Uitslag CT-scan

De uitslag van de CT-scan is vanochtend doorgebeld door de Radioloog.
Er zijn geen verdere uitzaaiingen in het lichaam!!
Het gebied waar uitzaaiingen gevonden zijn is wel groter dan gedacht. Het loopt eigenlijk van het linkeroor tot aan het sleutelbeen. Het is niet één geheel, maar het gaat om meerdere plekken, verspreidt over het gebied. Vandaar dat opereren geen optie is.

Het advies luidt om het betreffende gebied te laten bestralen.
Dit houd in dat Joanne dan a.s. maandag moet beginnen met 10 tot 15 keer dagelijks bestralen.
De dosis is hoger dan bij de bestraling van de hersentumor. Joanne zal per keer 5 minuten op de tafel moeten liggen.
1e en 2e kerstdag en nieuwjaarsdag wordt niet bestraald. Om dit te compenseren wordt dan zaterdags bestraald. Er is wel weer een masker noodzakelijk en er moet ook nog een CT-scan worden gemaakt. Dit zal dan deze week nog moeten gebeuren.

Wachten tot na de feestdagen werd afgeraden omdat er sprake is van forse groei. Bovendien heeft Joanne nu ook al klachten als keelpijn. Bij de bestraling wordt verwacht dat er keelpijn en slikproblemen ontstaan. Twee weken na de laatste bestraling zal zich dit moeten herstellen.

Kortom wacht ons weer een zeer zware periode. Blij dat we niet aan de chemo hoeven realiseren we wel dat we Joanne er weer doorheen zullen moeten slepen. Als het gelukt is scheer ik mij baard af want dat vindt ze maar niks.

groeten
Joost

CT-scan

Gisteren hebben ze een CT-scan gemaakt van de hals, longen en bovenbuik. Nu valt die scan maken wel mee, maar al die medicijnen die ze er van te voren in stoppen. Twee zakjes via het infuus, en ondertussen twee liter bekers met medicijnen opdrinken. Ik werd na een beker al misselijk, dus heb ik die andere maar laten staan. En dan als je op de tafel ligt, spuiten ze nog even contrastvloeistof in.

Gelukkig hebben de medicijnen niet veel bijwerkingen, behalve slaperigheid. En gezien mijn reactie op medicijnen.....ik heb inderdaad de rest van de dag liggen slapen. 

Het overleg over de scan is maandag, en aanstaande dinsdag krijgen wij uitslag. 

Groetjes Joost & Joanne

Uitslag MRI en punctie

Vandaag de uitslag van de MRI gehad. Nu is het met de hersentumor wel rustig, de foto's lijken op de vorige MRI. Dus er is geen groei te zien.

Helaas was de uitslag van de punctie een stuk minder goed. De bult is een uitzaaiing van de hersentumor, wat bijna nooit voorkomt. Ik was de tweede patiënt die deze arts in 30 jaar werk was tegen gekomen die dit heeft.

Maar het kan voorkomen dat door de bloedstroom de tumorcellen door het lichaam gaan. En dat uit zich bij mij door een bult onder mijn oor. 

Ze willen nog een CT-scan maken van de hals en longen en bovenbuik, om te kijken of daar ook uitzaaiingen zitten.

Aan de hand van die uitslag is het de vraag of er bestraling of chemo plaats gaat vinden. Aan de hand van de CT zal een advies gegeven worden. 

We zijn weer lamgeslagen. We hadden veel verwacht, maar dit is ongelooflijk. Helemaal omdat we al hadden gehoord dat een hersentumor in principe geen uitzaaiingen heeft. 

Willen jullie bidden voor welke weg we moeten gaan? Voor ons is alles nu een warboel!

Groetjes Joost & Joanne

Uitslag?

 Vandaag op pad voor in ieder geval de MRI, en hopelijk de uitslag van de punctie.
Nu is de MRI wel gelukt, maar was de uitslag van de punctie er nog niet.
Wel is tijdens de MRI ook een stukje van onder mijn linkeroor meegenomen. Op die manier kunnen ze aanstaande maandag iets meer zeggen over de opgezette klier.
Dus het is maandag afwachten voor alle uitslagen.
Dan meer info.

Groetjes Joanne

Echo's

Afgelopen woensdag is er een echo gemaakt, omdat ik een verdikking onder mijn linkeroor heb. Deze echo is in Arnhem gemaakt, omdat het daar het snelste kon. Ze wisten niet precies wat de oorzaak was, ontstekingen of verstopte klieren, of misschien wel uitzaaiingen. Dat laatste leek mij niet waarschijnlijk, omdat een hersentumor vaak op zichzelf staat. Dus toch nog door naar Nijmegen, naar een internist, voor verder onderzoek.
Afgelopen nacht kon ik al niet meer slapen van de pijn, dus vanmorgen alles in versnelling gezet om geholpen te worden.
Dit resulteerde in een hele dag in het ziekenhuis, met een onderzoek van de internist, gevolgd door een blinde punctie die mislukte, gevolgd door een punctie met behulp van een echo........en tussendoor heel veel wachten. En met de rolstoel het ziekenhuis af sjouwen. En gelukkig tussendoor even op een bed liggen om bij te komen.
De uitslag van de punctie volgt komende week, omdat hij eerst op kweek moet liggen. Wordt vervolgd dus nog.
Wel heb ik goede pijnstilling gekregen, om de komende tijd door te komen.
Willen jullie bidden voor de uitslag? Het blijft spannend, en telkens zijn er weer hobbels die genomen moeten worden.
Dat we het volhouden, en zien welke weg we moeten (mogen:-) ) gaan.

Groetjes Joost en Joanne

Controle radioloog

We zijn voor een controle bezoek weer bij de radioloog geweest.
Volgens hem bleek nu wel dat het een te snelle afbouw van de dexamethason was, waardoor ik zo beroerd was. Weer bleek dat het evenwicht bij mij enorm fragiel is, en zo uit balans kan raken. Met heftige gevolgen dus.
We hebben afgesproken dat we nu niks veranderen aan de dosis, en de komende  MRI afwachten. Aan de hand daarvan gaan we verder kijken. Die MRI is trouwens op 5 december, met uitslag op 9 december.
Dat is voor ons wel even fijn. Dan hebben we in ieder geval een maand 'rust', omdat ik op deze dosering wel goed reageer.

Het blijft dus heen en weer gaan. Maar na de ziekenhuisopname blijkt wel weer hoe belangrijk het is om bij de dag te leven. We waren zo druk met afbouwen van de medicijnen, om 'beter' te worden. We vergaten daarbij om te blijven kijken naar wat we allemaal wel hebben.
Gisteravond werd ik daar weer bij bepaald tijdens de dankdienst. God geeft zoveel vrienden, buren, bekenden die zich voor ons inzetten. Dat is onwijs gaaf om te zien. Wat een zegen, en ook belangrijk om ons daar op te richten. Dat geeft positieve energie.
Willen jullie daar ook voor blijven bidden?

Groetjes Joost en Joanne

weer thuis

Vorige week vrijdag weer naar huis gegaan. Gelukkig is de misselijkheid over, maar de duizeligheid en hoofdpijn zijn wel gebleven. Vandaag met de arts bellen, om te ontdekken waar dat mee te maken heeft. Daar konden ze in het ziekenhuis geen duidelijk antwoord op geven.
Het blijft ook een lastig verhaal, helemaal omdat er eigenlijk geen duidelijke antwoorden zijn. Maar het was wel schrikken dat ik niet meer kon praten, of op woorden komen.

Deze week is een grote verzameling van allerlei hulpverleners die ons helpen met dit soort dingen om te gaan. Ook krijgen we in huis hulp middelen, om de dagelijkse praktijk wat gemakkelijker te maken. Denk aan een traplift, kruk op wielen, aanpassing aan de badkamer. Dat zal mij heel wat energie besparen, waardoor ik weer een beetje mee kan draaien thuis.

Bedankt dat jullie mee bidden en leven. Het blijft zwaar om mee te dealen, helemaal als je dan zo weg zakt. Willen jullie blijven bidden om rust en acceptatie dat het anders gaat dan wij graag zouden willen?

Groetjes Joost en Joanne

Opname ziekenhuis

Gister is Joanne opgenomen in het ziekenhuis met zware hoofdpijnen en misselijkheid. Nu gaat het weer beter en kijken we of ze vandaag of morgen naar weer huis kan.

Dinsdag had Joanne al meer klachten met hoofdpijn en duizeligheid en heeft ze het grootste gedeelte van de dag in bed doorgebracht. Ze probeerde verder af te bouwen met de dexamethason. Het is normaal dat er dan wat klachten zijn.

Gisterochtend begon ze hierbij echter ook te braken en de hoofdpijnen werden zeer ernstig. De communicatie met haar verliep moeizaam. Na contact met de Radiotherapeut hebben we de dexamethason weer opgehoogd. Omdat ze bleef overgeven en de pijn niet afnam hebben we gevraagd of ze naar het ziekenhuis kon komen.
Bij opstaan uit bed bleek dat ze eigenlijk niet in staat was om op deze manier vervoerd te worden, daarom is ze uiteindelijk opgehaald met de ambulance en naar de spoedeisende hulp van het Radboud gebracht.

Eenmaal in het ziekenhuis volgden de procedures, waardoor het helaas lang duurde voordat Joanne eindelijk de dexamethason kreeg toegediend. Wat ook beangstigend was is dat Joanne niet meer de juiste woorden kon vinden. Ze wist welk woord ze moest zeggen, maar ze zei een ander woord. Dit had ze zelf ook door, en zorgde natuurlijk voor veel frustratie.

In de tussentijd bleven de hoofdpijn en misselijkheid aanhouden. De medicijnen daartegen konden dit niet snel wegnemen. In de loop van de avond kreeg ze eindelijk de dexamethason via het infuus toegediend, nadat ze naar de afdeling Neurologie was verhuist. Voordat ik naar huis ging kon ze wel wat beter uit haar woorden komen, maar ze was nog altijd moeilijk benaderbaar. 's Nachts is haar moeder bij haar gebleven in het ziekenhuis.

Vanmorgen ging het al weer een stuk beter met Joanne. Ze kan weer gewoon praten en heeft weer gegeten. De misselijkheid is weg en in de loop van de dag neemt de hoofdpijn verder af.
Omdat ze zich nog wel erg duizelig voelt wordt later op de dag besloten of ze naar huis mag. Anders zal ze denk ik morgen naar huis komen.

Vermoedelijk zal Joanne langere tijd dexamethason moeten blijven slikken. 1,5 mg per dag. We hopen dat het hiermee stabiel blijft, maar zoals altijd weten we niets zeker. We proberen te regelen dat Joanne verpleging kan krijgen voor als deze situatie zich weer voordoet. Zodat ze de volgende keer direct thuis pijnbestrijding en dexamethason kan krijgen als dit nodig is.

Opgelucht dat de pijn en misselijkheid voorbij zijn, zijn we ook behoorlijk geschrokken van de spraakuitval die Joanne had. Het kan dus snel zo zijn dat ze zich niet meer verstaanbaar kan maken.


Tot zover de ontwikkelingen.

Groet,
Joost



 

update bestraling

Even een update na de laatste keer. De radioloog vond dat ik er goed uitzag na de behandeling. Dit is op zich wel zo, maar het blijft ook zwaar. De striemen zijn alleen maar erger geworden. En nu zijn er ook duizelingen bij het opstaan. Telkens wanneer ik weer een deel afbouw ontstaan er weer andere klachten om mee om te gaan.
Qua klachten beeld, ben ik er wel 'goed' aan toe. Ik kan nog wel gewoon spreken en bewegen. Het kost vooral heel veel moeite door de slechte conditie, en de dexamethason.

We krijgen vaak de vraag hoe we hier mee om gaan. En dat weten wij ook niet. Het blijft onzeker, en we hebben geen idee hoe lang nog.
Dat zijn onzekere dingen, maar we hebben al ontdekt dat het geen zin heeft om dat te snappen. Meer genieten van de kleine dingen elke dag heeft dan meer zin. Dus dat proberen we maar.
Heel erg bedankt voor al jullie hulp. Het is een onwijze steun (en ook nodig) voor ons.

Groetjes Joost en Joanne

Uitslag MRI

Vandaag kregen we de uitslag van de MRI bij de radioloog. In de rapportage van de onafhankelijke radiologen staat dat de tumor is gegroeid ten opzichte van de MRI van voor de bestraling. Onze radioloog plaatst hierbij 3 kanttekeningen:
1: Er is minder druk in het hoofd omdat er minder vocht zit.
2: De 'dichtheid' van de tumor is kleiner. Alleen de randen kleuren nog aan.
3: Het beeld van een volgende MRI is met regelmaat beter dan de eerste MRI na een bestraling.

Voor ons een zeer lastige uitslag. Het is er een die past bij het ziektebeeld en de behandelingen van een hersentumor. De komende tijd kan het dus weer verschillende kanten opgaan. We hopen dat de tumor zich nog een tijd rustig houd, zodat er nog een periode van verder herstel mogelijk is.

Daarbij komt dat Joanne gewoon ontzettend moe is. Logisch na het gevecht dat nu al twee jaar duurt. Het afbouwen van de dexamethason gaat niet zoals gehoopt, waardoor het herstel zeer gestaag gaat. Lopen gaat nauwelijks en ze heeft overal hulp bij nodig. Afgelopen maandag kreeg Joanne maar liefst 4 epileptische aanvallen. Daarna is de dexamethason weer iets verhoogd, waarna geen insulten meer hebben plaatsgevonden. Ze moet deze dosis nu 2 weken aanhouden, waarna ze hopelijk alsnog iets kan afbouwen. Dit betekend dat klachten door de dexamethason ook langer aan zullen houden.

Momenteel zijn we moe en uit het veld geslagen. Met regelmaat zijn we bang voor het lijden dat  nog gaat komen. Daarom vragen we jullie om de bidden voor rust, vrede en kracht.


Joost, Joanne en Joas

 

Weer thuis

Zo we zijn weer thuis, en proberen weer een 'normaal' ritme op te pakken.
Na een bezoek aan de radioloog blijkt dat vooral dexamethason afbouwen gaat helpen, om er weer een beetje bovenop te komen. Hopelijk is dat rond half september gelukt. Want de bijwerkingen worden nu eerder vervelender dan dat het middel nog helpt.
Wel zakt het vocht nu langzaam naar beneden, en hangt het in mijn wangen en onderkin. Daarnaast heb ik erg veel last van ontstekingen, vooral onder mijn oksels. En de energie blijft laag. Het is even wat doen, en dan weer uitrusten.
Hopelijk willen jullie blijven bidden om geduld, want het blijft lastig om elke dag te nemen zoals hij komt. Graag zouden we verder zijn in het herstel.

Groetjes Joost & Joanne

Herstel

Van de week weer bij de radioloog geweest om het herstel te bespreken. Dat vraagt enorm veel energie, die ik al niet had. Dus dat valt wel redelijk tegen.
En dan al die mensen die om je heen op vakantie gaan.....daar hadden wij ook wel heel veel zin in.
Gelukkig kwam daar voor ons allebei een mogelijkheid. Joost en Joas zijn inmiddels vertrokken naar Frankrijk, en ik ga vanaf maandag uitblazen in Egmond aan Zee. Heerlijk om even uit de situatie te zijn, en te kunnen ontspannen en relaxen naar mogelijkheid.

Van de medicijnen krijg ik nu alleen maar meer last dan dat het nog helpt. Dus is het belangrijk om vooral de dexamethason af te gaan bouwen. Die veroorzaken dat opgeblazen gevoel en trillende spieren waardoor ik inmiddels haast niet meer kan lopen. Maar met afbouwen kan er weer misselijkheid, maagzuur, overgeven, epileptische aanvallen volgen. Hopelijk willen jullie meebidden dat deze bijwerkingen wegblijven, en dat het afbouwen goed gaat. God heeft telkens laten zien dat Hij er bij is, en dat het allemaal te dragen blijft.

De MRI staat inmiddels ook vast, waarvan ik op 11/9 de uitslag krijg.
Maar nu eerst focussen op herstel. Dat staat nu even voorop.
Heel erg bedankt voor al jullie gebed, en kaarten en hulp. Het geeft zo'n stimulans om te weten dat al die mensen om ons heen staan.

Groetjes Joost & Joanne

Week 7.......o nee....!

Dat was een raar idee om afgelopen maandag niet weer op te laden om een nieuwe week bestraling te beginnen. Weer even zoeken naar een nieuw ritme.
Bedankt voor al jullie reacties op het ballonnenfilmpje op facebook. Het was heel bijzonder om deze periode zo af te kunnen sluiten. Alle 30 de lucht in, hopelijk gaan de tumorcellen er even hard achter aan:-) .

Maar daar is mijn lichaam nog wel even mee bezig. Vandaag van de radioloog begrepen dat de komende periode daarvan in het teken staat. En het heeft echt tijd nodig om weer energie op te bouwen. Ik voel me op het moment alsof ik de Alpe d'Huez heb beklommen, helaas zonder de conditie die anderen daarvoor opbouwen. Dus heel rustig aan doen, kleine stukjes lopen. Niet teveel willen, niet teveel vooruit kijken.....en dat is niet altijd gemakkelijk.

Over twee maanden volgt een MRI om te bekijken wat de bestraling heeft gedaan. Tot die tijd is het zaak om te herstellen en de medicijnen af te gaan bouwen, als de energie weer een beetje hersteld is.

Groetjes Joost & Joanne

Week 5

Dat had ik aan het begin nooit gedacht! Dat ik eens zou laten weten dat er 25x bestraling op zou zitten. Het blijft ook nog een beetje onwerkelijk.
Deze week heb ik de radioloog weer gesproken na zijn vakantie, die mij dus 5 weken niet gezien had. En hij vond dat ik trots kon zijn op wat ik gepresteerd had. Dat had hij niet gedacht na het eerste gesprek.
Wel vond hij dat ik wat 'boller' geworden was, dus dat het tijd werd om de dexamethason (anti-vochtmiddel) af te gaan bouwen. Dat is voor mij wel prettig. Omdat het vocht wel uit mijn hoofd gaat, maar verder overal blijft hangen. Vooral van mijn knieën heb ik veel last, en van trillende spieren.
De tijd van herstel zal zeker nog veel vragen.
Gelukkig blijven ze mij de eerste weken nog onder controle houden, en zal ik gesprekken blijven houden met de psychisch-neurologisch (is dat wel een woord?) verpleger. En dan volgt na 2 maanden een MRI om te kijken wat de behandeling heeft gedaan.

Maar we zijn er nog niet! Nog 5x te gaan. Wij lazen 1 Kronieken 28:20, wat ons bemoedigde om door te gaan. God blijft er bij!

Groetjes Joost & Joanne

Week 4

Week 4 is alweer voorbij. En dus al 20x gehad.
Ze beginnen me al goed te kennen daar. Het duurt al een stuk minder lang om het masker goed te krijgen. Alhoewel het wel strak blijft zitten. Van de week was er zelfs een schroefje stuk, vanwege de druk die er telkens op staat. Maar voor mij is het wel te doen. En daar blijven ze daar ook telkens op gericht.

Na zoveel weken merken we ook dat er een soort 'gewenning' optreed. De weken verlopen volgens een bepaald ritme. En ik ben redelijk gewend aan de medicijnen, en het feit dat ik minder kan. Een rolstoel is echt een uitvinding trouwens. Door het vocht in mijn knieën kan ik nog maar korte stukjes lopen. En zo kan ik nog wel dingen doen. Hierdoor ontstaat er meer rust en ruimte. Wat natuurlijk erg prettig is.

Maar het blijft een gevecht. Meer ruimte betekent ook meer tijd om zorgen te maken. Eerder kon ik dat gemakkelijker blokken. Maar dat lukt niet zo goed meer.
Hopelijk willen jullie ons blijven bemoedigen. Het helpt enorm om al die kaartjes/berichtjes/gesprekken/hulp te lezen en te krijgen. En zo ook op God gericht te blijven.

Groetjes Joost en Joanne

Op de helft!

En dan is de 15e keer geweest. Dat betekent dat ik nu op de helft ben, en al 15x heb gehad. Onvoorstelbaar hoe snel dat gaat.
Boven het apparaat hebben ze platen met bloemen gehangen, en het helpt erbij om naar 'nieuw leven' te kijken. Dat is waar ik het voor doe!

Dat betekent niet dat het zonder slag of stoot gaat. Iedere dag is het weer de focus leggen. Helemaal nu mijn haar met plukken uitvalt. Ik merk dat dit voor mij een moeilijke bijwerking is. Weer iets wat erbij komt, en ik ben nog helemaal niet toe aan mutsjes en eventueel pruik.
Hopelijk willen jullie ons blijven bemoedigen en focussen op het doel: dat God de bestraling gebruikt voor Zijn plan. Dat hebben we op dit moment erg nodig.
Gelukkig blijven andere bijwerkingen nog weg.

Groetjes Joost & Joanne

10x gehad!

Weer een week verder! Inmiddels heb ik er al 10x op zitten. En heel bijzonder nog weinig bijwerkingen. Ben nog niet misselijk of heel erg beroerd geweest. Het haar zit er nog op. Hopelijk blijft dat zo, zou echt een wonder zijn!
Het lastigste blijft om het stressniveau laag genoeg te houden. Ik merk dat zodra dit te hoog wordt, ik daar lichamelijk last van krijg. Het is echt genoeg om telkens de bestraling te doen, en daarna thuis te zijn. En in het weekend afleiding te zoeken. Het blijft per dag bekijken wat mogelijk is.
Jullie bemoedigingen en hulp helpen enorm!

Heb nu even geen nieuwe tijden voor volgende week bij de hand. Maar ik hoop dat jullie willen blijven bidden om rust, wegblijven van de bijwerkingen, laag stressniveau en God's grote hand hierin. Dat Hij het gebruikt voor genezing.

Groetjes Joost & Joanne 

En zo ben je 5x verder!

De eerste week zit erop! Ook wel fijn zo'n weekend. Even wat anders aan ons hoofd.
De bestralingen vielen telkens wel mee. Het was heftig om er aan te beginnen, maar de begeleiding is heel goed. Telkens een gesprekje en ontspan oefening van te voren. En tijdens de bestraling vertellen ze wat er gebeurd. Dat helpt om de tijd door te komen.
Het masker gaat wel steeds strakker zitten, waardoor ze de oog gaten al hebben vergroot. Dit helpt wel om het beter vol te houden. Door de dexamethason ben ik opgezwollen. Maar dat spul helpt wel goed tegen de bijwerkingen, zoals misselijkheid. Dus dat gaan we nog niet afbouwen.
Het blijft een heftige tijd, maar we ervaren wel telkens rust als dat nodig is.
God blijft dichtbij en voor ons zorgen.
Hopelijk willen jullie blijven bidden tijdens de bestraling, dat het werkt, en of de tumor mag afnemen. En God danken voor alle hulp die hij geeft.
Een nieuw lijstje:

Ma 10 juni 14.50
Di 11 juni 12.30
Wo 12 juni 11.50
Do 13 juni 13.55
Vr 14 juni 14.40

Zo en nu eerst weekend!

Groetjes Joost en Joanne
Ps 91: 1-2

De 1e zit er op.......!

Een bestraling zit er op! Het was lastig om te beginnen, maar na een gesprek in het ziekenhuis ging het al een stuk beter. Tijdens de bestraling was het een stuk rustiger. De truc is om gedachten te laten gaan, en naar de mooie bloemen op het plafond te kijken.
Het is ook de bedoeling om mijn ogen open te houden. Op die manier kunnen ze beter om de oogzenuw heen werken. En minder beschadigen hopelijk.
Nu ben ik wel heel duf en heb druk in mijn hoofd. Dat is een verwachtte reactie op het starten van de bestraling. Hopelijk neemt dat de komende tijd af.

Voor de komende week zijn de volgende tijden gepland:
Di 4 juni 12.40
Wo 5 juni 9.30
Do 6 juni 15.00
Vr 7 juni 14.20
Hopelijk willen jullie blijven bidden tijdens die tijden. Het geeft rust.

Groetjes Joost en Joanne
Ps 32:8

Bestraling gaat beginnen

Morgen gaat de bestraling beginnen, en hoewel stressvol ervaren we toch ook rust.
We willen vragen of jullie morgen speciaal van 11.45 tot 12.30 willen bidden? Voor rust en focus op God en op de goede dingen die behaald kunnen worden met de bestraling. De eerste keer bestralen duurt altijd langer ivm uitleg van de behandeling. De volgende keren duurt telkens 10 minuten.
Vanaf morgen is er een vast rooster bekend. Dat zal ik dan ook bekend maken.

Groetjes Joost en Joanne

Drie juni start bestraling

In de afgelopen week hebben we een gesprek gehad over de bestraling. Deze begint op 3 juni, en duurt 6 weken lang.
De bedoeling is dat ik elke werkdag voor 10 minuten bestraald wordt, weer 30x.
Ze hopen dat ik daardoor toch nog een aanzienlijke verlenging van leven in deze kwaliteit krijg, maar zekerheid kunnen ze daar niet over geven.

Nu ging het gesprek vooral over mijn drive. Zag ik het niet zitten, of deed ik het alleen maar voor anderen. De arts nam daar veel tijd voor, en gaf ons alle ruimte. Eerst wilde ik inderdaad stoppen en niet meer aan een behandeling beginnen. Maar naarmate het gesprek vorderde kwam toch de overtuiging om te gaan starten en het afmaken. Dit kan ik niet alleen, en dat hoeft gelukkig ook niet.
God is erbij, en jullie jullie ook. Wij kunnen de hulp en afleiding goed gebruiken, en dat gaat hopelijk ook door.
Het gaat een zware tijd worden. Maar wij proberen ons te richten op het halfvolle glas: ik kan nog een heleboel, en dat blijft dan hopelijk zo. Misschien willen jullie ook zo met ons meedoen.

Groetjes Joost en Joanne

Eerste gesprek bestraling

Vandaag werden we gebeld dat het eerste gesprek over de bestraling volgende week donderdag (23/5) is. Het is de bedoeling dat we dan uitleg krijgen over de behandeling. De bestralingen zullen dan niet gelijk beginnen.
De vorige keer werd ik in Arnhem bestraald, en nu in Nijmegen. Waarschijnlijk hebben ze daar weer een andere aanpak.

Spannend weer. Het gaat toch echt weer beginnen.
Hopelijk willen jullie mee bidden om hier aan te kunnen beginnen. Het blijft een enorme drempel, die echt lastig is over te gaan.

Gelukkig helpt op dit moment de afleiding (heb al een heleboel mooie dingen gemaakt) en de gesprekken wel om wat rust te vinden.
Na donderdag meer info!

Groetjes Joost en Joanne

Hoe nu verder........

In de afgelopen week hebben we een gesprek gehad met de neuropschychologisch verpleger, om de komende tijd te bespreken.
Het is voor het ziekenhuis nu ook wel duidelijk dat ik naast de medische behandeling dringend behoefte heb aan hulp om die behandeling te kunnen ondergaan.
De plek van de tumor is ook bij het gevoelscentrum, dus daar heeft het vocht veel invloed op. Naast het feit dat het hebben van een tumor voor een depressie kan zorgen, wordt dat nog versterkt door de plaats.
Dat er verder bijna geen uitval is, is wel fijn, maar ook heel verwarrend. Je weet dat het niet goed zit in je hoofd, maar je kan in principe alles nog. Afgelopen week heb ik nog wel last van epileptische aanvallen gehad, maar aanpassen van de medicatie lijkt voldoende om daar weer even vanaf te zijn.

In Nijmegen hebben ze me nu opgegeven voor bestraling, en dan zal een team daar me begeleiden om dit aan te kunnen. Ik heb natuurlijk al eerder bestraling gehad, en  daar geen goede ervaring mee gehad. Dus ik vind het eng om er aan te beginnen. Maar het zal ook nooit iets worden waar je vrede mee kan hebben. Dus kan ik beter gewoon beginnen.

Thuis is ook een zware opgave. Mijn energie wisselt per dag. En eigenlijk kan ik niet meer voor Joas zorgen. Daar zijn we ook nog erg naar aan het zoeken. Gelukkig zijn er een heel aantal vrienden en familie die ook afleiding en hulp geven. Dat geeft verlichting en steun.
Hopelijk willen jullie mee bidden om deze periode weer door te komen.

Groetjes Joost en Joanne

Voorstel behandeling

Van de week heeft de neuroloog gebeld met een voorstel voor een behandeling. Het kwam er eigenlijk op neer dat er niet zoveel opties meer zijn, en dat alleen bestraling nog in aanmerking zou kunnen komen.
Ze vonden de groei erg snel gaan, en blijkbaar had de chemo daar niet genoeg invloed op. Een andere chemo starten levert altijd minder op, omdat ik al de beste variant voor hersentumoren heb gehad.

Zeer waarschijnlijk zijn de naweeën van de vorige bestraling nu wel uitgewerkt, en is het mogelijk om een nieuwe behandeling te gaan starten.
Daarbij moest ik wel goed in de gaten houden dat het erg belangrijk was om de hele behandeling af te maken, anders heeft het niet zoveel zin om ermee te beginnen.

We zijn ondertussen begonnen met een second opinion in Rotterdam, waar ze misschien een ander voorstel hebben.

Hopelijk willen jullie mee bidden over de weg, en vertrouwen om de juiste keuze te maken. Het is nog steeds erg wennen aan de medicijnen, en de energie blijft op een laag punt.

Groetjes Joost en Joanne

Weer thuis

Even radiostilte gehad. Maar dat komt doordat ik afgelopen vrijdag ben ontslagen uit het Radboud, waarbij ik het weekend in een zorghotel heb doorgebracht. Het was de bedoeling dat ik daar eventueel langer zou blijven, maar dat was toch niet helemaal prettig. Eigenlijk ben ik er nog te goed aan toe om verzorgd te worden. En is het met de medicijnen tegen het vocht wel redelijk te doen in mijn hoofd.
Vandaag overleggen ze in het groot overleg over de MRI, en daar word ik woensdag over gebeld met een voorstel voor behandeling. Het is nog maar zeer de vraag of ik al met die behandeling moet starten, want ik heb daar nu totaal de energie niet voor.

Het blijft heel zwaar om te wennen aan de medicijnen. Ik moet weer dexamethason gaan slikken, met alle bijwerkingen. Zoals eetlust, opgeblazen gevoel, vocht dat wel uit mijn hoofd, maar niet uit de rest van mijn lichaam gaat. Opgefokt gevoel de hele tijd.
En dan die medicijnen tegen de depressie.
Dat is wel ineens van 'redelijk' gezond voor mijn idee, naar heel erg ziek.
Het is lastig om vooruit te komen, en de dingen te accepteren zoals ze zijn.

Bedankt voor jullie reacties en meeleven. Laat dat ook vooral weten via de kaartjes/mail/whatsapp/facebook enzo. Het helpt om te weten dat er mensen aan ons denken.

Groetjes Joost en Joanne

uitslag mri

Vandaag een hectische dag gehad, die begon met het maken van een MRI, daarna gesprek met psychologisch team, daarna uitslag van de MRI, en tussendoor beslissen waar Joanne de komende tijd naar toe gaat. Het is namelijk geen goed idee om naar huis te gaan, waar we weer in dezelfde situatie komen. We proberen iets van een zorghotel in de buurt te regelen, waar ze zo snel mogelijk naar toe kan.

Het psychologisch team dacht aan een ernstige depressie, waar voor ze morgen (vrijdag de 26e) een behandelplan hebben.

De uitslag van de MRI is erg slecht. De oorspronkelijke plek is weer opgevuld met tumorweefsel. En er heeft zich een hoop vocht gevormd. De barrières tussen de hersenhelften worden verdrukt. Logisch dat ze hoofdpijn had. Gelukkig is deze na gisterochtend niet meer terug gekomen. Maandag gaat het neurologisch team de situatie bespreken en om een behandeling te kunnen voorstellen.

Wij weten het het ook even niet meer. Blijf ajb bidden zodat wij nog door kunnen gaan.

Groet Joost & Joanne

de volgende dag

Vandaag is er nog geen mri gemaakt. De aanvraag hiervoor is wel gedaan. Dit betekent dat deze morgen of overmorgen wordt gedaan. De hoofdpijn was vanmorgen nog heftig, maar vanmiddag nam het af en hebben we zelfs even lekker buiten in de zon kunnen zitten. Joanne komt nu makkelijker uit bed en is beter aanspreekbaar. Kortom we zijn blij dat de pijn nu weg is en hopelijk blijft dat ook zo.

Joanne blijft nu nog in het ziekenhuis. Waarschijnlijk in ieder geval tot na de mri. Daarna kijken we pas weer verder. We willen niet op de zaken vooruit lopen.

Ieder bedankt voor de reacties en steun, het doet ons goed te merken dat jullie zo meeleven en bidden.

Joost en Joanne

ziekenhuisopname

Bijna twee weken geleden begon Joanne hoofdpijn te krijgen.

De hoofdpijn werd steeds erger tot ze alleen nog maar op bed kon liggen, waarbij de zware hoofdpijn werd afgewisseld met hele zware hoofdpijn.

Erg jammer, want hierdoor kon onze geplande trip naar Spanje niet doorgaan. De klachten werden niet in direct verband gebracht met de tumor, omdat de pijn op een andere plek zit en anders was dan eerdere klachten.  

Er werden steeds zwaardere pijnstillers gebruikt, maar dit hielp onvoldoende. Vandaag zijn we daarom naar het ziekenhuis gegaan voor verder onderzoek.

Uit de ct-scan bleek dat de tumor toch weer aan het groeien is. Daarbij is er ook weer veel meer vocht aanwezig. Dit veroorzaakt waarschijnlijk de hoofdpijn.

1e noodzaak is nu om de hoofdpijn te bestrijden. Joanne krijgt daarom dexamethason om de hoeveelheid vocht in haar hoofd te laten afnemen.

Ze verblijft momenteel in het ziekenhuis. Morgen zal er in ieder geval een mri gemaakt moeten worden om de verschillen met de laatste mri duidelijk in kaart te brengen.

Aan de hand daarvan wordt een nieuw behandelingsplan opgesteld.

Willen jullie met ons meebidden?

Groetjes Joost en Joanne

Beslissing

Vandaag hebben we aan de arts onze beslissing meegedeeld. 

We hebben besloten om te stoppen met de chemo voor eerst, en ons te richten op rust en ruimte.

En we merken dat dit een goede beslissing is. We ervaren er (nu al!) rust bij.

De arts dacht er vanuit medisch oogpunt wel anders over, maar kon het als mens goed begrijpen.

Hij raadde aan om (voor de zekerheid) toch door te gaan met de chemo, omdat de uitslag van de laatste MRI niet goed te interpreteren was.

We hebben nu voor eerst afgesproken dat ik 2 maanden rust neem, en dan weer in gesprek ga met het ziekenhuis.

Deze beslissing geeft ons aan de ene kant rust, maar geeft ook veel onzekerheid. Het is dus niet te voorspellen hoe de tumor zal reageren, en hoe ga je daar mee om?

Dat blijft een lastige vraag.

Op dit moment heb ik nog geen last van bijverschijnselen, zoals uitval of aanvallen.

Dat geeft ook rust om de komende tijd even zonder behandeling verder te gaan.

Het begint steeds meer te dagen dat de rest van mijn leven misschien wel een grote behandeling zal zijn, en dan is het belangrijk dat we daar achter kunnen staan. 

Heel erg bedankt dat jullie weer hebben laten merken dat jullie meeleven. Vooral jullie gebed.

We hopen dat jullie blijven meebidden, want God is een God van genezing!

Groetjes Joost & Joanne

ps rust nemen betekent ook even rust van een blog typen......dus zeer waarschijnlijk 2 maanden geen nieuws.

Mixed response

Hallo allemaal,

Vandaag hebben we de uitslag van de laatste MRI gekregen. We zijn daardoor eigenlijk alleen maar meer in verwarring gebracht. Het bleek namelijk dat een oud gedeelte leek verminderd, maar ook dat er zich een nieuw plekje had gevormd. Dit plekje zit aan de rand van het geopereerde gebied.
Dit kan betekenen dat de chemo niet goed werkt, maar ze weten niet precies waardoor deze groei komt.

Vanuit het ziekenhuis zijn ze gekomen met twee opties:
1. gewoon doorgaan met de chemo, en over twee maanden een nieuwe MRI. Hierop is dan hopelijk te zien wat dit nieuwe plekje doet.
2. stoppen met de chemo, omdat niet helemaal duidelijk is of het werkt, en over twee maanden een MRI.

We hebben nog niet direct een beslissing genomen, maar willen hier eerst over nadenken en bidden.
Naast dit alles is het ook nog zo dat wij allebei geen ruimte meer hebben. We zitten helemaal vol met alles wat er speelt, en daar kan niks meer bij. Dit maakte het voor Joanne al erg moeilijk om de chemo vol te houden. We hoopten dat de MRI duidelijkheid zou geven, maar het blijft helaas een onmogelijke keuze om te maken.

Hopelijk willen jullie met ons meebidden om duidelijkheid, en ook dat we rust vinden bij de uiteindelijke beslissing.

Joost & Joanne