Chemokuur 4

Tot mijn grote schrik zie ik dat ik sinds kuur 2 niks meer geschreven heb.
Maar dat komt (misschien gelukkig) vooral door het feit dat er niet veel veranderd.
De kuren hebben nu een bepaalde tendens, en zijn behalve de slikweek, goed te verdragen.
De andere weken ben ik redelijk mobiel, en het 'gewone' leven krijgt weer een beetje vorm.
Wat wel elke 5 weken een week wordt stilgelegd, om de pillen te kunnen slikken.
Die week bepaald ons dan ook weer bij het feit dat de tumor weliswaar geslonken is, maar dat ik nog steeds door moet met behandelingen.

Ik heb jullie dus eigenlijk ook niet meer zoveel te melden. En dat is voor ons wel fijn.
Het afgelopen jaar is heel hectisch en heftig geweest, en we komen nu heel langzaam weer in wat rustiger vaarwater. Daar zijn we ook wel aan toe. Het wordt tijd dat we alle veranderingen een plek kunnen geven, en weer voorzichtig vooruit kijken.
Daarom wil ik graag met jullie afspreken dat ik pas weer blog bij grote veranderingen, zoals een nieuwe MRI (waarschijnlijk februari), of als de behandeling veranderd.
Heel erg bedankt dat jullie zo mee geleefd hebben. Hopelijk blijven jullie bidden!

Vanaf deze plek willen we jullie een heel gezegend 2013 toewensen, leef dicht bij Hem!

Groet Joost & Joanne, Joas

ps voor de mensen uit Arnhem e.o. van harte welkom in de kerstnachtdienst 'Back to the Roots' op maandag 24/12 om 20:30 in de Heilig Hartkerk, Bakenbergseweg Arnhem.

Chemokuur 2: bloedplaatjescheck

Ach....na zulk nieuws maak je je helemaal niet meer druk over je bloedplaatjes. Maar ja, die moesten natuurlijk wel weer gecontroleerd worden, om te kijken of er met een nieuwe kuur gestart kan worden.
Ondanks het goede nieuws, gaat dat nog wel gewoon door. Maar nu een stuk relaxter: het werkt!

En zo kregen we vandaag weer 'goed' nieuws: de bloedplaatjes zitten rond de 400. Fantastische waarde om met een nieuwe kuur te kunnen beginnen. Vijfenzeventig procent van de dosering helpt dus wel om niet zo diep weg te zakken.

Dus maandag 12/11 start de derde chemokuur met vijf dagen pillen slikken.
We hopen dat het nu ook psychisch beter te verdragen zal zijn, maar afleiding zoeken zal wel een belangrijk item worden!

We lazen vanmorgen Romeinen 12:12
Wees blij, want God gaat iets geweldigs voor u doen.
Geef niet op als u het erg moeilijk krijgt,
en houd nooit op met bidden.
Dit sterkte ons in het besef dat gebed zoveel kracht heeft! We willen jullie daarom ook vragen om te blijven bidden. De strijd is nog niet gestreden, maar gelukkig LEVEN we vandaag, en dromen we weer een beetje van morgen.

Groetjes Joost & Joanne

MRI: uitstekend nieuws!!!

MRI

Voordat wij vanochtend naar het ziekenhuis vertrokken lazen wij Lukas 11:13: 

Dus al ben je slecht, je geeft je

kinderen toch wat zij nodig

hebben. Hoeveel te meer zal je

hemelse Vader de Heilige Geest 

geven aan wie Hem daarom

vragen? (Het Boek)

Hierdoor gesterkt, maar toch met veel spanning gingen we op weg.

Eerst moest er nog bloed geprikt worden bij oncologie. De uitslag liet even op zich wachten. Daarom zijn we eerst naar de neuroloog gegaan voor de uitslag van de MRI.

'Goed nieuws'  zei de specialistisch verpleegkundige. 'De tumor is kleiner geworden!' Dit was natuurlijk ongelooflijk en we wilden graag de scan zien. Hierop was inderdaad duidelijk waarneembaar dat de tumor minder ruimte inneemt in het hoofd van Joanne. De hoeveelheid vocht is zelfs enorm afgenomen.

Met alle voorgaande uitslagen hielden we er erg rekening mee dat er niet veel te zien zou zijn, we hoopten alleen maar dat de tumor niet enorm was toegenomen. Deze uitslag hadden we in ieder geval niet verwacht en we zijn natuurlijk ontzettend blij en opgelucht.

De chemo doet zijn werk dus goed. Fijn om te weten waar je dit allemaal voor doet. Het geeft hoop en moed om weer door te gaan, want we zijn er natuurlijk nog niet. De verwachtingen zijn nu hoopgevend, maar de verpleegkundige kan hier helaas nog steeds geen uitspraak over doen. Medisch gezien kan het nog altijd alle kanten opgaan.

Bloedwaarden

Vervolgens waren ook de bloedwaarden bekend, die ze bij neurologie tevoorschijn konden toveren. Helaas zijn de bloedplaatjes toch weer flink gedaald (rond 35), waardoor Joanne volgende week niet aan een nieuwe kuur kan beginnen. Volgende week zal er weer gecontroleerd moeten worden. We hopen dat de bloedplaatjes dan weer gestegen zijn en dat Joanne geen transfusie hoeft.

Wij danken God voor deze wending.

en jullie voor jullie steun, kaartjes en gebeden.

groet,

Joost en Joanne

Chemokuur 2: eerste check-up

Het goede nieuws vandaag was dat mijn bloedplaatjes niet zo hard gezakt zijn als tijdens de eerste kuur. Het slechte nieuws was dat ik wakker werd met een gevoel alsof er schuurpapier in mijn keel zat. Helaas toch een virusje opgelopen, net als een heleboel andere mensen. Gelukkig kon ik me toch nog even uit bed slepen, om naar het ziekenhuis te gaan om bloed te prikken. Hierdoor weet ik ook dat het nu nog goed zit met mijn weerstand. De arts vond het zelfs voordelig, omdat ik hierdoor meer witte bloedcellen ga aanmaken.Tsja, het is maar hoe je het bekijkt. Nu eerst maar eens over de verkoudheid heen komen, en dan gaan we volgende week verder kijken. De arts hoopt dat mijn bloedplaatjes dan weer gestegen zijn, zodat een nieuwe kuur gestart kan worden. Verder heb ik zaterdag een MRI, waarvan volgende week uitslag. Hopelijk willen jullie bidden om rust tijdens de MRI, en natuurlijk voor positief nieuws bij de uitslag. Spannende tijden dus.......!   

Chemokuur 2: de eerste week

Brrr....het is weer tijd om vijf dagen pillen te slikken. Nu slik ik elke dag pillen, van deze ben ik alleen geen fan! Maar.....er zijn al 3 dagen voorbij, nog twee te gaan!
Gelukkig vallen de bijwerkingen deze keer heel erg mee! Ik heb de misselijkheid met de medicijnen goed onder controle. En kan nog redelijk door functioneren. Natuurlijk met veel minder energie (altijd weer wennen), en maagzuur en darmkrampen. Alleen vallen die in het niet bij de misselijkheid die ik tijdens de eerste kuur had. Al met al redelijk te doen dus.

Ik wil jullie toch weer graag bedanken voor de kaartjes en meeleven op een andere manier. Dat zijn wel dingen die ons op de been houden, en dan weten we weer dat er een heleboel mensen om ons heen staan.

Joost is inmiddels ook weer aan het werk gegaan, en tot nu toe vindt hij het erg leuk. Ze geven hem alle ruimte om dingen weer op te pakken. En hij kan komen en gaan wanneer dat nodig is. We zijn erg blij dat het zo loopt, en hopelijk vindt hij daar weer een vaste plek.

Het zal nu wel weer een tijdje stil zijn. Ik heb over twee weken een check over bloedplaatjes en weerstand en meer van dat soort dingen. Ook staat er weer een MRI aan te komen: spannend!!!
We houden jullie op de hoogte.

Groetjes Joost &  Joanne

Chemokuur 1: uitstel tweede kuur

Tsja...dan denk je dat je er bent als de bloedplaatjes eenmaal goed zijn. Nou die zijn fantastisch, namelijk over de 200. Maar mijn weerstand (de leukocyten) herstelt zich langzamer dan de arts graag zou willen. Op dit moment is mijn weerstand redelijk, maar ga je er een chemo overheen gooien, dan keldert dat naar een gevaarlijk dieptepunt. Dan ben ik vatbaar voor elke bacterie, waar ik dan heel ziek van word.

Dus: de tweede chemokuur wordt nog een week uitgesteld. En als ik dan weer begin, dan wordt de dosering  met 25% verlaagd. Gelukkig hebben ze in het ziekenhuis nu ook door, dat ik toch echt heftig reageer op de medicijnen. Hopelijk is de dip qua bloedplaatjes en weerstand dan minder diep, en kan ik meer kuren volhouden.

Het blijft zoeken, en aftasten naar wat de beste manier is. En hoe weer om te gaan met de bijwerkingen.
We zijn afgelopen weken zo vaak in het ziekenhuis geweest, dat ze ons al helemaal kennen daar. Maar of dat nu zo leuk is.....!
Het liefste zouden we zo 'normaal' mogelijk leven. Voor Joost gaat dat deze week ook weer een beetje beginnen. Hij gaat namelijk voor 2 ochtenden aan het werk.

Hopelijk willen jullie bidden voor een goede start voor hem. En om het stijgen van mijn weerstand.

Groetjes Joost & Joanne

Chemokuur 1: stijgen met die plaatjes

Vandaag na het gesprek met de arts besloten om de volgende kuur nog een week uit te stellen.
Mijn bloedplaatjes waren inmiddels gestegen tot 113, maar dat is niet genoeg voor een nieuwe kuur.
Dan moet ik rond de 150 zitten.
Dus nog even een weekje rustig aan, en dat is ook wel fijn.
Verder was de dip die ik heb gehad wel heel diep voor een eerste kuur. Ze gaan het nog een kuur aankijken, maar als daarna dezelfde dip optreedt, dan moet er wel wat veranderd worden. Bijvoorbeeld aan de hoeveelheid chemo.
Ik kijk daar niet erg van op, aangezien ik bij vorige behandelingen ook erg veel last had van de bijwerkingen. Kennelijk reageert mijn lichaam zo.
Gelukkig zijn ze er bekend mee in het ziekenhuis, en hebben ze daar een behandeling voor.
Nog even rust dus!!

Groetjes Joost & Joanne

Chemokuur 1: bloedplaatjes

Een heel bekende bijwerking van de chemopillen is het stoppen van de werking van het beenmerg. Hierdoor worden vooral de trombocyten niet meer aangemaakt. Hierdoor stolt mijn bloed niet goed, en krijg je spontaan bloedingen. (Het is haast een medische opleiding zo....als je nog vragen hebt ;)) Ik hoopte nog dat dit binnen de perken bleef, maar afgelopen week is het aantal bloedplaatjes enorm gedaald. Even wat getallen ter vergelijking: voor de kuur zat ik op 328, en afgelopen week was mijn dieptepunt 9. Ik voel daar verder niet zoveel van, behalve moeheid. Onder de 10 geven ze een infuus om het aantal een beetje op te krikken. Die heb ik dus afgelopen vrijdag ook gehad. Vandaag ben ik ter controle geweest, en waren mijn bloedplaatjes 53. Dit betekent dat mijn beenmerg weer bloedplaatjes aan het maken is, goed teken dus! In het ziekenhuis zijn ze bekend met deze bijwerking, en hebben ze daar ook alle middelen voor om mij daarbij te helpen.

Komende week is het bekijken of de bloedplaatjes weer gestegen zijn, en of ik met een nieuwe kuur kan beginnen. Dan moet ik namelijk rond de 100 zitten. Ik heb dan weer een gesprek met de arts, dus dat is nog even afwachten.

Groetjes Joost & Joanne

Chemokuur 1: eerste controle

Na twee weken was het tijd voor een controle bij de oncoloog. Ze houden je graag de eerste kuur zoveel mogelijk in de gaten, ook om de tendens vast te stellen.
Bij mij waren de bloedplaatjes nog goed, en mijn nieren en lever functioneren verder prima. Wel is het zo dat  mijn 'dipweek' nog niet was geweest. In die week zit je op de laagste waardes met je bloedplaatjes. Dan kunnen er zomaar blauwe plekken ontstaan, en ben je vatbaarder voor infecties.
Maar ik zat nog ruim boven de 100, en de oncoloog verwachtte niet dat dit extreem zou gaan zakken in een week. Echt gevaarlijk wordt het ook pas tussen de 40 en 60.
Morgen (18/9) word ik weer gecheckt, maar ik verwacht niet dat de bloedplaatjes dan ineens dramatisch gezakt zijn.

Verder merken we hier thuis ook dat het soms even teveel is. Daarom ben ik met Joas een paar dagen gaan uitwaaien op Terschelling, en is Joost thuis gebleven.
En dit allemaal doordat we een fantastische ZZP-er van de thuiszorg kregen, en nu dus genoeg hulp hebben!
Het is soms raar hoe dingen werken, maar doordat we minder hoefden te doen, kregen we door hoeveel (en teveel) we al die tijd hadden opgevangen. Gelukkig konden we dat toen, maar hoeft het nu niet meer!
Hopelijk kunnen we in de komende tijd wennen aan meer tijd voor onszelf, en meer ruimte om nieuwe energie op te doen.
Veel aan de hand dus nog steeds, maar het lijkt wel in steeds rustiger vaarwater te komen. En daar zijn we ook echt aan toe.
Mochten de waardes morgen toch niet goed zijn, dan laten we het nog wel even weten.
En anders tot de volgende kuur, die waarschijnlijk over twee weken gaat starten.

Groetjes Joost & Joanne
Mijn plan met jullie staat vast spreekt de Heer.
Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk.
Ik zal jullie een hoopvolle toekomst geven.
Jeremia 29:11

Halverwege de eerste kuur

De eerste kuur begon helaas heel slecht. Een uur na inname van de pillen, begon de misselijkheid en het overgeven. Dit duurde tot in de avond.
En zo ging de tweede dag ook. Vandaar dat we woensdagavond naar het ziekenhuis zijn gegaan, om te voorkomen dat ik zou uitdrogen.
In het ziekenhuis hebben ze alle waardes gecheckt, en goed naar mijn verhaal geluisterd.
Samen met de arts hebben we toen besloten om mij voor een nacht op te nemen, om ten eerste de vochthuishouding weer op peil te brengen, en ten tweede om anti-misselijkheidsmedicijnen te proberen.
Zou ik met die pillen nog zo heftig op de chemo reageren, dan zou er gezocht worden naar alternatieven.

En zo lag ik weer in het ziekenhuis. Maar gelukkig viel het vandaag (30/08) allemaal heel erg mee. Ik heb de anti-misselijkheidsmedicijnen ingenomen, en werd niet misselijk van de chemo.
Daardoor kon ik gelukkig in de middag al weer naar huis. Op deze manier moet het wel te doen zijn om de kuur gewoon af te maken. Nog twee dagen pillen slikken te gaan!
Doordat ik ook een vochtinfuus heb gehad, voel ik me nu weer een stuk beter. Hopelijk verbetert dit nog.

Wel even schrikken dus, maar ook wel weer fijn dat er door de artsen is meegekeken. Nu bleek ook dat we verkeerd voorgelicht waren over de chemo en de misselijkheid.
Heel erg bedankt voor jullie gebeden, we hopen dat jullie dat blijven doen!

Groet, Joost & Joanne

Start 1e chemokuur

Morgen (di. 28/8) start ik met de eerste chemokuur, van misschien wel in totaal 12.
De kuur bestaat uit 5 dagen, 1 pil per dag slikken, en dan drie weken bijkomen. Dit kan allemaal thuis.
Aan het eind van de kuur wordt er weer bloed geprikt, om te kijken wat de chemo heeft gedaan.
En als het kan, start er zo een nieuwe kuur.

Helaas komt ook de chemo niet zonder bijwerkingen, waarvan misselijkheid en moeheid de meest voorkomende zijn.
Tegen misselijkheid slik ik dan ook van te voren al medicijnen, zodat de misselijkheid hopelijk minder ernstig is. Tegen moeheid kunnen ze helaas niks doen, behalve dat ik dan mijn grenzen dichterbij leg. En op tijd mijn rust pak. Dit heb ik na de bestraling ook moeten doen, dus ik heb al enige training!

Weer een nieuw traject dus, waarbij alles onzeker is: hoe zwaar het zal zijn, welke bijwerkingen ik ga krijgen, wat de uitwerking van de chemo zal zijn.
Het hoofddoel is om de groei te stoppen. Genezing van de tumor is namelijk menselijkerwijs gezien niet mogelijk.
Maar we hebben de laatste tijd al zoveel wonderen mogen ervaren, dat we jullie willen vragen om te bidden voor genezing. En voor het verdragen van de chemopillen, dat het niet te zwaar zal worden.
Bedankt voor al jullie kaartjes en gebeden, het meeleven doet ons ontzettend goed!

Groetjes Joost & Joanne

Gesprek 1 chemotherapie

Vanmorgen hebben wij voor het eerst de oncoloog gesproken in Nijmegen, die de chemotherapie zal starten. Ze heeft ons wat informatie gegeven over de therapie, en we konden daarna ook vragen stellen.
De echte inhoud van de chemotherapie komt nog, omdat we dit bespreken met een specialistisch verpleegkundige.

Wat we al wel weten is dat de chemo thuis gegeven kan worden. Ik moet dan pillen slikken, 5 dagen lang. Daarna 23 dagen niet, en dan weer 5 dagen wel. Enzovoort, tot er drie maanden geweest zijn. Dan wordt de balans opgemaakt via een MRI, en eventueel de behandeling aangepast. Meestal duurt de behandeling 12(!) maanden.
Nu is ook dit middel niet zonder bijwerkingen, waarvan de meest voorkomende misselijkheid is. Daar geven ze dan uit voorzorg ook wat voor. Verder moe zijn, kaal worden, vermindering van bloedplaatjes en verminderde vruchtbaarheid (zo niet onvruchtbaar worden).
Gelukkig kan ik na de bruiloft van mijn broertje, eind augustus, met de chemo beginnen. Zo voel ik me tijdens die dag nog redelijk goed.

Weer een heftig gesprek gehad dus. We merken dat het moeilijker voor ons is om dit te accepteren. We hebben nu natuurlijk ervaring met hoe ik reageer op medicijnen, en hoe ziek ik ben geweest. En om daar nu al weer in te stappen.......!
Hopelijk willen jullie voor ons blijven bidden om acceptatie, en kracht om hier mee om te gaan.
Heel erg bedankt voor jullie kaartjes, en dat jullie (zelfs tijdens de vakantie) aan ons blijven denken. Dit geeft  ons ook moed om door te gaan.

Groetjes Joost en Joanne

Korte conclusie 2nd opinion Rotterdam

Gister zijn wij naar Rotterdam geweest voor een 2nd opinion. De neurochirurg kon weinig toevoegen aan hetgeen we al wisten. Ook in Rotterdam zien zij chemo als een logische volgende stap. Opereren geeft veel risico's en naar Leuven gaan werd genoemd als een optie in een later stadium, als chemo bijvoorbeeld onvoldoende blijkt te werken. Volgende week dinsdag hebben we een afspraak bij de oncoloog in Nijmegen. Dan zullen we meer informatie krijgen over het hoe, wat en waar van de chemo. 

Aansluitend konden wij gelukkig genieten van zon, zee en strand in Rockanje. Best wel bijzonder dat Joanne dit ook allemaal kon volhouden. Hieruit blijkt dat ze nog altijd conditie aan het opbouwen is.

groeten

Joost en Joanne

Contact Neurochirurg Nijmegen

Vandaag contact gehad met de neurochirurg uit Nijmegen.
Hij was heel duidelijk in zijn mening, waarbij hij het eens was met de chirurg uit Leuven.
Een operatie zal, door de ligging van de tumor en zijn vertakkingen, niet genoeg opleveren voor de vaccinatietherapie. En een operatie is op dit moment risicovol, omdat ik nu meer kans heb er gehandicapt uit te komen. En om nu alles te riskeren om maar in Leuven behandelt te worden? Dat zijn wel belangrijke dingen die we ons moeten afvragen.


Daarom ben ik nu doorverwezen naar een medisch oncoloog, waar ik al mijn vragen over de chemo kan neerleggen.
Gelukkig wordt het nu weer wat duidelijker, maar het blijven onmogelijke keuzes.
Lichamelijk voel ik me best goed, en kan ik allerlei activiteiten doen. Maar ik weet ondertussen dat het in mijn hoofd niet goed zit. En we moeten nu weer van vooruitgang naar achteruitgang. En dat is misschien nog wel het moeilijkste.
Binnenkort in ieder geval meer nieuws, als we de medisch oncoloog gesproken hebben.


Groetjes Joost & Joanne

Leuven

Vandaag zijn we in Leuven geweest, waar we uitleg hebben gekregen over een vaccinatieprogramma. Dit programma is veelbelovend, omdat het uiteindelijk je eigen immuunsysteem aanzet tot het vernietigen van de tumorcellen.
Daarbij gaf de professor ook een aantal voorwaarden, waaraan voldaan moet worden, voordat de behandeling gestart kan worden.
Nu is, helaas, een van die voorwaarden dat er weer een operatie plaatsvindt. En door die operatie moet een totale resectie van de tumor plaats vinden. Er mag nog wel iets achter blijven, maar liever niet.
Een neurochirurg uit Leuven heeft ook naar de MRI-beelden gekeken, en hij kwam tot de conclusie dat er tijdens een operatie niet genoeg tumor weggehaald kan worden. Dit komt door de plek van de tumor, en doordat hij nu een stuk kleiner is dan in november vorig jaar.


Nu weten wij dat het heel moeilijk is om uit MRI-beelden een goed overzicht te krijgen van de situatie. Daarom willen we contact opnemen met de chirurg die mij in november geopereerd heeft, en vragen of hij misschien meer uitleg kan geven in Leuven. 
Misschien kom ik dan toch in aanmerking voor een operatie, en kan de behandeling doorgaan.
Deze operatie kan trouwens ook in Nederland plaats vinden, en dat het weefsel dan naar Leuven getransporteerd wordt.


Vanuit Nijmegen zijn ze met het advies gekomen om chemotherapie te gaan volgen. Dit lijkt hen de beste optie om de groei te stoppen. Hier moet ik nog meer informatie over krijgen.


Al met al dus weer een heel verhaal, waaruit het moeilijk is om conclusies te trekken. 
We hopen dat jullie willen blijven bidden voor duidelijkheid, en of God de wegen wil laten zien die we het beste kunnen gaan.
Heel erg bedankt voor al jullie reacties/kaarten/smsjes/mailtjes weer! Het geeft ons kracht om te weten dat jullie om ons heen staan.
Maar we merken ook dat het uitputtend is. Nu moeten we weer aan de slag, en weer vechten. Dat valt niet altijd mee.


Groetjes Joost en Joanne

Slecht nieuws

Vanochtend bij de neuroloog kregen we slecht nieuws te horen.
Uit de MRI, die afgelopen zaterdag is gemaakt, blijkt dat er weer tumorgroei plaatsvindt.
Dit sloeg natuurlijk in als een bom. Vooral omdat het juist nog steeds beter lijkt te gaan met Joanne.

Op de vorige MRI was een verdacht plekje te zien, waarvan niet met zekerheid gezegd kon worden wat het was. Op deze MRI is duidelijk te zien dat de omvang hiervan aanzienlijk is toegenomen. Joanne zal daarom weer behandeld moeten worden.

Maandag a.s. overlegd het artsenteam. Hieruit zal een advies volgen. Mogelijkheden zijn: bestralen, chemotherapie en opereren. Maandagavond horen wij het resultaat van dit overleg.
Dan hebben we nog enkele weken bedenktijd voor wat we willen (buiten Nederland zijn misschien nog andere mogelijkheden). Het advies is in ieder geval om niet te lang te wachten met behandelen, omdat de tumor vrij forse groei laat zien in relatief korte tijd.

Voor nu even genoeg. Maandag horen we meer.



Joost





'Hoe je toekomst ook zal zijn,
God is voor je uit gegaan.
Wat je nodig hebt ligt klaar!'
Ademruimte

Zing mee!

Gelukkig gaat het de laatste tijd steeds meer de 'goede' kant op. En daarmee bedoel ik dat het nog lastig blijft om grenzen goed te stellen, maar dat ik wel steeds meer energie heb voor dingen.
En daarnaast mag ik leuke dingen doen, wie wil dat nou niet ;).
In mijn geval is dat zingen, en daarom bij deze even reclame maken:

Op 25 mei zing ik met mijn koor 

Forever Worship met Paul Baloche in Hilversum. 

En als je nu denkt: wie is Paul Baloche? Dan noem ik 'above all' en 'praise Adonai' en 'open the eyes of my heart Lord'. Lekker meezingavondje dus! 
Als je even reageert op dit bericht, dan kan ik je een code toesturen, waardoor de kaartjes nog maar € 12,50 kosten!
Voor meer informatie zie www.foreverworship.nl 


Hopelijk zie ik je dan!

Groetjes Joost & Joanne

Ps hierbij nog twee linkjes om Paul Baloche in het echt te bewonderen, en als je goed op let bij het oefenen, om mij te horen zingen. ;)

Groet van Paul Baloche: http://www.youtube.com/watch?v=SwlWAP2ZvMw&feature=relmfu

Oefenen Forever Worship: http://www.youtube.com/watch?v=U0ToQ9YpXIY&feature=relmfu

God zorgt!

Na overleg over het plekje wat ze aantroffen bij de MRI, kunnen de doktoren nog steeds niks met zekerheid zeggen. Maar omdat het met mij nu elke dag steeds een stukje beter gaat, willen ze het aanzien en geen extra behandeling starten. Dus blijft het voor mij de komende tijd conditie opbouwen, en telkens weer een beetje meer gaan doen in het huishouden en met Joas.
Hierbij moet ik wel steeds goed mijn grenzen in de gaten houden. Het is de bedoeling om energie op te bouwen, en niet om alles telkens weer te verbruiken. Helaas ben ik in dit laatste een stuk beter dan in het eerste ;).

Maar zoals de titel al zegt: God zorgt! We hebben ervaren dat het heel bijzonder is, dat ik nu weer bezig kan gaan met opbouwen. Er zijn zoveel dingen voorbij gekomen, die ik nu eventueel niet meer zou kunnen. Of waar ik zwaar voor zou moeten revalideren. En niks van dat alles is gebeurd! Ik kan nog praten, zingen, lopen, rennen, fietsen, mijn neus aanraken met mijn ogen dicht (nooit geweten dat dat nog eens een belangrijk iets zou worden:)), voetje voor voetje lopen en ga zo maar door. Natuurlijk niet met de conditie die ik normaal zou moeten hebben, maar ik kan het nog wel!

We hopen dat jullie met ons God willen danken voor dit wonder wat Hij gedaan heeft. En of jullie willen bidden dat wij (ook Joost en Joas) onze grenzen goed in de gaten houden, en niet te hard willen gaan.

Groetjes Joost & Joanne

MRI

Afgelopen week is het dan gelukt om de eerste MRI van na de behandeling te maken.
Dit duurt altijd even, omdat ze eerst willen dat de boel een beetje tot rust komt in het hoofd.
De uitslag was afgelopen donderdag, en toen konden we ook de plaatjes bekijken.
Eigenlijk ziet het er heel rustig uit nu. Je kan zien dat de druk eraf is, en de grote 'bal' (tumor) is helemaal weg.
Het enige waar ze nog over willen overleggen was een klein stukje dat aangekleurd was door de contrastvloeistof. Ze konden niet goed bepalen of dit puntje een gevolg is van de bestraling of dat het iets anders is. Dit overleg vindt nog plaats, en daar krijg ik dan nog de uitslag van in de komende tijd.

Maar het belangrijkste is hoe ik me voel. Ik kan nu bezig gaan met mijn conditie opbouwen, en proberen een nieuw ritme te vinden. Thuis weer dingen gaan oppakken, en proberen de zorg voor Joas weer over te nemen.
Dat gaat natuurlijk niet allemaal in een keer, maar het is wel fijn om daar een begin mee te gaan maken.

Over een aantal maanden (waarschijnlijk 2) wordt er weer een nieuwe MRI gemaakt. Op die manier proberen ze de situatie in mijn hoofd in kaart te brengen, en te volgen.

We willen jullie vragen of jullie willen bidden voor deze veranderingen, en God danken voor het rustige beeld in mijn hoofd!

Groetjes Joost & Joanne

30!!....en dan....;)

Vorige week donderdag was het dan eindelijk zover, mijn verjaardag!
En daarmee de grootste verrassing van alles: ik kreeg een elektrische piano! Echt super, die wilde ik al heel graag hebben. Maar volgens Joost was dat echt te duur, dus moest ik het maar uit mijn hoofd zetten ;).
De verrassing was dus des te groter doen ik donderdag beneden kwam, en daar zomaar de piano zag staan.
Daar zal ik wel heel veel plezier van gaan hebben.
En via deze weg wil ik jullie ook heel erg bedanken voor alle kaartjes die ik heb gekregen! De postbode was een paar dagen lang erg druk om ze allemaal door de brievenbus te gooien.

En toen was het feest nog niet voorbij, want op zaterdag werd ik verrast met een high tea, en een echte limousine! Veel te stoer natuurlijk......! Ik mocht er zelfs een champagne bij ontkurken.

Tot zover de festiviteiten, waar ik onwijs van genoten heb. Helaas kreeg ik bij thuiskomst toch de griep en koorts, waardoor ik in bed belandde. En dan blijkt dat mijn weerstand nog wel veel te wensen over laat.
Afgelopen dinsdag was het zelfs zo erg dat ik onderuit ging in de gang. Omdat mijn ouders geen contact met mij konden krijgen, hebben ze de ambulance erbij geroepen. Gelukkig vonden de broeders de situatie niet zo ernstig dat ze me naar het ziekenhuis hebben gebracht. De meeste waarden waren goed, behalve de frequentie van mijn ademhaling. Die was te hoog. Daarom dachten de broeders aan een hyperventilatie-aanval. Dit kan voorkomen, zeker in combinatie met de griep en veel spanning.

Door al deze hectiek is de MRI-scan niet doorgegaan deze week. Die zal nu (samen met de uitslag) volgende week plaats vinden. Hopelijk voel ik me dan weer goed genoeg.
Willen jullie hiervoor blijven bidden? We merken dat het lastig is om telkens weer zo'n grote stap terug te doen, terwijl het net weer iets beter lijkt te gaan.

Groetjes Joost & Joanne 

Weer naar de neuroloog

Afgelopen week mocht ik voor een check-up weer naar de neuroloog.
Ze was vooral geinteresseerd in de epileptische aanvallen, die ik in de tijd tussen de bestralingen en het bezoek aan haar had gehad. Dat waren er niet zoveel, maar voor haar toch reden om misschien de medicatie wat te verhogen.
Omdat ik daar niet zo'n goede ervaring mee heb, hebben we besloten om het nog even aan te zien.
In medische termen zijn mijn aanvallen ook mild, en veroorzaken ze ook geen schade aan mijn hersenen.
Ik ben het niet helemaal met haar eens, omdat ik zelf merk dat ik na de aanvallen me minder kan herinneren. Het kost me dan meer moeite om op gebeurtenissen te komen, waar ik zelf bij ben geweest. Gelukkig komt het wel terug als iemand me helpt met de gebeurtenis terug halen.
Het kan zijn dat dit blijft, maar het kan ook nog verbeteren. Met een hersentumor is toch niks met zekerheid te zeggen.

Daarna had ik nog een gesprek met de specialistisch verpleegkundige. Dat was erg prettig.
Ze denkt goed mee over waar we tegen aan lopen in onze situatie (we logeren nog steeds bij mijn ouders). En geeft adviezen over waar we eventueel hulp zouden kunnen zoeken.
Daarnaast heeft ze een afspraak voor een MRI gemaakt, om de situatie in mijn hoofd te bekijken.
De MRI vindt plaats op 2 april, en de uitslag is dan 5 april.
Wel is weer gebleken dat onze situatie erg complex is. Joost heeft nu geen baan meer, en is overspannen. En ik ben nog niet in staat om helemaal voor Joas te zorgen. En we weten niet wanneer dat in de toekomst beter zal worden. Hopelijk willen jullie bidden voor een oplossing in deze situatie!

Gelukkig is er komende week ook nog reden voor een feestje: donderdag 29/3 word ik 30!
Voor ons erg bijzonder om dit te kunnen vieren, aangezien het met mij ook anders had kunnen gaan.
We zijn dus erg dankbaar dat ik zo heb mogen opknappen na de bestralingen, en dat dit een stijgende lijn lijkt te zijn!

Bedankt voor al jullie gebed en kaarten, we blijven merken dat we gedragen worden. En dat er telkens weer een oplossing komt als we het niet meer zien zitten.

Groetjes Joost en Joanne

Niet te hard willen lopen......;)

Gelukkig gaat het met mij nu een stuk beter, hoewel ik nog wel op mijzelf moet blijven letten.
Hoe meer ik lijk te kunnen, hoe meer ik ook ga doen. En dat merk ik dan ook snel.
De afgelopen week heb ik meer met Joas gedaan, en dan gaan mijn spieren toch wel weer protesteren.
Dus in mijn geval is het goed mijn grenzen in de gaten houden, en per dag genoeg rust nemen.
Wel was de zon erg lekker afgelopen zondag, heerlijk weer even wat energie opgedaan ;)

Helaas gaat het met Joost wat minder op dit moment. Hij merkt dat hij de afgelopen tijd teveel gedaan heeft, en daar nu kapot van is. En het is natuurlijk niet meer dan logisch, aangezien hij het huishouden draaiende moest houden.
Omdat ik nog niet voor Joas kan zorgen, logeren we nu een tijdje bij mijn ouders. Zo kan Joost hopelijk bijkomen, en weer nieuwe energie opdoen.
Fijn dat er toch telkens weer een uitkomst is om door te kunnen gaan. We zijn daarmee echt gezegend.
Zouden jullie willen bidden voor Joost? Dat hij hieruit mag komen, en weer aan de slag kan?

Groetjes Joost & Joanne

Voor ons wordt Jesaja 41:10 toch telkens weer bevestigd!

Relax

Zo, dat is het woord voor de komende tijd: relax.
Ik merk aan mijn lichaam dat de rust goed doet, en dat ik alweer dingen kan gaan oppakken.
Zo heb ik vandaag Joas met de fiets bij de gastouder opgehaald.....weer een mijlpaal!
Tsja....het zijn de kleine dingen die het hem doen.

Verder is het me alles meegevallen dat mijn haar is afgeschoren. Het scheelt veel pijn aan mijn hoofd, en natuurlijk gepluk. De pruik is nog wel iets te groot, dus ik moet wel even weer langs de pruikenmevrouw.
Maar dat komt allemaal goed. Ze kunnen echt veel tegenwoordig om je te helpen!

Van het weekend waren we een weekendje weg met de familie naar een bungalowpark met thermaal zwembad. Zo een heb ik ook voor in de tuin besteld ;). Dat was lekker voor mijn spieren en gewrichten. Toen ze gewichtloos waren, merkte ik pas hoeveel pijn ze doen. Ik heb dus heerlijk kunnen dobberen, en mijn spieren wat rust kunnen geven.
Volgens de fysiotherapeut was het ook een goede oefening, en was de spierpijn een logisch gevolg ;).

Eind maart moet ik weer naar de neuroloog om de vooruitgang te bespreken, en eind april wordt er weer een scan gemaakt. Dat zijn wel spannende afspraken de komende tijd.
Maar voor de komende tijd: relax! Heerlijk om weer (heel rustig) de gewone dingen op te kunnen pakken. Hoewel mijn energieniveau nog wel veel wisselt, lukt dat al aardig.
Hopelijk laat dat een stijgende lijn zien de komende tijd!

Groetjes Joost en Joanne

Nieuwe look

Het is nu ruim twee weken na de laatste bestraling.
Gelukkig kan ik zeggen dat het nog altijd elke dag ietsje beter gaat.
Ik onderneem af toe weer wat leuke dingen. 's Avonds moet ik daar soms dan wel de prijs voor betalen.

Er is wel veel haar uitgevallen. Dit bleef ook maar doorgaan. Erg frustrerend om steeds met een bos haar in je handen te staan. Daarom ben ik vorige week maandag ook naar een pruikenspecialist geweest om de mogelijkheden door te spreken. Het werd langzaam duidelijk dat het beter zou zijn om al mijn haar af te scheren. Dit was weer een moeilijk proces. Zoals mijn vader treffend zei: 'het voelt als amputatie'.
Afgelopen zaterdag ben ik nog wat pruiken gaan passen. Samen met Joost heb ik een mooie pruik uitgekozen. Na nog wat wikken en wegen heb ik vervolgens al mijn haren er af laten scheren.
Thuis pas heb ik in de spiegel gekeken. Het viel gelukkig wel mee, maar ben toch blij dat ik die pruik op kan zetten.

Vanmorgen kreeg ik weer een epileptische aanval. Dit was weer erg vervelend, maar misschien ook logisch na het bovenstaande. Het lijkt zo te zijn dat na een wat stressvollere periode er toch weer een aanval doorheen breekt.
Dus de komende tijd wordt het wennen aan de pruik en slaaphoedjes.

Groetjes Joost en Joanne

En hoe gaat het nu?

Die vraag krijg ik de laatste tijd vaak ;). Heel logisch natuurlijk omdat ik, nadat de bestralingen zijn gestopt, niks meer van me heb laten horen.

Het is een heftige tijd geweest. Mijn lichaam was helemaal uitgeput, en ik kwam vaak niet meer uit bed. Verder bleef de misselijkheid, en ging mijn haar ineens erger uitvallen. Ik ben niet helemaal kaal, maar inmiddels zie je wel kale plekken op mijn hoofd. En volume kan ik helemaal wel vergeten.
Verder heb ik op mijn wangen een pijnlijke uitslag, wat ook maar niet over wil gaan.
Van de neuroloog hebben we nog niks gehoord, dus het zal nog wel even duren voordat er een nieuwe scan gemaakt wordt.
Dat is wel fijn, omdat ik zo eerst weer een beetje op krachten kan komen.

Van mijn huisarts heb ik een soort dieet (het is meer heel gezond en gemakkelijk verteerbaar eten) gekregen, waardoor ik weer wat energie op kan doen. En dat is wel lekker na vier weken alleen maar crackers eten door de misselijkheid ;).
En verder zijn we (Joost en ik) afgelopen week een paar dagen weg geweest. Dat is erg goed geweest. We konden daardoor weer opladen, en het lukte mij zelfs om een stukje te wandelen. En tsja.....na die spieren lang niet zo gebruikt te hebben......bleef de spierpijn helaas ook niet uit....!

Het is heel fijn om elke dag te merken dat ik weer een stukje vooruit ga, in plaats van achteruit. Natuurlijk blijft het de vraag hoelang dit zo blijft, en of bepaalde klachten niet blijven.
Maar we weten ons veilig in Gods hand. Hij heeft ons in de afgelopen tijd laten zien welke weg we moesten gaan. En we geloven dat Hij dat ook in de toekomst zal doen.

Tot slot: een bedankje voor alle kokers!!!!! Het was heel fijn dat jullie ons in de afgelopen tijd zo konden helpen.

Groetjes Joost en Joanne

Einde aan de bestralingen

In overleg met de radioloog hebben we besloten om de bestralingen te stoppen.
Dit omdat mijn lichaam het niet meer aan kan.
De bijwerkingen zijn te heftig, en mijn lichaam kan het allemaal niet meer goed verwerken.

Het was erg lastig om tot dit besluit te komen, helemaal omdat de statistieken allemaal iets anders uitwijzen.
Die zeggen dat ik in principe dit vol zou moeten kunnen houden, en dat er een grotere kans is dat na 33x de tumor langer wegblijft. Maar het kan ook met die 33x al snel weer terug zijn. Zelfs in de statistieken is geen zekerheid te vinden.
Wel is het zo dat mijn gevoel zegt dat het zo genoeg is. En volgens de radioloog was het erg belangrijk om naar je lichaam te luisteren.

Wat volgt is nu een afspraak met de neuroloog om het vervolg te bespreken, maar eerst natuurlijk herstellen van de bestralingen.
We hopen dat jullie blijven bidden of God dit besluit wil zegenen, en of ik snel mag herstellen van de gevolgen van de bestraling (misselijkheid, haaruitval en uitputting). En voor de toekomst, dat de groei van de tumor gestopt is, en dat ik nog een lange tijd mag genieten van alles om me heen.

Groetjes Joost en Joanne

Bestraling nr. 3

Bijna op de helft...! Helaas blijven de klachten (misselijkheid, haaruitval), wel aanwezig. De pillen die ik daarvoor van de dokter heb gekregen helpen helaas niet.
We komen nu wel op een punt dat het psychisch ook erg zwaar wordt. We hebben allebei veel minder ruimte om dingen te verwerken.
Vandaar dat we ook heel erg blij waren met het nieuwe bidrooster voor de komende bestralingen. Het geeft erg veel moed om te weten dat er zoveel mensen om ons heen staan!
We weten soms ook niet hoe we verder moeten, maar met God komen we er wel!
Heel erg bedankt dat jullie dit met ons willen delen.

Groetjes Joost en Joanne

Bestraling nr. 2

Een week bestraling zit er al weer op!
Helaas zijn de bijwerkingen ook al weer begonnen. Ik heb erg veel last van misselijkheid en hoofdpijn.
Elke week heb ik een gesprek met de radio-therapeut, om even de voortgang te bespreken.
Zij gaf aan dat de bijwerkingen (hopelijk) iets te maken hebben met dat mijn lichaam zich moet instellen op de bestralingen. Nu wordt er weer wat overhoop gegooid in mijn hoofd, en dat kan de misselijkheid verklaren.
Waarschijnlijk neemt het dan ook binnenkort weer af.
Daarnaast vertelde ze dat ik zeer waarschijnlijk staar krijg over een paar jaar, omdat ze mijn linker oogzenuw veel moet bestralen. Het was kiezen tussen dit of andere gedeeltes meer bestralen, waardoor er andere klachten ontstaan die niet meer te verhelpen zijn. Het kan ook nog zo zijn dat het niet gebeurd, maar ik moest er wel rekening mee houden.

Doordat ik elke (werk)dag naar ARTI moet, zit mijn week redelijk vol.
Meestal is de bestraling 's middags, en ga ik daarna even slapen.
Gelukkig hoef ik in het weekend niet, en kan ik dan even bijkomen. De misselijkheid verdween afgelopen weekend ook, maar komt nu weer opzetten.
Gelukkig is mijn conditie nog niet achteruit gegaan, en lukt het steeds beter om te lopen en te fietsen.

Het is nog wel elke dag weer opladen en er tegen aan gaan. En dat lukt de ene dag beter dan de andere.
Joost heeft van zijn werk te horen gekregen dat ze zijn jaarcontract niet gaan verlengen per 8 maart, en dat hij tot die tijd onbetaald verlof op moet nemen. Nu was hij al van plan om iets dichterbij Arnhem te gaan werken, maar komt dit wel op een lastig moment. We zitten al zo vol met wat er allemaal gebeurd rondom mij, dat het lastig is om dit een plek te geven.

We willen jullie nogmaals bedanken voor alle steun in de vorm van kaarten en eten koken en mailtjes en oppas. Dit helpt ons om door te blijven gaan, en kracht te zoeken bij Hem.

Groetjes Joost & Joanne

Bestraling nr. 1

Vandaag was de dag van de eerste bestraling. Van te voren was ik toch wel gespannen, alhoewel ze alles heel duidelijk hadden uitgelegd.
Ze hebben een hele berekening gemaakt, om te berekenen vanuit welke hoeken ze moeten bestralen. Ze kunnen dit tegenwoordig al zo precies, dat ze zo weinig mogelijk gezond weefsel raken. Ik wordt vanuit 9 verschillende hoeken bestraald. Steeds een paar seconden. Het apparaat draait vervolgens in de nieuwe stand om mij weer een paar seconden te bestralen. Het vervelendste is het masker waar ik in zit. Dit wordt vastgemaakt aan de tafel waar ik op lig. Het masker zit erg strak. Dit moet omdat ze op de millimeter nauwkeurig werken. De eerste 5 keer worden er ook een CTscan gemaakt om te controleren of ik goed lig. Daarna zal dat nog 1 keer per week zijn.
Het apparaat klinkt ongeveer als een stofzuiger, erg fijn om dat de komende 6,5 week elke dag te moeten horen......nog 32x te gaan ;).
Het valt tot nu toe allemaal nog wel mee.
Hopelijk vallen de bijwerkingen mee in de komende tijd. Die worden meestal merkbaar rond de derde week.

Gelukkig is het thuis komen wel heel goed bevallen. We komen langzaam weer in een ritme, en elke dag bestralen zal daarbij ook wel helpen.
Heel fijn om te horen dat jullie blijven bidden. Dat zullen we ook in de komende tijd nog erg nodig hebben.

Groetjes

Joost en Joanne

Naar huis (deel 2)

Na een (lange) goede herstelperiode, is het nu tijd om weer naar mijn eigen huis te gaan! En dat gaat morgen gebeuren (vrijdag de 13e...hmmm ;)). En daar heb ik heel veel zin in!! Het is goed om weer bij mijn twee mannen te kunnen zijn. En dat lukt nu ook weer. Ik ben inmiddels zover hersteld dat ik weer redelijk normaal de trap op en af kan lopen. En dat was een voorwaarde om naar huis te kunnen. Ook lukt het me om de prikkels weer te verwerken, en zo'n beetje de hele dag op te zijn. Zelfs fietsen gaat weer. Wat je al niet als zegen gaat beschouwen, wat je eerder onbewust deed!

Aanstaande dinsdag (de 17e) gaan de bestralingen beginnen. Hopelijk zal ik niet teveel last krijgen van bijwerkingen, en blijft mijn conditie een beetje op het niveau waar het nu op zit. Volgens mijn fysiotherapeut moet dat te doen zijn, gezien mijn jonge leeftijd ;). Erg fijn om dat te horen! Na 33x ben ik daar ook weer vanaf, en kan ik verder werken aan herstel.
De komende 6,5 week zullen dus erg intensief zijn, maar het is fijn om te weten dat het daarna in principe klaar is met behandelingen.

We hopen dat jullie willen bidden voor rust bij de bestralingen. Het duurt meestal rond de tien minuten, maar je ligt daar met een redelijk ongemakkelijk masker. Het is dus belangrijk om niet in paniek te raken.
Ook is het me na de operatie heel erg tegen gevallen hoeveel last ik had van de gevolgen van de operatie en bijwerkingen van de medicijnen. Ik hoop dat dit met de bestralingen niet het geval zal zijn.
We zullen jullie zeker op de hoogte houden!

Groetjes
Joost en Joanne

Radiologie

Allereerst willen we jullie allemaal een heel gezegend 2012 toewensen! Heel erg bedankt voor al jullie goede wensen en kaarten. We hopen dat 2012 in alle opzichten een jaar wordt, waarin we God aan het werk zien. Net zoals in de afgelopen tijd. En we Zijn rust en vrede mogen krijgen, want gemakkelijk gaat het voor ons eerst nog niet worden.


Vandaag was het de beurt aan de radioloog. We zijn daarvoor naar ARTI (Arnhems RadioTherapeutisch Instituut) gegaan. Ondanks het feit dat Joanne een goedaardige tumor heeft, willen ze haar toch een zware behandeling geven. Dit komt door haar leeftijd, en het feit dat er op de MRI bepaalde verkleuringen te zien waren. Het gaat te ver om dit helemaal uit te leggen. Maar het komt erop neer dat ze van haar tumor verwachten dat hij zich agressiever zal gaan ontwikkelen dan normaal bij een graad twee tumor.
De behandeling zal bestaan uit 33 bestralingen, 5x per week. Dit komt neer op 6,5 week bestralen. 
Vandaag is er een masker gemaakt. Die is nodig voor de coördinatie van het bestralingsapparaat en om te voorkomen dat haar hoofd kan bewegen tijdens de bestraling. Ook is er een CT-scan gemaakt om de banen van de bestralingen te bepalen. Ze willen natuurlijk graag zo min mogelijk gezond weefsel raken. En tegenwoordig kunnen ze zulke kleine plekken bestralen. De bestraling is verder pijnloos, en duurt per keer ongeveer tien minuten.
Veel bijwerkingen zijn er niet, behalve moeheid, misselijkheid en het plaatselijk uitvallen van haar. Daarnaast zijn er concentratieproblemen 'trager' denken te verwachten. Dit laatste komt vaak op langer termijn voor en hersteld zich niet meer. Dit door het langzame proces wat hersenen doormaken.
Waarschijnlijk gaat de behandeling over twee weken beginnen.


Op dit moment gaat het al een stuk beter met Joanne. Ze kan al weer redelijk de trap op en af, en is veel meer uit bed. De nasleep van de operatie is ons wel erg tegen gevallen. Hierdoor zien we op tegen het starten van de bestralingen. We weten niet precies hoe Joanne zal reageren op de bestralingen, we hopen niet te heftig. Dit heeft ze wel op de medicijnen en de operatie gedaan. 
Daarom willen we aan jullie vragen of jullie willen blijven bidden. Het zal tot in maart nog een heftig proces blijven, waarnaast we alles een plekje moeten geven. We merken dat dit laatste zeker niet zonder slag of stoot gaat!
We houden jullie op de hoogte!


Groetjes Joost & Joanne