlijst is. Er is niet directe haast bij, maar er geld wel hoe eerder hoe effectiever. 

Over de inhoud van de radiotherapie hebben we het verder nog niet gehad. Dit zullen we met de Radioloog moeten bespreken. Radiotherapie wordt toegepast om de groei van de tumor zoveel mogelijk te remmen en te vernietigen. Op internet hebben we gevonden dat er in een periode van 6 weken dagelijkst kort bestraald wordt. Bijwerkingen zijn moeheid en plaatselijke haaruitval (plaatselijk omdat zeer gericht bestraald wordt). 

Nu terugkijkend op de afgelopen week ging het met Joanne niet zo goed. Ze moest afkicken van de tramadol en de dexa. Dit was heel erg zwaar. Gister ging de reis redelijk goed en ook vandaag voelde ze zich weer beter. Lopen gaat nog niet zo makkelijk en ze heeft ook veel last van haar spieren. Ze zal nog wel flink aan moeten sterken om de bestraling aan te kunnen, maar het lijkt de goede kant op te gaan. De volgende stap is dat Joanne wat meer uit bed kan en het langer vol houd om beneden te zijn. 

Joanne is nu bij haar ouders, omdat ze daar met de traplift naar beneden kan. Met de zorg voor Joas heb ik zelf ook wat meer vrijheid. Het is pas haalbaar om weer met zijn 3en thuis te zijn als Joanne voor een groot deel zichzelf weer kan redden. Laten we hopen en bidden dat dit zo snel mogelijk is.

groet,

Joost

Uitslag onderzoek

Even kort...

Morgenmiddag gaan we naar het ziekenhuis (Radboud) waar we de uitslag van het onderzoek zullen horen en bespreken. We hebben om 15:30 uur een afspraak met de chirurg. Het is heel spannend voor ons. We zijn hier nog niet zo erg mee bezig geweest, omdat het herstel van Joanne al heel veel energie kost. We hopen natuurlijk op goed bericht. Maar er is onrust. Daarom graag bidden voor rust en kracht.

Met Joanne gaat het nog steeds iedere dag ietsje beter, maar nog wel met ups en downs.

morgen meer...

groet,
Joost

Thuis!!!

Heerlijk om weer thuis te zijn! En daarbij weer eens op internet te kunnen kijken.
Ontzettend bedankt voor jullie gebed en meeleven. Dat heeft ons er echt doorgeholpen, ook al volgt er nu nog een lange herstelperiode.

Een speciaal bedankje voor de buren, het was erg leuk om zo thuis te komen. De hele straat versierd....! Dat deed erg veel goed.
Het is nu thuis herstellen van de operatie-gevolgen. Die zijn nog erg heftig. Mijn conditie is tot het nulpunt gedaald, en ondertussen moet ik medicijnen afbouwen. Dat is aan de ene kant erg fijn, omdat ik veel last had van de gevolgen. Maar aan de andere kant merk ik ook dat dit niet zonder slag of stoot gaat qua druk in mijn hoofd.
Veel prikkels kan ik nog niet hebben, en het is elke dag bekijken of ik even uit bed kan.
Zojuist is de huisarts nog even geweest, omdat er een ontsteking in mijn knie zit. Gelukkig geen trombose, maar het is wel erg pijnlijk. Hopelijk gaat dit ook snel weer voorbij.

Uitslag van de operatie laat ook nog even op zich wachten. De chirurg wil nog extra onderzoek laten doen komende week. Dus voor maandag 19-12 weten we wat dat betreft nog niks. Aan de ene kant spannend, maar nu hebben we ook nog een week om verder te herstellen en bij te komen.
Hopelijk willen jullie blijven bidden voor de uitkomst daarvan!

Groetjes Joost en Joanne

Joanne naar huis

Beste allemaal,

Morgen komt Joanne naar huis. Ik zal haar in de loop van de ochtend ophalen.
Het lijkt me erg fijn dat ze weer hier is. Zelf geeft ze ook aan weer te verlangen om thuis te zijn.
Vandaag ben ik met Joas naar haar toe gegaan. Dat was erg leuk. Joas vond het wel een beetje spannend, maar was ook enthousiast. Joanne was erg blij om Joas weer te zien na de afgelopen week. Het was even feest.

Joanne moet thuis nog wel verder herstellen. Dit kan geruime tijd duren. De artsen kunnen niet echt aangeven hoe lang het zal gaan duren. Het afbouwen van de dexametason is hierbij ook een belangrijke factor. We moeten het per dag bekijken. Veel prikkels maken haar moe. We zullen rustig moeten kijken hoe het gaat thuis om niet te overbelasten. Dan wordt vanzelf wel duidelijk in welk tempo we kunnen opbouwen/leven. We hebben daarvoor ook redelijk wat hulp ingeschakeld. Zo zal ze fysiotherapie gaan doen en zal er komende tijd bij het opstaan iemand van de thuiszorg aanwezig zijn om te ondersteunen. Vanmiddag zijn we ook nog even naar buiten geweest. Na 1 minuut in de wind was het wel weer genoeg en je kan zien dat het haar veel energie kost.

Hoe de toekomst er de komende tijd uit gaat zien weten we niet. Binnen nu en een week verwachten we overleg met de Chirurg. We krijgen hiervoor nog een oproep. Dit zal zijn als hij de uitslagen van het onderzoek met de oncoloog heeft overlegd. Hieruit zal een advies komen voor nabehandeling met chemo en/of radiotherapie. Of in het gunstige geval geen nabehandeling. Hier hebben we natuurlijk ook een hoop vragen bij. Wellicht zijn er nog meer mogelijkheden. We zijn er tot nu toe nog niet echt mee bezig geweest.  Herstellen en omgaan met de mogelijkheden en beperkingen heeft nu prioriteit en al onze aandacht.

Hopelijk morgen een update van Joanne zelf.

groet,
Joost

Nog niet naar huis

Beste allemaal,

Joanne komt vandaag nog niet naar huis.
Vrijdag leek het herstel erg snel te gaan, maar zaterdag en zondag is gebleken, dat het nog niet verstandig is om nu al naar huis te gaan. Ze slaapt veel en voelt zich soms nog erg rot.
Er komen wel steeds meer goede momenten. Het gaat duidelijk nog de goede kant op met haar. Alleen iets minder snel dan dat het vrijdag leek te gaan. Vanmorgen is in overleg met de arts afgesproken dat Joanne in ieder geval tot woensdag blijft. We moeten gewoon geduld hebben.

Verder heeft Joanne zaterdagochtend een 3-tal epileptische aanvallen gehad.
Dit is geen reden tot zorgen, alleen heel erg vervelend. Ze heeft hiervoor nog wat extra medicatie gekregen. De aanvallen zijn daarna tot nu toe uitgebleven.
De arts heeft ons over de epileptische aanvallen wel enigszins gerustgesteld over het feit dat het niet schadelijk is en dat het goed onder controle kan worden gehouden met medicatie. We moesten er alleen wel vanuit gaan dat Joanne nooit meer auto kan rijden. Dit is natuurlijk erg vervelend, maar daar zijn wij op dit moment logischerwijs niet echt mee bezig.

Er is dus geen reden tot zorgen, het gaat nog altijd de goede kant op met Joanne. De prognose van afgelopen vrijdag was iets te enthousiast. Het is erg belangrijk dat Joanne de tijd neemt om goed te herstellen. We ervaren het daarom ook gewoon als 'nodig' en niet als 'vervelend' dat ze nog niet thuis is.

groet,
Joost

Herstel

Even een korte update.

Het herstel van de operatie verloopt zeer voorspoedig.

Ze kan al uit bed, zelf naar de wc en kleine stukjes lopen.

Haar linkeroog is weer open. De zwelling is aan het zakken.

Ze voelt zich goed en ze heeft weer een hoop praatjes (heerlijk). 

Alle slangetjes zijn ontkoppeld en ze is van de morfine af.

Ze slikt nog wel andere pijnstilling.

De dexamethason wordt langzaam afgebouwd. Hopelijk is ze er 13 december vanaf.

De Keppra moet ze nog langere tijd doorslikken, minimaal een half jaar.

Ze mag waarschijnlijk maandag naar huis. Spannend is hoe de prikkelverwerking zal zijn als ze buiten komt.

Het kan zijn dat dit nog erg tegenvalt.

We zijn erg blij dat het nu zo goed verloopt. We zijn God dankbaar dat het zo mag lopen. Natuurlijk zijn we jullie ook allemaal dankbaar, jullie hulp, gebed en medeleven maakt het voor ons echt een stuk lichter. 

groet,

Joost

Update

Het gaat goed met Joanne! Joanne is van de IC af en ligt nu gewoon op de afdeling, ze voelt zich goed, ze zei zelfs dat ze zich nu beter voelt dan voor de operatie. Wel is ze nog erg moe en heeft ze nog morfine voor de pijn.
Het is erg fijn om te merken dat er zoveel mensen om Joanne en Joost heen staan, het doet hen goed om alle berichtjes en kaartjes te lezen. Omdat ze nog erg moe is, kan ze naast de familie nog geen bezoek ontvangen.

Margreet

Operatie lijkt goed geslaagd

Alvast een kort berichtje; vanmiddag rond 16:00 werd Joost door de arts gebeld dat de operatie klaar was en geslaagd. Joost is toen meteen naar het ziekenhuis vertrokken om er te zijn op het moment dat Joanne wakker werd.

Joanne is op dit moment bij, en kan alles bewegen ook begrijpt ze dingen die worden gevraagd. Het lijkt er dus op dat er geen uitval is. Verder is de arts nog langs geweest hij vertelde dat hij erg tevreden is en dat hij veel heeft weg kunnen halen, de druk is eraf.

Joanne heeft op dit moment wel veel pijn, en ze heeft ook nog een aanval gehad, maar het was al bekend dat de aanvallen waarschijnlijk niet meteen weg zouden blijven.

Verder is het goed om te melden dat het vandaag bijzonder goed ging met Joost zijn bloedsuikers, wat wel bijzonder is onder deze omstandigheden.

Nu is het de komende dagen afwachten en bidden dat er geen uitval blijkt en dat de druk uit Joanne haar hoofd inderdaad helemaal weg is.

Margreet (zus van Joost)

Gebed operatie

Gisteren belde de assistent weer met informatie over de operatie. 
Aanstaande maandag mag ik me om half elf melden in het Canisius in Nijmegen. Daar word ik opgenomen op afdeling C12 neurochirurgie.
Die dag staat in het teken van voorbereiding op de operatie met gesprekken en de laatste MRI en onderzoeken die nog gedaan moeten worden. Dan krijg ik ook meer (technische) informatie over de operatie. Aangezien dat nu zo snel is gegaan, weet ik daar nog niet zoveel van af. 
De operatie start dinsdag waarschijnlijk rond een uur of negen 's ochtends. En zal zeker een uur of zes in beslag nemen. Ik word daarbij dus onder algehele narcose gebracht, waarbij de chirurg zal proberen zoveel mogelijk van de tumor weg te nemen. Dit kan hij pas bepalen tijdens de operatie.  


Deze dagen zijn aan de ene kant heel spannend. We moeten 'wachten' tot dinsdag en omgaan met de beperkingen die ik steeds meer krijg. De gevolgen van de medicijnen zijn op het moment zo zwaar dat ik haast niet meer kan lopen, en ontzettend last van vocht in het lichaam heb. Maar aan de andere kant zorgt dat er ook weer voor dat het fijn is dat de operatie as dinsdag plaats vindt.
Daarnaast zijn al jullie reacties en kaartjes ontzettend bemoedigend. We worden daardoor telkens weer gericht op God's hand in alles. Hij zorgt dat de handen van de chirurg geleid worden, en daarin is alles afhankelijk van Hem!
Jullie gebed is daarbij erg belangrijk. Hieronder een mailtje van ons contactpersoon Anne-Renske Huizinga:

Beste mensen,

Joanne Vergouwe zal maandag 28 november in het ziekenhuis worden opgenomen. Op dinsdag 29 november vind de operatie plaats om de hersentumor te verwijderen.

We willen graag met heel veel mensen op deze spannende en moeilijke dagen gedurende 24 uur voor haar (en haar gezinnetje en familie) bidden.

God is machtig en het gebed heeft kracht!

- Op zondagmiddag 27 november is er in de Koepelkerk in de middagdienst ook extra aandacht voor gebed om kracht en genezing.

- Je kan op maandagavond 28 november aansluiten bij een gebedsuur in Arnhem-Noord of Arnhem-Zuid. Daar komen we bij elkaar tussen 20 uur en 21.30 uur om samen te bidden.
Locatie Arnhem Noord: Ds. Bechtlaan 8-1 (Rianne van Leeuwen)
Locatie Arnhem Zuid: Verenwei 104 (Marcel en Anne Havinga)
Iedereen is welkom om mee te bidden, je hoeft je niet van tevoren aan of af te melden. Je mag deze mail wel doorsturen naar jouw wijkgenoten en anderen die je ook wilt uitnodigen om mee te bidden.

- Vanuit de familie- en vriendengroep is er een oproep om deel te nemen aan een 24-uursgebed voor hen.

Je kan vanuit huis/werk/... 15 minuten van jouw tijd apart te zetten voor gebed, en deelnemen aan het 24 uurs gebed. Omdat we graag willen zien dat er op alle uren gebeden word, vragen wij je om je aan te melden op de volgende website:https://www.google.com/calendar
Email: wpray4u
Password: jojopray
Kies daar aan de linkerkant een dag en tijdstip tussen 29-11 6.00 uur en 30 nov. 6.00 uur. Er kunnen 4 namen per uur ingevuld worden. Als er al een naam staat kun je er op klikken en bewerken. Zet erbij welk kwartier je wilt (1^e,2^e,3^e of 4e)
Lukt het niet via internet, stuur dan een mailtje naar ap.waleson@wanadoo.nl met je naam en vermeld wanneer je kunt bidden, dan vullen zij het voor je in.
Voor gebedspunten kan je kijken op het weblog: http://joannevergouwe.blogspot.com

Laten we Joanne en Joost omringen met een muur van gebed. Gebed dat beschermd, moed en kracht geeft, gebed om hoop te houden en sterkt te zijn. Gebed in moeilijke uren van wachten en stilte. Denk bij de gebeden ook aan de familie en vrienden om hen heen. 'Zou voor de Heer iets te wonderlijk zijn?'

Het geeft een rustig gevoel om te weten dat ik dinsdag omringd zal zijn door een muur van gebed. 

Danken voor:

• Gods liefde, troost en zekerheid
• Alle mensen die om ons heen staan, ons helpen en voor ons bidden

Bidden voor:

• Rust en kracht in de laatste dagen voor de operatie
• Dat God de chirurg leidt
• Dat de operatie voorspoedig verloopt
• Geen uitval
• Kracht voor familie thuis
• Genezing

Groetjes Joost en Joanne

Datum operatie

Vanmorgen belde de assistent van de chirurg uit Nijmegen met de operatie datum: 
dinsdag 29-11.
Dit betekent dat ik maandag de 28e wordt opgenomen in het Canisius Ziekenhuis in Nijmegen voor de laatste onderzoeken, waarna de operatie op dinsdag plaats gaat vinden.
Er wordt maandag een MRI gedaan voor de navigatie tijdens de operatie en er moet overleg plaatsvinden met de afdeling anesthesie. Meer informatie krijg ik vrijdag als de assistent weer belt.


We moeten dit alles voor nu even laten bezinken. We hadden zelf niet kunnen bedenken dat het al zo snel zou zijn. Dat gaat dus wel een heftige week worden. Maar het is wel fijn om nu een datum te hebben waar we ons op kunnen richten.


Groetjes Joost en Joanne

U-turn

Na het gesprek afgelopen maandag in Rotterdam, zaten we nog te wachten op bericht van de neurochirurg. Hij zou nog naar mijn MRI's kijken, om te bepalen of de wakker maak operatie echt een optie was.
Gisteren belde hij met de uitslag, en die was niet wat we verwacht hadden.
In het kort komt het hierop neer, dat in mijn geval de tumor zo lastig bereikbaar is en het gebied waar hij zit zo complex is, dat ik niet in aanmerking kom voor een wakker maak operatie. 
De ervaring leert dat mensen met een dergelijke tumor niet lang genoeg wakker kunnen  blijven tijdens de operatie. Hierdoor heeft wakker maken dan geen meerwaarde meer. Waarschijnlijk moet de operatie dan te vroeg worden afgebroken. Er kan een beter resultaat geboekt worden bij een operatie onder algehele narcose. 
Dit zijn nieuwe ontwikkelingen in de hersenchirurgie, die bij de arts in Nijmegen nog niet bekend waren. 
(Fijn om er zo voor te zorgen dat de chirurgen op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen binnen hun vakgebied, en die ook aan elkaar overdragen ;)).


Daarnaast kon de chirurg uit de MRI's opmaken dat de tumor snel groeit, en tijd in mijn geval van groot belang is. Ook de bijwerkingen van de medicijnen beginnen nu zo heftig te worden, dat ik ze niet al te lang meer moet gebruiken.
Het moet dus niet te lang meer duren voordat er geopereerd gaat worden. 
In Rotterdam gaat het niet lukken om eerder te opereren dan half december, daarom ben ik weer terug verwezen naar Nijmegen. 
In Rotterdam zou de operatie ook nog plaats kunnen vinden. Daar hebben ze iets meer expertise, en nemen ze meer risico als het gaat om hoeveel ze van de tumor wegnemen. De chirurg in Nijmegen zal wat voorzichtiger zijn. Maar in mijn geval is het niet gezegd wat beter is. In beide gevallen kunnen ze niet met zekerheid zeggen hoe ik uit de operatie kom. De keuze van de locatie hangt dus af van waar ik het snelst geopereerd kan worden.
Inmiddels heb ik ook contact gehad met de chirurg uit Nijmegen, en die heeft beloofd om begin volgende week met een datum te komen. 


De situatie is dus ineens compleet veranderd. Dit was in het begin voor ons erg verwarrend, omdat de focus voor ons net lag bij de wakker maak operatie. We snappen ook niet waarom het allemaal zo moest gaan, maar we kunnen erin berusten. Ik had al het gevoel dat tijd van groot belang was, en dat heeft de chirurg nu ook bevestigd.We zijn blij met de duidelijke boodschap uit Rotterdam, en dat er nu haast gemaakt wordt met de operatieplanning.  


Zouden jullie willen bidden voor:
- zo snel mogelijk opereren
- bijwerkingen medicijnen niet erger worden
- kracht voor de komende tijd en voorbereiding op de operatie
- danken voor rust en de duidelijke boodschap uit Rotterdam
- danken dat we Joas zijn 1e verjaardag mochten vieren, en dat het zo goed met hem gaat


Groetjes Joost en Joanne

Gesprek Rotterdam

Vanmorgen zijn we in alle vroegte afgereisd naar Rotterdam voor een gesprek met dr. Klimek. 

Eigenlijk hadden we een vraag voor hem, en die was of het beter was om in dit geval een wakker maak operatie te doen.

Na enig geharrewar met inschrijven (ze hadden me niet in de computer staan.....we zagen al een herhaling van de laatste keer dat we voor niks bij de chirurg kwamen voorbij flitsen), werden we netjes door iemand naar zijn werkkamer gebracht. Hij had daar voor ons een powerpoint klaar staan, met alle informatie erin. 

Maar het bijzondere was, dat eigenlijk nog voordat wij hem de vraag konden stellen, hij die zelf al beantwoordde. Volgens hem zou er, als ik in Rotterdam in het ziekenhuis begonnen was in plaats van in Nijmegen, nooit een gewone operatie onder algehele narcose aan mij voorgesteld zijn. Dan was het vanaf het begin een wakker maak operatie geweest, en had ik geen keuze gehad. Hij was er stellig van overtuigd dat dit in mijn geval de beste optie was. Zeker gezien de ligging en de plaats van de tumor, en de vitale functies die er in de buurt liggen. 

Naast de vraag welke operatie beter zou zijn, leek mij een wakker maak operatie ook heel eng. Maar dr. Klimek had in al die 15 jaar dat hij nu al bezig was met dit soort operaties nog nooit iemand gehad die panisch werd op de operatietafel. Hij zei daarbij wel dat de voorbereiding heel belangrijk was. Het was heel belangrijk om te praten over die gevoelens, en ze niet te negeren. Volgens hem deden jonge mensen veel te veel hun best om maar stoer te zijn, en alles te kunnen. Dat was niet nodig, het was beter om maar gewoon eerlijk te zijn. En hij had bij mij wel de indruk dat ik het aan zou kunnen ;). 

Al met al een heel duidelijk antwoord dus, waar we om gebeden hadden. Dit heeft ons veel rust gegeven, en het helpt ook om weer verder te kijken. Op Zijn tijd laat God ons telkens weer zien hoe we verder moeten. 

We willen jullie ook bedanken voor alle gebed en mailtjes/kaartjes en smsjes en praktische hulp. Het helpt enorm om te weten dat er zo'n muur van gebed om ons heen staat!

De komende tijd staat dus in het teken van voorbereiding op de operatie. Maar het gaat zeker nog wel een aantal weken duren voordat de operatie plaats vindt. Waarschijnlijk pas tegen de kerst.

Groetjes Joost en Joanne

Jes. 41:10 

Wees niet bang want Ik ben bij je, 

vrees niet want Ik ben je God. Ik zal je sterken, 

Ik zal je helpen, je steunen met mijn onoverwinnelijke rechterhand.

Doorverwijzing Rotterdam (2)

Inmiddels bericht gehad van de neurochirurg uit Nijmegen dat we maandag 14 november een gesprek hebben in Rotterdam. 
Om tien uur 's ochtends, waarbij er twee uur voor het gesprek is uitgetrokken.
We spreken dan een anesthesist, die betrokken is bij geweest bij de start van de wakker-maak operaties in Nederland. Hij weet er dus veel vanaf, en zal ons hopelijk meer duidelijkheid kunnen geven over wat in mijn geval het beste is.


Weer een stapje verder, en dat geeft weer een beetje rust. Het was best lastig in de afgelopen tijd om er achter te komen dat de klachten erger werden. En dat ik toch minder kon dan gedacht. Het is elke dag goed plannen, zodat de dingen niet teveel energie kosten. En dat is soms best lastig met een energiek mannetje van bijna 1 ;).
We zijn erg blij met alle hulp die we aangeboden krijgen, we merken dat het steeds meer nodig is. Bedankt!
Na de 14e weten we dus meer!


Groet, Joost en Joanne

Doorverwijzing Rotterdam

Wat jullie ook kiezen, je leven is in Gods hand! Hij is machtig en staat boven statistieken en prognoses.


Een kort maar krachtig bericht dat binnenkomt op het moment dat ik (Joost) de laatste ontwikkeling met jullie wil delen en niet goed weet waar ik moet beginnen en wat ik moet zeggen. Het helpt om ons hart weer op God te richten. 

Afgelopen weekend was zwaar. Joanne zat er doorheen en we moesten een moeilijke keuze maken. Zo snel mogelijk opereren of eerst nog verder kijken naar de mogelijkheden? In principe is de laatste oplossing logisch, maar als je erg moe bent en veel last hebt van bijwerkingen van medicijnen wordt het lastiger.


Daarom hadden we besloten om ons op de wachtlijst in Nijmegen te laten zetten en een afspraak te maken in Rotterdam. Als er geen duidelijke richting is, houden we beide mogelijkheden maar open, totdat er meer duidelijkheid is. Hiervoor was wel wat medewerking van de chirurg vereist. 


Vandaag om 17:30 uur belde de chirurg. Hij vond het een logische en goede keuze. Morgen belt hij naar Rotterdam voor een doorverwijzing, zodat Joanne daar zsm een afspraak krijgt. Daarbij kon hij haar niet op de wachtlijst in Nijmegen zetten, maar Joanne zou sowieso niet onder aan de lijst belanden. Mochten de klachten te erg worden kan ze altijd direct worden opgenomen in het ziekenhuis en zsm geopereerd. 


Voor ons was dit een positieve reactie. We hopen hiermee straks beter te begrijpen wat de verschillen zijn tussen beide behandelingen, daarnaast vinden we het prettig dat er nog door een andere arts naar gekeken wordt. We bidden om rust en energie voor de verdere handelingen die gaan gebeuren. Naast dat de medicijnen een aantal vervelende bijwerkingen hebben kreeg Joanne vanavond toch weer een epileptische aanval. Iets wat al weer een tijdje geleden was.


Gebedspunten zijn:

• energie (met name voor bezoek aan ziekenhuis Rotterdam)
• geen epileptische aanvallen meer
• rust en vertrouwen

Groet.

Telefoontje neurochirurg

Gisteren belde de neurochirurg over de uitslag van de MRI waar we op zaten te wachten.
Bij mij zit het spraakcentrum links en rechts in mijn hersenen (hoe kan het ook anders), waarbij links beter ontwikkeld is.
Links is ook de plek waar de tumor zit. Het is alleen wel zo dat het spraakcentrum niet in het gebied van de tumor zit, maar ernaast. Dit kan verschoven zijn door de tumor, of zich daar ontwikkeld hebben. Dat is niet met zekerheid te zeggen.
Verder kon de chirurg mij vertellen dat de tumor tussen twee kwabben inzit, en dat er frontale banen doorheen lopen met belangrijke functies. Dit maakt het risico tijdens de operatie op functieverlies weer groter.

Een heel technisch verhaal dus, waarbij het niet duidelijk is geworden met welke operatie ik nu beter af ben. We hadden gehoopt dat uit de uitslag van de MRI een duidelijke voorkeur zou komen, wat betreft de operatie. Maar dat is dus niet het geval. Het is niet met zekerheid te zeggen dat mijn 'kansen' met een wakker-maak operatie beter zullen zijn, dan als ik een gewone operatie uit laat voeren. Daarbij is het proces van de wakker-maak operatie zwaarder en ingrijpender. Je moet bijvoorbeeld een psychologische test afleggen, om te bepalen of je niet in paniek zult raken tijdens de operatie. We moeten dan ook weer een heel proces door, waardoor het langer gaat duren voordat ik geopereerd kan worden. Waarschijnlijk word ik dan doorverwezen naar Rotterdam. Als we kiezen voor een operatie in Nijmegen, kan dit binnen enkele weken gebeuren. Er is dus wel een wachtlijst. Ik ondervindt momenteel wel veel last van de bijwerkingen van de medicijnen die ik nu slik, dus hoe eerder de operatie plaats vind hoe beter.
Dit alles maakt de beslissing erg zwaar, en voelt een beetje als een sprong in het diepe.
We hebben dit weekend om erover na te denken, en spreken de chirurg maandag weer om hem te laten weten wat we doen.
We willen jullie vragen om te bidden om God's leiding hierin. We zien op dit moment nog niet wat het meest verstandig is.


Groet, Joost en Joanne

Gesprek neurochirurg (2)

Vandaag hadden we dan de afspraak met de neurochirurg, om de uitslag van de MRI te bespreken. En welke operatie daar dan uit voort zou vloeien.
De vraag voor de MRI was om te bepalen of de tumor in mijn spraakcentrum zit.
Helaas weten we nu niet meer dan voor het gesprek, dankzij de moderne technologie. De conclusie van de MRI was namelijk door de professor netjes in een powerpoint gezet, maar dat kon de chirurg niet openen in zijn systeem. Hij had dus alleen een aantal plaatjes, waaruit hij niks kon opmaken. En het was hem niet gelukt om de cd-rom met uitslag alsnog te achterhalen.
In de komende dagen zal hij daarom bellen met de uitslag, en dan kunnen we de dingen ook verder afspreken.
Wel hebben we de 2 verschillende vormen van operaties besproken, waarbij we hebben afgesproken dat als de tumor in het spraakcentrum zit, hij mij zal doorverwijzen. Dan wordt er een zogenaamde wakker-maakoperatie uitgevoerd, waarbij ze meer kunnen weghalen, omdat je als patiënt bij kennis bent. (Op dit moment is daar toevallig een documentaire over op tv, voor meer informatie).


Het is dus nog even geduld hebben, maar we zijn wel weer iets verder.
We hopen dat jullie willen bidden om wijsheid om voor de juiste vorm van opereren te kiezen. We ervaren nog steeds veel rust. En zien ook dat God Zijn weg gaat. Zelfs dit soort dingen zijn dan kleine dingen waar we ons niet druk over maken.
Wordt vervolgd dus......!


Groet, Joost en Joanne

Jes. 41:10 

Wees niet bang want Ik ben bij je, 

vrees niet want Ik ben je God. Ik zal je sterken, 

Ik zal je helpen, je steunen met mijn onoverwinnelijke rechterhand. 

Functionele MRI

Hallo allemaal,

Welkom op dit blog. Hiermee willen wij (Joost en Joanne) jullie de komende tijd informeren over de ontwikkelingen van de gezondheid van Joanne. Hieronder volgt eerst een samenvatting van de afgelopen vier weken. Ook bedoeld voor degenen die het nieuws wellicht nog niet hadden gehoord.

• Na een MRI krijgen wij op donderdag 22 september te horen dat Joanne een tumor in haar hersenen heeft. Dit slaat natuurlijk in als een bom. Daarnaast verklaard het ook een groot scala aan klachten.
• Woensdag 28 september hebben wij de neurochirurg gezien. Een hersenoperatie is noodzakelijk om een goede diagnose te kunnen doen, maar eerst moet een functionele MRI gedaan worden omdat uitgesloten moet worden of de tumor in haar spraakcentrum zit.
• Na een hectische periode konden wij met zijn tweeën een weekje bijkomen en nadenken over de situatie op Kreta. Hier konden wij de dingen op een rijtje zetten en ons opladen voor de komende periode.

Vandaag heeft Joanne de functionele MRI gehad. De reis was pittig, want dit gebeurde in Amsterdam. Joanne zag erg op tegen de MRI, maar het viel mee. De doktoren waren aardig en hadden wel zin in een onderzoek. Joanne moest tijdens de MRI woorden denken die met een bepaalde letter begonnen, en luisteren naar een verhaal. De professor is goed in het voorlezen, en het verhaal was erg grappig. Probeer dan maar je hoofd stil te houden. Gelukkig kon de professor tussendoor telkens melden dat het heel goed was gegaan. Verder hebben ze geen informatie gegeven, omdat ze de beelden eerst gaan interpreteren. Daarna wordt de hele handel doorgestuurd naar de neurochirurg die de uitkomsten met ons gaat bespreken.

Volgende week woensdag mogen we dus weer naar de chirurg om de resultaten te bespreken. We hopen en bidden dat het spraakcentrum zich niet ter plaatse van de tumor bevindt. Dit verkleint risico's op spraakuitval na de operatie. 

Afgelopen maand heeft ons leven op zijn kop gezet. We beseffen nog steeds niet wat dit allemaal betekent en  er is veel onzekerheid. Maar vele kaarten van iedereen bemoedigen ons en jullie gebeden maken ons sterk in ons geloof. Het is overweldigend om te merken hoeveel mensen meeleven, en hulp bieden. 

Zouden jullie in de komende tijd willen bidden voor:

- goede interpretatie van de MRI-beelden door de professor

- wijsheid tijdens het gesprek met de neurochirurg over de operatie

- rust om in dit alles God's weg te vinden

We kunnen ons voorstellen dat je nog vragen hebt, mail daar gerust over. Als het lukt dan zullen we daarop reageren.

groet,

Joost en Joanne

Jes. 41:10 

Wees niet bang want Ik ben bij je, 

vrees niet want Ik ben je God. Ik zal je sterken, 

Ik zal je helpen, je steunen met mijn onoverwinnelijke rechterhand.