Nieuwe look

Het is nu ruim twee weken na de laatste bestraling.
Gelukkig kan ik zeggen dat het nog altijd elke dag ietsje beter gaat.
Ik onderneem af toe weer wat leuke dingen. 's Avonds moet ik daar soms dan wel de prijs voor betalen.

Er is wel veel haar uitgevallen. Dit bleef ook maar doorgaan. Erg frustrerend om steeds met een bos haar in je handen te staan. Daarom ben ik vorige week maandag ook naar een pruikenspecialist geweest om de mogelijkheden door te spreken. Het werd langzaam duidelijk dat het beter zou zijn om al mijn haar af te scheren. Dit was weer een moeilijk proces. Zoals mijn vader treffend zei: 'het voelt als amputatie'.
Afgelopen zaterdag ben ik nog wat pruiken gaan passen. Samen met Joost heb ik een mooie pruik uitgekozen. Na nog wat wikken en wegen heb ik vervolgens al mijn haren er af laten scheren.
Thuis pas heb ik in de spiegel gekeken. Het viel gelukkig wel mee, maar ben toch blij dat ik die pruik op kan zetten.

Vanmorgen kreeg ik weer een epileptische aanval. Dit was weer erg vervelend, maar misschien ook logisch na het bovenstaande. Het lijkt zo te zijn dat na een wat stressvollere periode er toch weer een aanval doorheen breekt.
Dus de komende tijd wordt het wennen aan de pruik en slaaphoedjes.

Groetjes Joost en Joanne

En hoe gaat het nu?

Die vraag krijg ik de laatste tijd vaak ;). Heel logisch natuurlijk omdat ik, nadat de bestralingen zijn gestopt, niks meer van me heb laten horen.

Het is een heftige tijd geweest. Mijn lichaam was helemaal uitgeput, en ik kwam vaak niet meer uit bed. Verder bleef de misselijkheid, en ging mijn haar ineens erger uitvallen. Ik ben niet helemaal kaal, maar inmiddels zie je wel kale plekken op mijn hoofd. En volume kan ik helemaal wel vergeten.
Verder heb ik op mijn wangen een pijnlijke uitslag, wat ook maar niet over wil gaan.
Van de neuroloog hebben we nog niks gehoord, dus het zal nog wel even duren voordat er een nieuwe scan gemaakt wordt.
Dat is wel fijn, omdat ik zo eerst weer een beetje op krachten kan komen.

Van mijn huisarts heb ik een soort dieet (het is meer heel gezond en gemakkelijk verteerbaar eten) gekregen, waardoor ik weer wat energie op kan doen. En dat is wel lekker na vier weken alleen maar crackers eten door de misselijkheid ;).
En verder zijn we (Joost en ik) afgelopen week een paar dagen weg geweest. Dat is erg goed geweest. We konden daardoor weer opladen, en het lukte mij zelfs om een stukje te wandelen. En tsja.....na die spieren lang niet zo gebruikt te hebben......bleef de spierpijn helaas ook niet uit....!

Het is heel fijn om elke dag te merken dat ik weer een stukje vooruit ga, in plaats van achteruit. Natuurlijk blijft het de vraag hoelang dit zo blijft, en of bepaalde klachten niet blijven.
Maar we weten ons veilig in Gods hand. Hij heeft ons in de afgelopen tijd laten zien welke weg we moesten gaan. En we geloven dat Hij dat ook in de toekomst zal doen.

Tot slot: een bedankje voor alle kokers!!!!! Het was heel fijn dat jullie ons in de afgelopen tijd zo konden helpen.

Groetjes Joost en Joanne

Einde aan de bestralingen

In overleg met de radioloog hebben we besloten om de bestralingen te stoppen.
Dit omdat mijn lichaam het niet meer aan kan.
De bijwerkingen zijn te heftig, en mijn lichaam kan het allemaal niet meer goed verwerken.

Het was erg lastig om tot dit besluit te komen, helemaal omdat de statistieken allemaal iets anders uitwijzen.
Die zeggen dat ik in principe dit vol zou moeten kunnen houden, en dat er een grotere kans is dat na 33x de tumor langer wegblijft. Maar het kan ook met die 33x al snel weer terug zijn. Zelfs in de statistieken is geen zekerheid te vinden.
Wel is het zo dat mijn gevoel zegt dat het zo genoeg is. En volgens de radioloog was het erg belangrijk om naar je lichaam te luisteren.

Wat volgt is nu een afspraak met de neuroloog om het vervolg te bespreken, maar eerst natuurlijk herstellen van de bestralingen.
We hopen dat jullie blijven bidden of God dit besluit wil zegenen, en of ik snel mag herstellen van de gevolgen van de bestraling (misselijkheid, haaruitval en uitputting). En voor de toekomst, dat de groei van de tumor gestopt is, en dat ik nog een lange tijd mag genieten van alles om me heen.

Groetjes Joost en Joanne

Bestraling nr. 3

Bijna op de helft...! Helaas blijven de klachten (misselijkheid, haaruitval), wel aanwezig. De pillen die ik daarvoor van de dokter heb gekregen helpen helaas niet.
We komen nu wel op een punt dat het psychisch ook erg zwaar wordt. We hebben allebei veel minder ruimte om dingen te verwerken.
Vandaar dat we ook heel erg blij waren met het nieuwe bidrooster voor de komende bestralingen. Het geeft erg veel moed om te weten dat er zoveel mensen om ons heen staan!
We weten soms ook niet hoe we verder moeten, maar met God komen we er wel!
Heel erg bedankt dat jullie dit met ons willen delen.

Groetjes Joost en Joanne